Sehr geehrte Frau Prof. Erika Gromnica-Ihle ,
vielen Dank für Ihre schnelle Antwort. Das Problem ist ja das mein Hausarzt keinen Plan mehr hat und ich schon sämtliche Rheumatologen aufgesucht habe. Bad Bramstedt, Hamburg, Damp, Kiel und diese sich dann aufgrund meiner Symptomatik sich voll ins Zeug gelegt haben und dann die Blutwerte gesehen haben und zack auf Wiedersehen. Bei Ihnen stimmt auf jeden Fall etwas nicht suchen Sie weiter abe ich kann Ihnen nicht helfen. Die Frage ist nur wo soll ich suchen... ich als Laie kann da wohl kaum was veranlassen. Ich hatte mich auch verschrieben nicht C4 war erniederigt sondern C3 meine Lymphozyten Eosinophile sind meistens auch erniedrigt.Monozyten ,Leukozyten oft erhöht,ANA Flächenmuster:nukleär fein granulär, nukleolär betont 1:80, ssDNA-AK quantitativ <35 , SCL 70 AK positiv und jetzt ist das alles nicht mehr vorhanden. Ein EMG von den Muskel hatte ich auch schon das erste war pathologisch und dann die anderen nicht mehr. Dann wurde eine Biopsie gemacht , aber nicht aus den Stellen die weh tun und sich zurückbilden sondern aus einer nicht betroffenen Stelle. Damal hieß es gleich ich habe eine Muskelerkrankung und musste sofort zur Genetischen Beratung und dann auf einmal auf Wiedersehen sie haben nix. Da ist man echt deprimiert ich bin ja froh das es nix gravierendes ist bis jetzt aber irgendwie wäre ich mal froh wenn das Kind einen Namen hat und ich mich mal Therapiemäßig auf was einlassen könnte. In Hamburg als die Werte da alle festgestellt worden sind wollte man eigentlich mit einer Therapie beginnnen,aber die Hohen Ärzte haben das abgelehnt weil es noch zu niederige Werte wären und die Kosten damit nicht vereinbar...

Liebe GrüßePauline

Liebe Pauline, ich glaube Ihnen Ihre Verzweiflung völlig. Sie haben viele Symptome, die auf eine Erkrankung hinweisen, diese aber nicht bestätigen: Zum Beispiel ANA 1:80: das ist für eine Kollagenose zu wenig. C4 Komplement positov, wenn das heißen soll, dass es erniedrigt ist, könnte es zur Diagnose Lupus passen. Versteifungen der Wirbelsäule am Übergang Lendenwirbelsäule/Kreuzbein hat erst mal primär nichts mit vermuteten Kollagenosen zu tun. Muskelschwund am Oberkörper muss erst einmal tatsächlich nachgewiesen werden. Schuppenflechte an Händen und Füßen kann auch mit einer Gelenkentzündung zusammengehen.
Man kann in einem Forum aus Ihren verschiedenen Krankheitssymptomen keine Diagnose stellen. Dazu muss man Sie selbst sehen und dann die Befunde bewerten. Eine Diagnose in der Rheumatologie setzt sich meist aus Beschwerden, Befunden der körperlichen Untersuchung, Laborwerten und bildgebenden Befunden zusammen. Am besten ist es dann, man bleibt bei dem Arzt seines Vertrauens, weil dieser dann den Verlauf der Erkrankung kennt. Auf der Seite der Rheuma-Liga Bundesverband ist im Internet die Versorgungslandkarte dargestellt, dort finden Sie die Rheumatologen in Ihrer Umgebung, Sie können sich aber auch an die Hamburger Rheumatologen wenden. Die sind dort auch verzeichnet. Verzweifeln Sie nicht, sondern gehen Sie zusammen mit einem Arzt Ihres Vertrauens Ihren Weg.
Alles Gute
Prof. Erika Gromnica-Ihle

