Liebe Eltern,

unsere Tochter Cristin (3) ist vor 1 1/2 Jahren an Rheuma erkrankt und wurde seitdem mehrmals in Sendenhorst mit Erfolg behandelt.
Da wir noch drei weitere Kinder im Alter von 5, 8 und 11 Jahren haben, sind meine Frau und ich nun an unsere Belastungsgrenze angelangt. Der Zeitaufwand durch Physiotherapie und die mit Rheuma, unter der Gabe von MTX verbundenen diversen Arztbesuche, und oft stundenlange Wartezeiten lassen ein normales Familienleben einfach nicht mehr zu.
Meine Frau verbringt viele Vormittage nur damit wegen einer Blutentnahme oder ähnlichem, stundenlang in Wartezimmern zu sitzen, danach schnell noch etwas einzukaufen um dann den anderen Kindern das Mittagessen zuzubereiten, nebenbei den Kindern bei den Hausaufgaben behilflich zu sein und dann muß natürlich noch der ganze Haushalt erledigt werden.
Das unter diesen Bedingungen oft die Nerven einfach blank liegen liegt auf der Hand.
Darunter haben nicht nur unsere Kinder sehr zu leiden sondern auch unsere Beziehung wird derzeit auf eine harte Probe gestellt, denn dafür bleibt eigentlich keine Zeit mehr. Wenn das letzte Kind gegen 21.00 Uhr endlich im Bett ist, beginnen wir dann mit den Hausarbeiten. Gegen 23.00 Uhr fallen wir dann nur noch ins Bett und vielleicht haben wir dann auch noch das seltene Glück mal eine Nacht ruhig durchzuschlafen. Denn eigentlich ist immer irgend ein Kind erkältet oder übergibt sich in´s Bett oder ähnliches.....

Daher meine Frage: Hat irgend jemand von ähnlich gelagerten Fällen gehört bei denen eine Haushalthilfe gestellt worden ist, bzw. eine Pflegestufe anerkannt worden ist? Unsere Tochter hat nur 50% und G/B/H laut Schwerbehindertenausweis.
Steuerfreibetrag in der Steuerkarte ist schon eingetragen und 2.Wagen steuerbegünstigt auf unsere Tochter angemeldet haben wir auch schon.

Mit freundlichen Grüssen

Familie Markus Bessel

Hallo Markus,
du beschreibst eine Situation, die nicht so selten vorkommt. Ein chronisch krankes Kind, Geschwiister und Partnerschaft. Irgendwie komt immer etwas zu kurz und ganz oft sind es eben wir (die Ehepartner), weil wir uns zunächst auf die Kinder und ihr Wohlergehen konzentrieren müssen. Es ist schwer, einen Rat zu geben, was ihr anders machen könntet, welchen Weg ihr beschreiten könntet, um besser mit der Krankheit zu leben. Verstehe das bitte richtig, das ist kein Vorwurf, und es heißt auch nicht, dass ihr etwas falsch macht. Aber es gibt eben immer Wege, mit Rheuma zu leben und nicht Rheuma mit euch!
Wenn ihr in Sendenhorst behandelt worden seid, habt ihr mal die Möglichkeit der Beratung beim Psycholgen, bei Herrn Illhardt, genutzt. Vielleicht könnte er helfen. Ich biete euch auch gerne eine Teilnahme an den Schulungswochenenden in der Nähe von Hamburg an (s. Forum mein Beitrag). Das ist eine wirklich gute Möglichkeit, sich ein ganzes Wo-ende auszutauschen. DEnkt doch darüber einmal nach!
Zu der Frage HH-hilfe und Pflegegeld:
Bei der HH-Hilfe gibt es wenig Möglichkeiten. Sie steht euch nur dann zu, wenn eure rheumakranke Tochter im Krankenhaus ist, deine Frau mit aufgenommen und die anderen Kids versorgt werden müssen. Seid ihr alle daheim mit all der Arbeit und den Belastungen, seid ihr leider auf euch selber gestellt.
Pflegegeld im Alter von 3 J. zu erhalten ist recht schwierig. Es wird ja nur dann gezahlt, wenn der Mehraufwand gegenüber einem gesunden Kind gegeben ist. Viele Dinge, müsste man eben mit gesunden Kids auch machen. Ich weiß, dass das alles nicht so zutrifft in der Realität, ich kenne den Alltag mit einem kranken Kind, aber die Gesetzte sind eben so. Ich kenne das Ausmaß der ERkrankung eurer Tochter nicht. Ihr müsstet einmal so etwas wie einTagebuch führen, was alles gemacht werden muss für sie mit genauen Zeiten etc. Danach müsste man prüfen, ob ein Pflegeantrag gestellt werden sollte. Habt ihr das Merkblatt der Rheuma-Liga"Tipps von Eltern für Eltern" zu diesem Thema?
Ich stehe euch auch gerne jederzeit telefonisch zur Verfügung 040-4807860.
Alles Gute
Claudia