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Kollagenose / sys. Lupus
Reihenfolge 

Verfasst am: 07.01.2014, 18:49
Dabei seit: 19.01.2013
Beiträge: 3

Hallo,
sorry für die späte Antwort,
Danke für Deine ausführliche Antwort.
ja ich bin in Behandlung. Hatte im Ende September den letzten Termin. Weil der Sommer und Herbst so gut verlaufen war bei mir habe ich erst in einem halben Jahr wieder einen Termin. Hatte keine Ahnung dass das wieder "aktiv" wird.
Beim Reuma oder auch Lypos liest man immer von einem "Schub" wie lange dauert so ein Schub? Redet man hier von 1-2 Tagen oder Wochen oder gar Monaten?
Gruß


Verfasst am: 02.01.2014, 16:50
Dabei seit: 01.01.2014
Beiträge: 3

Hallo,

Das rote Augen könnten doch durchaus auch im Zusammenhang stehen oder nicht? Ich habe häufig extrem trockene Augen.

Also bei mir fing vor 2 Jahren alles mit einer Thrombose und Lungenembolie an, Nachtschweiß, Lymphknotenschwellungen, Abgeschlagenheit, Infektanfälligkeit und dann iwann die Gelenke.

Nach Quensyl, Azathioprin und Kortison im Therapieversuch bin ich jetzt bei einer Kombination aus Methotrexat, Quensyl und Kortison angelangt. Gefühlt bisher die beste Kombi.

Die Gelenk- und Muskelschmerzen treten trotzdem periodisch auf und in manchen Wochen sind sie täglicher Begleiter. Da freut man sich, dass man die Hände wieder besser bewegen kann und dann fängts in Schulter und Knie an.
Kortsion hat bei mir bisher bei schlimmsten Schmerzen sehr schnell geholfen bzw Wunder bewirkt! Allerdings versuche ich gerade das Kortison nach und nach wieder zu reduzieren...

Bzgl Alkohol: ja den Verdacht hatte ich auch schon einige Male. Nun Versuche ich Alkohol so gut es geht zu meiden.

An sich verläuft SLE ja gerne in Schüben. Vielleicht erklärt dies Dein sportliches "Hoch" im Sommer!?

Bzgl Tinnitus bin ich überfragt. Aber SLE ist noch soweit unerfoscht, dass man oft genug gesagt bekommt, dass die Krankheit alles betreffen kann...

Bist Du denn bei einem Rheumatologen in Behandlung?


Verfasst am: 02.01.2014, 09:49
Dabei seit: 19.01.2013
Beiträge: 3

Hallo Jabberl,
Danke für die Antwort.
Ich habe auch Schmerzen / Ziehen im li+re Brustmuskel?
Vor ein paar Tagen habe ich einen leichten Koffer nur 20 Meter getragen, das reichte schon das am Abend wieder die Finger weh taten.
Welche Symtome hast Du sonst noch?
Mein Doc hat mir gesagt dass der SLE auch innere Organe befallen kann, ganz gefährlich wenn es die Niere ist...
Komisch ist nur dass ich den ganzen Sommer keine Probleme hatte und jetzt im Winter ist fast jeden Tag ein anderer Bereich drann.
Welche Medikamente bekommst Du? Bei mir ist es derzeit Quensyl.
Was machst Du wenn die Schmerzen sehr akut sind? Hift hier Kortison?
Ich nehme eigentlich nichts ein, weil es bei mir zum Glück nächsten Tag fast weg ist.
Bei mir genügt es einfach den Bereich ruhig zu halten.
Ich habe auch noch einen Tinitus, kann der auch mit der Krankheit zusammenhängen?
Was mir auch noch aufgefallen ist, dass wenn ich ein Glas Bier trinke genügt das schon das es wieder los geht. Nicht immer aber ich denke das ist sicher auch ein Auslöser für das. Ist Dir das auch schon mal aufgefallen?
Vielen Dank noch mal für die Infos und ein GESUNDES neues JAHR!


