Hallo Frau Prof. Dr. Reinhold-Keller,

vielen Dank für Ihre Antwort und Ihre Ratschläge.

Ich bin leider nicht "klitzeklein", sondern wiege ca. 82 kg. Die MTX-Dosis wird ja ab dem 22.3. (nach dem Urlaub meines Arztes) erhöht. Wenn ich Sie richtig verstanden habe, sollte das Prednisolon dann langsamer reduziert werden.

Mit besten Grüßen aus Franken

Rosalinde

,MTX ist gleichwirksam wie AZA, es ist also nicht 2. Wahl!! wahrscheinlich bei Lungengranulomen sogar besser..MTX 10mg pro Woche ist allerdings eine klitzekleine Dosis, aber vielleicht sind Sie selbst auch "klitzeklein"....
Also bei normalen erwachsenen Ausmaßen ist 20mg pro Woche, am besten subcutan eine angemessene Dosis, Bis zum Wirkungseitritt sollte man Cortison nicht reduzieren, Dauer bis zur Wirkung ca. 6-8 Wochen, ...Die Hautveränderungen, so wie Sie sie beschreiben, klingen wie Hautpilz/Erythrasma. Hier sollte der Hautarzt nochmal einen Abstrich machen..
Auf Frühsymptome eines Rezidivs achten, rheumatische Beschwerden, Grippe-Gefühl ohne Grippe, rotes Auge etc., sonst können Sie selbst eigentlich nichts tun, um ein Rezidiv zu vermeiden..Eine Reiserücktrittsversicherung ist sicher empfehlenswert...
Alles Gute

Sehr geehrte Frau Prof. Dr. Reinhold-Keller,

da ich über mindestens 2 Jahre häufig husten musste, ging ich zu meinem Hausarzt und landete nach Zwischenstationen bei einem Lungenfacharzt, der eine Röntgenaufnahme anfertigte und dabei auf dem rechten Lungenlappen einen ca. 7 x 6 cm großen Herd feststellte. Alle weiteren Organ-Untersuchungen verliefen negativ. Nach Lungenspiegelung und -punktion wurde MW diagnostiziert und im Wochenabstand 4 x Rituximab verabreicht. Danach war der Herd zwar stark verkleinert, aber noch nicht ganz entfernt. Deshalb bekam ich noch 2 x Rituximab, ohne dass sich der Restherd weiter zurückbildete. Bei einer erfolgreichen OP wurde der Restherd entfernt. Seit der Diagnose nahm ich täglich 20 mg Kortison, während der Krankenhausaufenthalt vielleicht auch mehr.

Ende Dezember begann ich eine AZA Therapie mit 50 mg täglich bei gleichzeitiger Kortison-Reduzierung auf 12,5 mg. Zwei Wochen später wurde AZA auf 100 mg erhöht und Prednisolon bei 12,5 mg belassen, sowie täglich 20 mg Pnatopazol verordnet. Die 50 mg Dosis AZA vertrug ich gut, nach der Erhöhung auf 100 mg musste ich mich täglich erbrechen. Die Blutwerte waren bis auf einen leicht erhöhten Leberwert ok. Nach einigen Tagen wurde die Therapie deswegen unterbrochen, die Leberwerte normalisierten sich danach wieder. Mein Hausarzt beriet sich dann mit der Klinik und begann 2 - 3 Wochen später mit einer MTX Therapie mit 10 mg/Woche bei gleichzeitiger Reduzierung von Prednisolon auf 10 mg. Pantoprazol 20 mg nehme ich weiterhin täglich. Die ersten 3 Einnahmen von MTX habe ich problemlos vertragen, in 2 - 3 Wochen soll MTX erhöht und Prednisolon auf 7,5 mg reduziert werden.

Meine Fragen lauten:

Ich weiss nicht, ob meine Klinik und mein Hausarzt, der als Internist in einer Klinik auch schon MW-Patienten behandelte, erfahren genug sind, um die richtige Therapie für mich zu finden. Was meinen Sie dazu?

Ist MTX von der Wirkung her betrachtet nur 2. Wahl nach AZA? Soll ich nochmals versuchen, ob ich AZA doch vertragen kann?

Ich hatte jahrelang Hautprobleme an Stellen, wo Haut auf Haut liegt: Wunde, entzündete Stellen am Po, unter den Brüsten, in der Bauch-Speckfalte, wo mir weder der Hausarzt noch meine Hautärztin richtig helfen konnte. Diese Probleme sind mir erst in den letzten Tagen wieder eingefallen. Ich hatte darüber seit der MW-Diagnose nicht mit den Ärzten gesprochen. Kann das ein Anzeichen für meine Vaskulitis gewesen sein? Seit der Prednisolon-Einnahme sind die Beschwerden ganz verschwunden.

Was kann ich selbst dazu beitragen, um ein Rezidiv zu vermeiden? Kann ich meinen schon lange gebuchten 3-wöchigen Sommerurlaub in Kroatien Ende Mai ohne Sorge antreten?

Über eine Antwort würde ich mich riesig freuen.

Für Ihre Bemühungen im Voraus vielen Dank.

Beste Grüße

Rosalinde