hej,

ich haben mich auch grade erst hier im forum angemeldet, weil ich junge menschen suchen, die durch irgendeine rheumatische erkrankung eingeschränkt sind.
ich bin 23 jahre alt und habe das sjögrensyndrom. leider kann ich dir nicht direkt bei der beantwortung deiner fragen helfen, aber würde mich freuen wenn ein austausch zustande käme.
falls du lust hast, kannst du mir ja einfach mal eine mail schreiben. lil.petersen@web.de

viele grüße

Hallo,

nach Besuchen bei zwei Allgemeinmedizinern, unzähligen Orthopäden, drei Hautärzten und einem internistischen Rheumatologen besteht zwar der Verdacht auf eine Kollagenose, aber das ist auch schon alles.

Vielleicht hat jemand eine Idee, was ich als nächstes tun könnte/sollte? Welcher Arzt könnte weiterhelfen?
Oder an welche Fachrichtung bzw. welche Krankheit sollte ich mit meinen Beschwerden und dem deutlich erhöhten ANA-Titer noch denken?

Kurz zu mir:
Ich bin weiblich, vor kurzem 25 Jahre alt geworden und wohne im schönen Niederbayern.

Am Anfang meiner Krankengeschichte stand vermutlich eine schwere Blasenentzündung im Mai 2010. Sieben Tage später bekam ich heftige Rückenschmerzen - die Iliosakralgelenke hatten sich entzündet. Eine weitere Entzündung der Iliosakralgelenke folgte im August 2010.

Im März 2011 schwoll mein rechtes Knie plötzlich an. Heftige Schwellung, leicht gerötet, warm und Schmerzen bei Bewegung sowie in Ruhe. Ich konnte kaum laufen. Zusätzlich leichtes Fieber, totale Erschöpfung und allgemeines Krankheitsgefühl. Unzählige Orthopäden aufgesucht, unzählige Diagnosen, nichts half. Nach etwa 8 Wochen war es weg.
Es folgten drei Monate, in denen ich immer wieder leichtes Fieber hatte, schwitze (vor allem auch nachts) und mich krank fühlte.
Im Dezember 2011 schwoll das rechte Knie dann wieder ohne erkennbaren Auslöser an. Schmerzen, Schwellung, leichtes Fieber.

2012 und 2013 hatte ich Ruhe. Mal ein Ziehen hier, mal ein Ziehen da, aber alles auszuhalten.

Seit Januar 2014 hat es mich nun richtig heftig erwischt. Zunächst wieder starke Rückenschmerzen(Iliosakralgelenk ?), dann Schwellung, Schmerzen und eingeschränkte Beweglichkeit im rechten Knie. Es folgten die Fingergelenke (v.a. rechts und v.a. die Mittelgelenke), Handgelenk rechts, leicht der Ellbogen rechts und das Knie links.

Ich habe außerdem:
- Morgensteifigkeit 90-120min (manchmal auch den halben Vormittag)
- Muskelschmerzen in den Oberschenkeln beidseitig sowie eine sichtbare Schwellung im rechten Oberschenkel (Nähe Kniegelenk) und eine dicke und harte Stelle zwischen Daumen und Zeigefinger
- heftige Sonnenallergie, zudem kleine bis mittelgroße Bläschen auf den Wangen, an den Schultern und oberem Rücken (schubweise auftretend)
- blaue Flecken am rechten Bein (etwa 1 cm groß); hab mich aber nicht gestoßen o.ä.
- starke Kopfschmerzen, Müdigkeit, fühle mich richtig schlapp
- Nagelfalzeinblutung großer Zeh rechts

Zum Blutbild:
- Rheumafaktor negativ; CRP normal; BSG stieg stetig an, ist aber noch im Normalbereich
- Hlab27 negativ
- LDH war leicht erhöht, jetzt aber wieder normal
- Monozyten waren erhöht, jetzt wieder normal
- Borreliose: ein Wert einmal positiv, der Rest negativ
- ANA-Titer: deutlich erhöht mit 1: 3.200 (Norm: 1: 100); feingesprenkelt mit positiver Chromosomenregion
- Lymphozyten: gefallen auf 20,5 (Norm: ab 25,0)
- C3: gefallen auf 90 (Norm: ab 90)
- eosinophile Granulozyten: stetig gestiegen, aktuell bei 5,0 (Norm: bis max. 5,0)
- ds-DNA: 45 (Norm: bis 100)
- SS-A und SS-B negativ

Nun weiß ich nicht, was ich machen soll. Den nächsten Termin bei der Hausärztin habe ich am 16.5. da sie zuvor erst den schriftlichen Befund des Rheumatologen haben möchte. Noch einen internistischen Rheumatologen gibt es hier nicht und die nächst gelegenen nehmen keine neuen Patienten mehr auf.
Die Rheumaklinik Bad Füssing hat eine Wartezeit von mehreren Monaten, die Rheumatologie der LMU in München nimmt keine gesetzlich Versicherten mehr auf ohne Anmeldung durch den Hausarzt oder Rheumatologen. Gleiches gilt für die Spezialsprechstunde der Uniklinik Regensburg.

Sorry für den sehr langen Text....wenn ihr Ideen, oder Vorschläge habt....immer her damit DANKE!!!!

Euch ein schönes Wochenende!!