Hallo Schalkerin,
ich freue mich, dass du hierher gefunden hast, obwohl der Grund dafür kein schöner ist.
Deine Diagnose ist noch sehr frisch und ich glaube jeder mit unserer Erkrankung kann sehr gut nachvollziehen, wie es dir grade geht. Bei mir wurde 2011 die Diagnose Jo-1 mit Lungenbeteiligung gestellt und ich erstmal total geschockt, zumal die Ärzte mir kaum etwas darüber erzählen konnten (oder wollten).
Dann merkte man auch noch die Unsicherheit der Ärzte, als es um die Behandlung ging. Ich fühlte mich total alleingelassen, konnte mich mit keinem austauschen, dem es genauso ging.
Vielleicht siehst du ja im Moment da Paralellen. Mittlerweile fühle ich mich deutlich sicherer und finde Unterstützung und Austausch mit Mitbetroffenen. Es war nicht leicht, aber eine mittlerweile sehr gute Freundin, die mich im Internet vor 3 Jahren gefunden hat, und ich haben eine Interessensgemeinschaft für Menschen mit Jo-1 gegründet und wir sind mittlerweile um die 30 Betroffene, die sich gegenseitig unterstützen, so wie der einzelene den Kontakt grade braucht.
Wenn du Fragen hast, immer her damit. Auch beim "Übersetzen" von Fachtexten.
Kennst du schon den Infoflyer von der Rheuma-Liga? Ich stell dir die PDF gerne nochmal rein.
Du bist nicht allein, es gibt einige, die den Weg mit der Krankheit gehen und nachvollziehen können, wie es dir geht. Und dir sicher auch Mut machen können.
Liebe Grüße
solea