Hallo Kari 82. Ich bin auf deinen Beitrag vom 28.02.2015 aufmerksam geworden. Ich habe auch eine undifferenzierte Kollagenose. Die Anas sind sehr niedrig. Ich habe ähnliche Symptome wie du. Nur bisher eben kein Raynaud, weshalb die systemische Sklerose immer ausgeschlossen wird, trotz Speiseröhrenbefalls und vieler anderer Sachen.
Ich würde gern von dir wissen, seit wann du ein Raynaud Syndrom hast, ob deine Nagelpfalz verändert ist und seit wann die SCL70 Antirkörper nachweisbar sind.
Es wäre für mich sehr hilfreich, wenn du mir das mitteilen könntest.

Viele Grüße

Monti 612

Hallo Kari,
wir können Ihre Verzweiflung gut nachvollziehen, zumal Sie auch noch eine extrem seltene Sklerodermie-Variante haben. Bei der "sine" gibt es keine Hautbeteiligung, man sieht quasi nichts und das macht es für alle - sowohl für den Patienten wie auch für den Arzt noch ein bisschen komplizierter.
Dass Sie schon so viele Medikamente einnehmen mussten, liegt einfach daran, dass man die Ursache der Sklerodermie nicht kennt und es somit auch keine Kausaltherapie gibt. Aber man kann zum einen die Symptome schon ziemlich gut therapieren und zum anderen verfügt man durch das Sklerodermie-Netzwerkt (DNSS) über ziemlich viele Erfahrungen, welche Medikamente man bei Sklerodermie einsetzen kann, um die Krankheit auszubremsen. Trotzdem muss man bei jedem Patienten individuell herausarbeiten - d.h. auch probieren - auf welches Medikament er anspricht.
In Ihrem Fall heißt das, dass sowohl Sie, wie auch Ihr behandelnder Arzt sehr viel Geduld miteinander aufbringen müssen und dass man gegenseitiges Vertrauen hat. Sie sollten Ihrem Arzt offen alles sagen, was Sie spüren und welche Bedenken Sie haben. Und Ihr Arzt sollte Ihnen zuhören und mit Ihnen offen reden, was er plant.
Mit der Rheuimatologie in Erlangen haben wir eigentlich ganz gute Erfahrungen, zumal einer der Ärzte dort sehr intensiv Sklerodermie-Forschung betreibt und auch im Sklerodermie-Netzwerk aktiv ist.
Gerne dürfen Sie mich auch persönlich anrufen, denn aus Erfahrung wissen wir, dass man mit so einer seltenen Krankheit mehr als einen Sack voll Fragen hat.
E.M. Reil
Sklerodermie Selbsthilfe e.V.
Tel.: 07131 - 390 24 25
(ev. Nachricht und Telefonnummer auf dem AB hinerlassen)

Hallo, Organbeteiligungen, wie die der Speiseröhre oder des Darms können bei einer systemischen Sklerose schon einmal im Vordergrund stehen. Sie haben schon viele Behandlungen mit unterschiedlichem Erfolg hinter sich. Sie werden an der Uni Erlangen in einem erfahrenen Zentrum betreut. Mein Rat ist: wechseln Sie das Zentrum nicht, sondern sprechen Sie mit Ihrem behandelndem Arzt, was Ihnen nicht gefällt. Vielleicht wechseln Sie dann innerhalb des Zentrums den Arzt. Dort sind jetzt all Ihre Unterlagen Ein neuer Rheumatologe beginnt wieder von vorn. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt und sagen Sie ihm, dass Sie sich nicht verstanden fühlen.
Alles Gute für Sie
Prof. Gromnica-Ihle

Hallo, bin 32 und bekam mit 24 Diagnose unspez. Kollagenose mittlerweile wurde eine Sklerose sine skleroderma daraus mit: Raynaud, Speiseröhrenbeteiligung, Wiederkehrende Pericardergüsse, vermutlich auch Darmbeteiligung da ich seid Diagnosestellung bis heute ca 20 kg verloren habe was leider keinen Arzt interessiert. Seid letztem Jahr kam noch unspez Colitis dazu. Habe immer wieder starke Muskel und Gelenkschmerzen ohne Schwellung, mittlerweile richtige Muskelschwäche mir ist vieles zu schwer zum heben und auch nach kleineren Belastungen das Problem von überforderten Muskeln. Bin sehr schnell müde und erschöpft bin sehr schnell satt und vertrage teilweise kein essen mehr und zwinge mich zum essen. Habe schon viele Rheumatologen durch die mich nicht ernst nehmen mir nicht glauben da ich immer das Problem habe bei Schubsymptomatik keine erhöhten entzündungswerte zu haben sehr selten geht BSG leicht hoch. Habe Autoantikörper und SCL70 immer nachweisbar. Mittlerweile schon an Therapien durch Quensyl\Resochin, Mtx, Azathioprin, CellCept, die mussten alle entweder wegen Nebenwirkungen oder mangelnder Wirkung abgesetzt werden. Letztes Jahr wurde versuch mit Rituximab gemacht die ich gut vertragen habe und mir ging es danach 3 Monate gut. Seitdem habe ich nur mein 7mg Lodotra was ich als einziges seid Jahren dauerhaft nehme und zwischendurch mal Cortisonstoss wenn gar nichts mehr geht.
Jetzt wird schon wieder diskutiert ob ich überhaupt eine Basis Therapie brauche da ich laut Arzt nichts habe.
Drehe mittlerweile bald durch weil mir keiner glaubt. Bin im Moment in der Uni Erlangen in Behandlung wo ich mich aber nicht mehr wohl fühle.
Jetzt wurde es doch etwas länger was ich geschrieben habe.
Hat jemand Rat für mich was ich machen kann.
Danke Kari