Hallo Broiler,
hast du es schon mal über die Rheuma-Liga versucht?
https://www.rheuma-liga.de/startseite/
Jedes Bundesland hat Landessprecher und/oder Ansprechpartner für spezielle Krankheitsbilder so auch für seltene Erkrankungen.
Infos und Merkblätter für Krankheitsbilder findest du hier:
https://www.rheuma-liga.de/hilfe-bei-rheuma/krankheitsbilder/
und
https://www.rheuma-liga.de/presse-medien/publikationen/merkblaetter/
Die Rheuma-Liga hat ein Infoportal für Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher:
https://www.rheuma-liga.de/eltern/
und eins für die Jugendlichen selbst:
http://geton.rheuma-liga.de/startseite/
Außerdem kann ich dir die Rheumafooner der Rheuma-Liga sehr ans Herz legen. Alle sind ausgebildet und selbst betroffen, einige von ihnen haben Kinder:
https://geton.rheuma-liga.de/rheumafoon/
Ich hoffe das hilft ein bischen weiter
Liebe Grüße und alles Gute
MacGyver