Verfasst am: 01.01.2014, 22:22
Dabei seit: 01.01.2014
Beiträge: 3

Ich kenne das nur zu gut. Der Schmerz ist bewegungsabhängig, lässt sich nicht recht eingrenzen auf Gelenk oder Sehen und Rötung oder Schwellung ist auch nur in den seltensten Fällen zu sehen. Bei mir fangen die Schmerzen auch oft nachmittags oder Abends an und sind dann am nächsten Morgen meist besonders schlimm. Die schmerzen halten zwischen Stunden und mehreren Tagen an.

Ich bekam 2012 die Diagnose SLE, da hatte ich allerdings noch keine Schmerzen sondern andere Symptome.

Ich hoffe ich konnte Dir hiermit wenigstens das Gefühl geben nicht alleine damit zu sein.

Grüße


Verfasst am: 25.12.2013, 09:22
Dabei seit: 19.01.2013
Beiträge: 3

Hallo,
ich möchte mich kurz vorstellen:
Ich bin mänlich und 41 Jahre alt.
Mache gerne Sport speziell Mountainbike.
Vorab möchte ich sagen, dass ich mich fast schäme, mit meinen kleinen
Problem was ich habe hier zu schreiben im Vergleich dazu was man hier alles liest.
Nun zu meiner Geschichte:
Jänner 2012: Ich musste im Keller eine Wand streichen. Nach ca. 4 Stunden fing es im Handgelenk an zu ziehen. Es kam auf die Bewegung an ob es weh tat oder nicht. Ich weiß auch
nicht genau ob es die Sehne ist oder das Gelenk. So das komisch ist nur das es nach ca. 12 Stunden wieder weg war. Der Doc. sagte das sei eine Überbelastung. War aber keine starke Arbeit und nur ca. halbe Stunde.
Nun häuften sich aber diese Symtome mehr. Ich machte öfter Liegestütze. Auf einmal fing es auch in der Schulter bzw. Brustmuskel an zu ziehen. Wieder na ca. 3-4 Stunden und nächsten Tag war es wieder weg..? Hatte das auch schon am Handrücken, wenn ich den Mittelfinger abgebogen hatte. Es ist immer das gleiche: Leichte körperliche Anstrenung und nach 3-4 Stunden zieht es dann stark und nach ca. 12 Stunden wieder weg wie wenn nie was gewesen wäre.
Es ist nichts geschwollen und nichts rot! Es ist für mich schwer zu sagen ob es ein Gelenk oder eine Sehne oder der Muskel ist
Nach ca. einen halben Jahr kamen die Symtome aber auch auf einmal ohne dass ich einen körperlichen "Anreiz" setzte.
Der Hausarzt meinte ich solle zum Reumatologen gehen.
Seine Diagnose undiff. Kollagenose mit ANA 1:640
Auf meine Bitte hin wurde noch die Borreliose ausgeschlossen, weil ich doch viel im Wald mit dem MTB unterwegs bin.
Organe wurden gescannt und in Ordnung auch der Neurologe konnte nichts auffälliges feststellen.
Er began bei mir mit einer Quensyl Therapie. (Malariamittel)
Nach ca. 2 Monaten zeigte das Medikament Wirkung und ich konnte den ganzen Sommer 2013 ohne
Probleme radfahren. Was noch dazugekommen ist, ist ein Tinitus. Dieser ist aber sehr unregelmäßig mal leiser mal lauter.
Seit kurzem geht es aber wieder los. Es ist immer die selbe Geschichte meist am Nachmittag/Abend fängt es irgentwo an zu ziehen (Rücken,Schulter,Hand,Oberschenkel,Hüfte,Ellenbogen) und meist Am Morgen oder Vormittag ist es wieder weg. Es ist jetzt nicht jeden Tag aber ca. jeden 3 Tag. Es ist nichts rot und nichts geschwollen. Was mir auch jetzt noch aufgefallen ist, das mein rechtes Auge öffter rot ist.
Vielleicht kennt jemand von Euch diese Sysmtome. Ich bin mir eben nicht sicher ob es wirklich Kollagenose ist.
Mit freundliche Grüßen




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