Hallo an alle Experten,

ich bin in einer verzweifelten Lage und hoffe es kann mir hier einer helfen. Ich bin 43 und eigentlich zu nix mehr in der Lage weil meine Schmerzen meinen Tag dominieren. Es wurde schon alles diagnostieziert und dann wieder nicht. Ich hatte mal den SCL 70 wert positiv und ANA Ak 1:80 und C4 Komplement pos. dann wieder nicht. Dann wurde gesagt Verdacht auf Kollagenose und dann lies der Arzt mich wieder fallen och nein ist es doch nicht. Also ich habe Belastungsasthma,Schuppenflecht an Händen und Fußsohlen, Meine Muskeln im Oberkörper sind so gut wie zurück gegangen. Ich sehe am Oberkörper aus als wenn ich schwer magersüchtig bin. Meine Wirbelsäule verschiebt sich auch immer mehr habe schon versteifung L4 bis S1 und nund Bandscheibenvorfall Hws. Sonst sind meine Entzündungswerte normal. ich habe schon mehrere Jahre Opiate genommen ohne Besserung dafür 3 heftige Entzüge. Quensyl hatte ich auch für kurze Zeit, ich dachte etwas war besser aber der Arzt fragte erst gar nicht mehr sondern sagte es ist keine Kollagenose. Als och weis nicht weiter bin am Ende meiner Kräfte und wieder am Anfang meiner Krankheitssuche:cry:
Liebe Grüße Pauline

Liebe Pauline,
das klingt ja alles gar nicht schön ... Prinzipiell kann ich betty nur zustimmen, wenn sie vorschlägt, dass du dich mal stationär in einer Rheumaklinik untersuchen lässt.

Was mir noch einfällt: Ab Montag dem 29.2. gibt es hier ein Expertenforum mit Rheumatologen aus den Gebieten seltene rheunatische Erkrankungen. Stell doch dort eine Frage um bitte um Rat.

Alles Gute!
LG
Mandelbaum

Das tut mir echt leid, Pauline.

Es ist schwer dir was zu raten, weil ich ja auch nicht weiß, was schon alles untersucht wurde. Wurden denn die SSA und B Antikörper bestimmt? Wurde C3 und C4 Complement bestimmt? Wurden mal Muskelmessungen gemacht, ob eine Muskelerkrankung Ursache sein kann? Quensyl habe ich nicht vertragen und auch das Resochin nicht, ich hatte heftige Nebenwirkungen.

Hast du mal an eine stationäre Einweisung in eine Rheumaklinik gedacht, wäre sicher auch ein Ansatz.

Ganz lieben Gruß und laß dich nicht unterkriegen, meine Diagnose hat gut 25 Jahre gedauert ich bildete mir angeblich auch alles nur ein
Und selbst mit der Diagnose bin ich nicht wirklich besser dran, denn nach den 2 Versuchen mag ich nicht noch ein weiteres Medi versuchen, ich konnte auch nie eine Verbesserung feststellen, am besten hilft mir noch eine geringe Dosis Cortison und ab und an ein Schmerzmittel, wenn vom Rücken her garnichts mehr geht.

LG Betty

Hallo Betty,

ach nein ich stehe jetz wieder allein da und fange wieder von vorne an mit meiner Suche.
Der Scl-70 wert war wohl wieder weg. Sicca ist da und schuppenflechte auch und Kapilarmikroskopie ist wohl was zu sehen aber passt nicht richtig dazu. Wie immer...
Nerv bin langsam am verzweifeln. Nirgends brauch ich wieder zu kommen. Jeder sagt geben sie nicht auf und suchen sie weiter. ja witzig wo dennn da????
Meine Muskeln bauen ab und ich sehe am Oberkörper aus als wenn ich voll magersüchtig bin. Keine Ahnung überall Schmerzen und ich kann nix machen. Medis kriege ich auch keine mehr. Hatte Quensyl aber ich die weiter nehmen soll keiner weis es. Opiate hatte ich auch schon alle und 3 Schwere Entzüge gemacht. Die haben übrigends auch nicht geholfen. Ibu kann ich auch nicht mehr nehmen, die vertrag ich Magenmäßig nicht mehr.
Ach ich könnte hier noch aufzählen.... hast du ne Idee wo ich noch weitermachen könnte. Ach und ein Bandscheibenvorfall nach dem anderen, weil die Muskeln das garantiert nicht halten

Liebe Grüße Pauline

Hallo Pauline,

bist du mit deiner Diagnose schon weitergekommen? Was wurde denn schon alles abgeklärt, allein nur Entzündungswerte helfen ja nicht bei der Diagnose. Ich habe auch Kollagenose, Sjögren, und wir können uns gern austauschen, wenn du magst.

LG Betty

Hi,

ich bin heute ziemlich frustiert, da mein Arzt mich wieder einmal einfach hat stehen lassen mit der Aussage ist doof das sie keine Entzündungswerte haben...Toll jetzt stehe ich wieder allein da.
Vielleicht kennt jemand in schleswig Holstein einen Arzt der wirklich an eine Diagnosefindung interessiert ist.
Ich wäre unendlich dankbar.

Liebe Grüße Pauline:cry: