Hallo Naddja,

schau doch mal hier im Rheumaforum unter der Rubrik Jo1 nach. Dort findest Du eine E-Mailadresse für Betroffene.

Ich komme selbst aus Mittelfranken und kenne Erlangen.

Liebe Grüße von Rosalotte

Vielen dank für ihre ausführlich und einfühlsame antwort Und für ihre zeit Die sie sich für "uns" nehmen.

Hallo, die CK ist Ausdruck der Entzündung Ihrer Muskulatur. Je höher der Wert ist, umso mehr Muskulatur ist entzündet. Durch Ihre Therapie soll dieser Entzündungsprozess gestoppt werden. Zur Behandlung Ihrer Erkrankung gehört viel Geduld. Körperliche Anstrengungen lassen die CK-Werte auch immer wieder etwas ansteigen, solange die Krankheit noch aktiv ist. Vertrauen Sie Ihren Ärzten. In Erlangen besteht sehr viel Erfahrung mit dieser Erkrankung.
Zur Frage der Vererbung. Ihr Anti-Synthetase-Syndrom ist keine Erbkrankheit. Die Erkrankung ist auch nicht ansteckend. Sie dürfen aber jetzt auch nicht schwanger werden, da das Cyclophosphamid, mit dem Sie behandelt werden, Ihrer Frucht im Mutterleib schaden könnte. Nach der Cyclophosphamidtherapie müssen Sie mehrere Monate warten, bevor Sie an eine Schwangerschaft denken können. Die Möglichkeit einer Schwangerschaft wird auch dadurch beeinflusst, welche Medikamente sie nach dem Cyclophosphamid einnehmen müssen. Evtl ist danach alles vorbei oder Sie brauchen noch eine andere medikamentöse Behandlung, die ebenfalls eine Schwangerschaft unter dieser Therapie nicht zulässt. Wenn dann aber eine Remission der Erkrankung da ist, können Sie prinzipiell schwanger werden und das ohne Angst, Ihre Erkrankung auf das Kind zu übertragen. Es versteht sich von selbst, dass nach Beendigung der Cyclophosphamid-Therapie auch erst wieder die Monatsblutungenn auftren müsen, damit Sie überhaupt schwanger werden können. Das Cyclophophamid kann Ihren Eierstöcken schaden, aber genau das wollen Ihre Ärzte mit Trenantone verhindern.
Alles Gute für Sie
Prof. Erika Gromnica-Ihle

Hallo.. ich habe meine diagnose erst mitte oktober letztes jahr bekommen.. bekomme mitte märz meine 6te monatliche cyclophosamit-infusion. Mein ck im oktober war bei 23000 und ich habe noch von keinem höheren gehört. Sagt dieser ck eigentlich etwas aus über die krankheit, wie man sich fühlt, ob die organe wie leber und lunge bei einem hohen wert mehr geschädigt werden? Den niedrigsten hatte ich auf reha mit ca. 700... momentan schwanke ich zwischen 2200 und 3500.. wenn man sich mehr bewegt/arbeitet, wird er dann höher? Ist die krankheit vererb- oder übertragbar? Und sind die ärzte wirklich der meinung, dass die krankheit wieder weg geht? Erlangen ist da der meinung.. gab es da schon fälle bei denen das geglückt ist? Und nachwuchs? Noch möglich oder nicht. . Bekomm grad trenantone.. die eierstockstilllegspritze. Vielen dank für ihre antwort und mühe.