Hallo,
auch mein Freund hat vor 1 Monat TRAPS diagnostiziert bekommen und kommt seit dem nicht mehr richtig auf die Beine. Aber hier erstmal ein paar Details zur Vorgeschichte:
- Mein Freund ist 36 und hatte als Kind Asthma, seit 15 Jahren hatte er aber keine Beschwerden mehr. Er ernährt sich sehr gesund und treibt viel Sport (bis die Krankheit kam).
- Im Juli 2015 ging es los mit Husten und Atembeschwerden, er dachte erst es wäre Asthma, aber hat schon vermutet, dass es was anderes sein muss. Es hat sich über Nacht und in Ruhe nämlich immer verbessert, gegenteilige Erfahrung hat er mit seinem Asthma gemacht.
- Ende Oktober 2015 war er das erste Mal mit Perikarditis im Krankenhaus, Einweisung wegen folgender Symptome: Atemnot, Herzrasen, Brustschmerzen, Fieber, Ikterus, sehr hohes CRP.
- Im November wieder mehrere Wochen im Krankenhaus, weil das Fieber wieder kam mit Perikarditis und auch Poliserositis. Sie haben sehr viele Sachen unterscuht und nichts gefunden (HIV, Tuberkulose, Hepatitis ABC, Chlamydien, Malaria, Infuenza, Borreliose etc.) Was gegen die akuten Fieberschübe in beiden Fällen gewirkt hat, war Ibuprofen. Einnahme von Bisprolol gegen Herzrasen vom Hausarzt verschrieben. Zusätzlich Einnahme von Colchizin, nach Anraten des Arztes nach einem Monat abgesetzt. Daraufhin wieder Fieber und Unwohlsein und ein weiterer Krankenhausaufenthalt im Dezember mit Perikarditis. Auch hier hat akut nur die Einnaheme von 2g Ibuprofen über den Tag verteilt geholfen. Seitdem Einnahme von 1 mg Colchizin und 2 mg Lodotra (Cortisonpräparat, dass nachts wirkt) pro Tag. Vor allem mit dem Cortison hat sich sein Allgemeinzustand zeitweise verbessert, allerdings ist er noch weit von seiner ursprünglichen Verfassung entfernt. Seit 1. Januar Herzrythmusstörungen (Extrasystolen), deshalb nimmt er Bisprolol weiter ein (zwischen 0,5 -1,25 mg) pro Tag. Jedes Mal, wenn er versucht Bisoprolol langsam abzusetzen, verstärken sich die Extrasystolen. Laut Kardiologe nicht gefährlich aber für ihn sehr unangenehm. Auch sonst Herz total in Ordnung (Untersuchung Ende Januar 2016). Laut Kardiologe könnte er Sport machen.
- Ende Januar 2016 Genmutation für TRAPS gefunden, familiäres Mittelmeerfieber ausgeschlossen, in Behandlung in der Rheumaklinik der LMU in München, Zweitmeinung bei einem anderen Rheumatologen.
- Die andauernden Beschwerden sind immer noch Atemprobleme, auch wenn er laut dem Pneumologen ein sehr großes Lungenvolumen hat, Extrasystolen wenn kein Bisoprolol eingenommen wird. Alle 4 Wochen (bis jetzt 2 Mal passiert) hat er auch einen Schub, wo es ihm für eine Woche deutlich schlechter geht. Er ist dann sehr schwach, schlapp, Lungen- und/oder Herzprobleme verstärken sich, Taubheitsgefühl oder Kribbeln in den Extremitäten. Anstieg der Temperatur kaum, wahrscheinlich wegen Einnahme von Colchizin und Cortison. Falls doch mit Ibuprofen behandelt, hat auch gewirkt.
Wir fühlen uns ziemlich allein gelassen, weil keiner wirklich Ahnung von dieser Krankheit zu haben scheint. 2 Rheumatologen haben uns abgewiesen, weil sie zu viele Patienten haben oder weil sie der Meinung sind, dass dieses periodische Fiebersyndrom nicht in ihren Fachbereich fällt.
- Ein weiterer Punkt: seine Leberwerte sind schlecht (GGT bei 116 vor 2 Wochen, jetzt immerhin wieder 90). Die Angaben der beiden kontaktierten Rheumatologen wiedersprechen sich hier: Der eine meint, dass dies vom Colchizin kommt, da es toxisch ist (in der Tat haben sich die Leberwerte erst verschlechtert, seit er das einnimmt. Der Ikterus am Anfang war nach einer Woche wieder komplett weg.) Der andere Arzt meint, die schlechten Leberwerte sind ein Anzeichen für die Entzündung, deshalb soll er die Colchizindosis erhöhen (jetzt 1,5 mg/Tag). CRP ist aber sehr niedrig. Auch alle anderen Blutwerte sehr gut.
Fragen:
- Wem sollen wir glauben? Soll er auch mal probieren Colchizin wegzulassen und Cortison auf 4mg zu erhöhen (Vorschlag des andreen Arztes)
- Wie finden wir einen Spezialisten für TRAPS? Im Großraum München oder auch woanders?
- Warum hat er das erst jetzt, mit 36 Jahren bekommen? Normalerweise bricht das doch im Kindesalter aus? Er hatte vor 2 Jahren einen Zeckenbiss, hat aber nie etwas gemerkt. Laut dem einen Arzt sollte er noch einen 2. Borreliosetest machen, der sicherer ist. Was meinen Sie?
- Auch wenn er die Mutation hat, handelt es sich hier wirklich um TRAPS oder könnte es auch etwas anderes sein (wie z.B. Borreliose)?
- Was kann man machen um seinen Zustand zu verbessern? Ist Colchizin die richtige Therapie?
Vielen Dank schonmal!

