Vielen Dank für Ihre Antworten.

Herzliche Grüße
solea

Hallo, Sie haben nicht wirklich eine Chance auf eine Antwort. es gibt keine "richtige" Antwort. Das gilt leider für viele Autoimmunerkrankungen. Manches mal haben die bestimmten Autoantikörper eine bestimmte Wirkung und schädigen ein Organ, das ist bei manchen autoimmunologischen Nierenerkrankungen der Fall. Bei anderen Krankheiten kennen wir die Autoantikörper und wissen welcher Organbefall hauptsächlich bei diesen Autoantikörpern vorliegt. Aber wie der Zusammenhang ist, wie diese Antikörper direkt das Organ schädigen, wissen wir nicht in jedem Falle. Somit bleibt Ihre Antwort heute noch unbeantwortet. Die Wissenschaft klärt aber zunehmend mehr Zusammenhänge zwischen Autoantikörpern und Organbefall auf.
Ihr 2. Problem ist auch schwierig zu beantworten. Ob eine Organschädigung bei einem vorliegendem Syndrom eine Schädigung innerhalb des Syndroms ist oder eine Zweiterkrankung aus anderer Ursache, muss der Arzt immer berücksichtigen. das ist auch Teil der ärztlichen Erfahrung. Wer viele dieser Krankheitsbilder gesehen hat, kann sicher zwischen den beiden Möglichkeiten entscheiden, ein Anfänger vielleicht noch weniger und manchmal ist eine Unterscheidung sehr schwierig. Dann entscheidet vielleicht erst der Therapieerfolg.
Auch die 3. Frage ist schwierig. Wenn ich jetzt wieder schreibe, jeder Rheumatologe muss sich mit dem Syndrom auskennen, ernte ich gleich wieder Kritik von Betroffenen, die mir das Gegenteil beweisen wollen.
Wenden Sie sich an eine große Klinik in Ihrer Nähe oder an eine große Praxis, die Rheumatologen kennen dann immer noch andere Experten in Ihrer Nähe. Ich habe einmal in einer internationalen Suchmaschine nach deutschen Autoren in den letzten Jahren gesucht und folgendes gefunden: J Neurol. 2004 Jul;251(7):859-64.
The long-term outcome of anti-Jo-1-positive inflammatory myopathies.
Späth M1, Schröder M, Schlotter-Weigel B, Walter MC, Hautmann H, Leinsinger G, Pongratz D, Müller-Felber W.
Author information
1Friedrich-Baur-Institut, Department of Neurology, University of Munich, Ziemssenstr. 1a, 80336, Germany. Also eine gute Adresse in München.
Wenn man in großen deutschsprachigen Zeitschriften auf internationalen Suchmaschinen sucht, findet man schon Arbeiten zum Syndrom, wie in der folgend genannten Arbeit. Der Autor ist aber ein Schweizer Kollege:
Early symptoms of dermatomyositis and antisynthetase syndrome].
[Article in German]Maurer B1.
Author information
1Klinik für Rheumatologie, Universitätsspital Zürich, Gloriastr. 25, 8091, Zürich, Schweiz, britta.maurer@usz.ch.
Ich habe allerdings keine vollständige Literatursuche gemacht und möchte mich bei allen entschuldigen, die ich auf die Schnelle nicht gefunden habe.
Also mein Rat: Fragen Sie Ihren Rheumatologen Ihres Vertrauens nach einer guten Adresse, wenn er selbst kein Experte gerade auf diesem Gebiet ist.
Viele Grüße
Prof. Erika Gromnica-Ihle

Ich schubs meine Frage nochmal nach oben, vielleicht habe ich so noch eine Chance. :-)

Mich würde interessieren, welche Ambulanzen sie bundesweit (und NRW ;-))
für uns besonders geeignet halten.

Aufgrund der geringen Fallzahlen wäre es ja auf jeden Fall notwendig, dass diese mehr als ein paar von uns erfolgreich behandelt haben.

Super wäre es, wenn dort spezielle Studien zu unserer Erkrankung stattgefunden hätten.

Vielen Dank
solea