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Pl 7 - Syndrom (Antisynthetase-Syndrom)
Reihenfolge 

Verfasst am: 05.03.2015, 08:47
Dabei seit: 21.02.2013
Beiträge: 94

Hallo Rua,

auch ich kann bestätigen, dass sich nicht alle Rheumatologen mit dem Antisynthetasesyndrom auskennen, dafür ist das Syndrom zu selten und viele haben noch nie einen ASS-Patienten gesehen.
Natürlich wünscht man sich ein Behandlungsteam, das schon mehrere Patienten erfolgreich behandelt hat. Das kann man von keinem niedergelassenen Arzt erwarten. Darum sind sicherlich Spezialambulanzen für internistische Rheumatologie der Mindeststandard.

Liebe Grüße
solea


Verfasst am: 02.03.2015, 19:01
Dabei seit: 03.11.2014
Beiträge: 14

Hallo Rua,

ich habe JO-1 und teile Deine Erfahrung, dass sich nicht "alle Rheumatologen" damit auskennen.

Ich habe sehr gute und engagierte Ärzte kennengelernt, aber eben auch die andere Seite.

Liebe Grüße von Rosalotte


Verfasst am: 01.03.2015, 10:15
Dabei seit: 29.11.2014
Beiträge: 2

Guten Tag, Frau Prof. Gromnica-Ihle,
vielen Dank für Ihre schnelle Antwort und Ihre Anregungen. Ich möchte jedoch die Aussage, dass sich "alle Rheumatologen" mit diesem Krankheitsbild auskennen, nicht so stehen lassen, da meine Erfahrung leider eine ganz andere Wirklichkeit wiederspiegelt. Wie auch immer, vielen Dank. Mit freundlichem Gruß.
Falls jemand anderes noch Erfahrungen/Anregungen zu Experten aus Betroffenen-Sicht mir mitteilen kann, wäre ich dankbar.


Verfasst am: 01.03.2015, 09:30
Dabei seit: 27.02.2009
Beiträge: 179

Hallo, Ihr PL 7-Antikörper ist ein Antikörper, der in 5-10% bei idiopathischen (ohne fassbare Ursache) inflammatorischen (entzündlichen) Muskelerkrankungen vorkommt. Typisch ist für diesen Autoantikörper eine interstitielle Lungenerkrankung (Lungengerüsterkrankung). Sie schreiben, dass Ihre Lunge in Ordnung ist. In der Frühdiagnostik empfehlen die Experten jedoch heute neben der Lungenfunktionsdiagnostik ( Spirometrie einschließlich DLCO-Messung =DIFFUSION CAPACITY OF THE LUNG FOR CO) ein HRCT (High Resolution CT). Erst danach kann man sicher sein, keine Lungenbeteiligung im Frühstadium zu haben. Mit dem Krankheitsbild kennen sich alle Rheumatologen aus. Da hier die Zusammenarbeit mit dem Lungenspezialisten wichtig ist, ist diese besonders an den Uni-Kliniken gegeben, an die Sie sich, je nach Wohnort, wenden sollten, so dort die Rheumatologie auch vertreten ist. Aktuelle wissenschaftliche Studien zum Problem der Lungenbeteiligung kommen aus den Universitätskliniken in Erlangen (Prof. Schett), Gießen (Prof. Müller-Ladner) und Zürich (Prof. O. Distler).
Alles Gute für Sie
Prof. Dr. Erika Gromnica-Ihle.


Verfasst am: 28.02.2015, 19:07
Dabei seit: 29.11.2014
Beiträge: 2

Guten Tag,
ich habe seit vielen Jahren einen erhöht nachgewiesenen pl 7-AK, der ebenso wie Jo 1 und Pl 12 zu den Antisynthetasen-Syndromen gehört. Klinisch habe ich in unterschiedlicher Ausprägung Muskelschmerzen (vorrangig Oberschenkel, Hüfte) und Hautveränderungen im Bereich der Hände. Die CK ist unter Dauertherapie von Prednison 5 mg seit Jahren meist normwertig. Die ANA sind deutlich erhöht seit ca. 4 Jahren bei Titer etwa 1:80000. Bisher habe ich klinisch noch keine Hinweise für eine beginnende Lungenveränderung, bisher jedoch kein Lungen-CT durchführen lassen. Ich bin auf der Suche nach Experten, die sich mit diesem Krankheitsbild, Verlaufskontrollen und Behandlungsoptionen (medikamentös) auskennen. Können Sie mir dazu einen Hinweis geben? Danke.




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