Vielen Dank für die Kontaktadresse!

Hallo, das lässt sich, glaube ich, nicht auf die Ferne lösen.
Als außerordentlich kompetente Kinderärztin für diese Art Erkrankung ist Frau Priv-Doz. Dr. Kuemmerle-Deschner aus Tübingen.
Hier sollten Sie Kontakt aufnehmen.
Alles Gute

Im August 2013 wurde bei unserem 13-jährigen Sohn TRAPS festgestellt. Die Behandlungen mit Anakinra und Enbrel sind fehlgeschlagen. Unter Anakinra kam es zu Beginn der Therapie trotzdem zum Fieberschub. Unter Enbrel kam es nach 9 Monaten zu einem Schub, zumindest ohne Fieber. Die Schubdauer beträgt ca. drei Wochen und beginnt wie ein Infekt. Inzwischen sind Immunsuppresiva abgesetzt. Der letzte Schub dauerte vier Wochen unter Beteiligung der Tonsillien. Trotz Antibiotika kam Fieber über 39° und CRP bei 4,5mg/dl. Eine Schubbehandlung mit Prednisolon 150/100/50/25 mg an vier Tagen konnte den Schub unterbrechen. Im Februar wurde zweimal mit Prednisolon weitere Schübe gestoppt. Die häufigste und schlimmste Schubzeit ist im Winter. Die wenigste von Juni bis September. Über die Kasse ist kein geeignetes Immunsuppresiva erreichbar. Aus der Studienbeteiligung für Canakinumab ist er aufgrund einer Herzmuskelschwäche ausgeschieden. Diese tritt allerdings als Begleitsymptom im Schub auf. Weitere Symptome: Fieber, erhöhtes CRP, Kopfweh, Bauchweh, im Winter starke Schluckbeschwerden und Halsschmerzen, starke Muskelschmerzen überwiegend in den Beinen, sehr schlechter Allgemeinzustand, Schub dauert mehrere Wochen. Was kann ihm dauerhaft helfen?