Hallo, ja meine Tochter bekommt das Roactemra auch als Infusion z.Zt. alle 14 Tage. Habe diese woche mit dem Arzt gesprochen. Sie spritzt sich das MTX einmal die Woche selbst, aber ihr ist immer total schlecht. Aber Oral will er noch nicht umstellen da es nicht so intensiv wirken würde. Erstmal Cortison runter setzen dann Abstände der Infusion verlängern und dann könnte man auf Orales MTX umstellen. Wenn sie stabil bleibt. Sie darf nicht viel Sport machen. Vom Schulsport ist sie befreit da sie meinstens Spiele machen die sehr stark einzelne Gelenke belasten.

Wünsche dir ein schönes und schmerzfreies Wochenende

Lg

hallo,

also ich habe das roactemra nur als Infusion bekommen.
mittlerweile soll es das ja auch als Fertigspritzen geben.
ich bekomme zu dem orencia auch noch mtx aber oral.

schön, dass deine tochter so weit stabil ist.
ich kann nur irgendwas an Sport empfehlen, weil dadurch merke ich
eine kleine Besserung (auch wenn es manchmal weh tut).

alles liebe

Hallo Hobbymaus, ja sie war bei einer Ergohandtherapeutin und bei Krankengymnastik hat ihr jetzt nicht wirklich geholfen. Zur Zeit probiert sie den Schwarzen Johannisbeersaft aus. Es geht ihr im Moment gut, sie hat keine Schmerzen. Leider ist Bad Bramstedt 500 km entfernt. da sie jetzt aber auch bald 18 wird muss sie sich eine andere Klinik suchen, da sie noch in der Kinderklinik behandelt wird. Hattest du das Roactemra als Spritze? Für Jugendliche wurde es im August nur als Infusion zugelassen. Bekommst du zusätzlich zum Orencia auch MTX ?

Hallo,

ich leide auch an einer juvenilen rheumatoiden arthritis und habe auch schon bekannschaft mit sulfasalzin, prednisolon, naproxen, MTX, Leflonumid und Roactemra gemacht. bei mir hilft das orencia ein wenig. meine Gelenke wurden auch schon öfter punktiert und seit 2009 bin ich in keiner stabilen phase mehr gewesen.
eigentlich hört sich die meidkamentöse Behandlung deiner Tochter sehr gut an!
bekommt sie denn Ergotherapie und Krankengymnastik?

Ich weiß ja nicht, in welcher Klinik deine Tocher behandelt wird, doch ich kann sehr die Rheumaklinik in Bad Bramstedt empfehlen. Die haben eine super "Kinderstation".

Ich wünsche deiner Tochter und deiner Familie alles Gute!

Vielen Dank Be-kämpfer für den Tip werde ich meiner Tochter mal geben zum ausprobieren.
Ich möchte mich auch noch kurz vorstellen da ich auch neu hier bin. Meine Tochter ist siebzehn und leidet seit zweieinhalb Jahren an Juveniler Rheumatoider Arthritis. Angefangen hat alles mit dem linken Handgelenk dann das rechte, beide Knie, kleine Fussgelenke, Zehengrundgelenke, Ellbogen und dann kamen auch noch die Fingergelenke dazu:cry:.
Sie bekommt von anfang an Naproxen, MTX, Prednisolon. Als erstes bekam sie zusätzlich Sulfasalazin ( keine Reaktion), danach Enbrel /auch nix), Humira, Abatacept (Orencia) und seit August Roactembra. Das scheint jetzt endlich mal anzuschlagen. Die Entzündungen sind z.Zt.besser ausser am linken Handgelenk da wird sie Morgen wieder Punktiert. Das Handgelenk ist schon stark geschädigt, sagt der Arzt. Aber welche Möglichkeiten hat man?
Am Anfang bekam sie alle paar Wochen über drei Tage Cortisoninfusionen, die aber nur eine Woche anhielten. Vor einem Jahr wurde sie das erste Mal an allen Gelenken punktiert. Leider blieben bis jetzt nur die Fingergelenke solange ruhig. Die anderen Gelenke wurden nach und nach immer nochmal punktiert.
Ich habe jetzt gehört das eine Therapie mit Blutegel sehr gut bei den Gelenkentzündungen sein soll. Sie werden auf die betroffene Stelle gesetzt und sie ziehen die Entzündung raus. Hat davon schon mal einer gehört?
Wir werden auf jeden Fall mal den schwarzen Johannesbeersaft probieren, hört sich sehr vielversprechend an.
Würde noch gerne wissen ob jemand mit diesen Medikamenten erfahrung hat? Wir überlegen auch ob wir nochmal eine andere Klinik aufsuchen oder ob die Behandlung im Moment der richtige Weg ist. Bitte meldet Euch wenn ihr noch einen Ratschlag habt.

Liebe Grüße