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Verfasst am: 04.06.2013, 21:27
Dabei seit: 12.04.2012
Beiträge: 30

Hallo Lena,

wenn Du sogar eine der besten in deinem Jahrgang bist, dann wird mir einiges klar. Die aus Deiner Klasse beneiden Dich. Sie können nicht verstehen, das Du trotzt der Fehlzeiten so gute Noten hast. Sie meinen, Du wirst bevorzugt behandelt. Das wird wohl nicht so sein. Denn guten Noten bekommt man nur für die entsprechende Leistung. Dann hast Du schon mal eine Fähigkeit, die Du ausbauen kannst. Finde ich super. Und das mit den ganzen Schmerzen. Meine Respekt hast Du. Als ich noch in die Schule ging, gab es gute Schüler, die beliebt waren, weil Sie auch mit der Masse "geschwommen" sind und die, die eben anders waren. Die mussten dann schon mal unter den anderen leiden. Das werden wir nicht ändern können. Aber wir wir mit unsere Krankheit umgehen, das können wir lernen. Und zwar so, das wir uns nicht schämen und gut fühlen. Wir haben halt andere Qualitäten. Denke daran: Karl der Große hatte Rheuma, soweit ich weiß auch Leonardo da Vinci, vermutlich auch die Jungfrau Johanna von Orlean. Du siehst auch mit Rheuma kann man vieles Leisten und Erreichen. Es gibt eine Sängerin, Schönherr oder so ähnlich (ist nicht meine Musikrichtung). Sie hat es trotz Rheuma geschafft.
Versuche es mal mit Entspannung. Das wird Dir helfen.

Was machst Du eigentlich außer den ganzen Giftpillen und Giftspritzen noch gegen Dein Rheuma? Ich versuche es mit Bewegung, soweit es geht. Zudem mehr oder weniger regelmäßig TaiChi. Meine Ernährung habe ich auch auf sehr viel weniger Fleisch und mehr Fisch umgestellt. Leider dauert das immer bis ich dann ein spürbares Ergebnis kriege. Du siehst, Du hast nicht alleine Probleme.

Versuch Dich mal mit unseren Leidensgenossin zu verabreden. Ist eigentlich egal, wie alt. Helfen können Dir bestimmt alle in einer Form.

Kopf hoch. Da kriegst Du hin. Wer trotz der Schmerzen noch eine der Besten im Jahrgang ist, schafft DAS!!

Liebe Grüße Dieter


Verfasst am: 04.06.2013, 19:16
Dabei seit: 06.03.2013
Beiträge: 73

Hallo Dieter,
danke das du dich gemeldet hast. Ja die aus meiner Klasse wissen nicht was das für schmerzen sind aber sie werden es auch nicht wissen.
Und das mit der schule ich bin in drei wochen mit meiner schule fertig ich wurde sogar trotz den vielen fehltagen auf der Fachoberschule angenomen und ich hab eins der besten Zeugnise in meinem Jahrgang. Also das schaff ich schon.

JA mit dem Jungen ist das so eine Sache da muss ich mit nem Mädchen drüber reden:

Danke
lg lena


Verfasst am: 03.06.2013, 21:51
Dabei seit: 12.04.2012
Beiträge: 30

Hallo Lena,

Kopf hoch!! Dein Schmerzsyndrom ist behandelbar, ja sogar heilbar. Im Gegensatz zu Rheuma. Aber es dauert. Und es verlangt Dir viel ab. Aber mit weniger bis fast keine Schmerzen, dafür lohnt sich der Weg. Ich gehe ja davon aus, dass die Ärtze Dir das Schmerzsyndrom erklärt haben. Versuche es mit "Entspannung" zu begnen. Lerne eine Technik, die Dir liegt und Spaß macht. Dann wird es nach einer gewissen Zeit besser und Dein Schmerzgedächtnis verleiert nach und nach die entsprechenden Reize.
Was aber wichtiger ist, das gilt glaube ich auch Saskia, versuche nicht mit Deinen Altergenossinen und -genossen Schritt zu halten. Wird nicht funktionieren aufgrund des Rheumas. Du wirst noch Deine besonderen Fähigkeiten finden und ausbauen können. Ich gehe mit meinem Rheuma offen um. Ich sage mittlerweile auch: Nein, das kann ich nicht. Vieleicht kann ich aber dann...! Ich bin 40 Jahre, habe die Diagnose seit Januar 2012. Rheume habe ich aber vermutlich schon länger. Als gelernter Dachdecker ist das schon schwer, wenn man den Schraubverschluss einer Sprudelflasche nur mit Hilfsmitteln oder Hilfe öfnnen kann. Nur quäle ich mich deswegen nicht. Lieber hole ich mir Hilfe. Ist für die Gesundheit besser. Auch das ich mich da jetzt unter Druck setze, tut mir gut.
Mir scheint, dass Du Dich ziemlich unter Druck mit dem Schulabschluss setzt. Wiederhole lieber, wenn es für Deine Gesundheit besser ist. Deinen Klassenkamerden kannst Du ja mal eine Kiste Wasser auf die Füße stellen, weniigstens 1 Stunden. Mal sehen wär das lange aushält. Nur die wenigsten. Scheu bitte nicht genau zu erklären, was Du möchtest, was geht und was eben nicht und warum das so ist. Mit 16 steckt frau/man dann auch noch in einer sehr Schwierigen Lebensphase, da müssen aber alle duch, ob mit oder ohne Rheuma!! Ich habe gesehen in einem Beitrag von Dir, das es da auch noch einen Jungen gibt, der nicht ganz so nett war. Darüber tauscht Du dich am besten mit Saskia aus. Bitte nicht über icq. Fragt den Admin für Forum wie Ihr euch da treffen könnt oder Ihr verabredet euch in der Klinik.

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen.

Da fällt mir noch ein: Frage nicht: WARUM ICH? Darauf wirst Du keine Antwort bekommen. Sehe es lieber so: Das Schicksal hat es besonderes mit mir vor, ich weiß nur noch nicht was. Das gilt es herauszufinden.

Viele Grüße

Dieter


Verfasst am: 03.06.2013, 21:31
Dabei seit: 06.03.2013
Beiträge: 73

Hey Saskia,
danke das du dich gemeldet hast ja ich bin auf facebook und icq und hab eine email adresse.

Immoment ist es bei mir wieder richtig schlimm mit den schmerzen und dann noch andere probleme und das wächst mir alles über den kopf.
Ich weiß aber ehrlich nicht mehr was machen-

lg lena


Verfasst am: 03.06.2013, 20:34
Dabei seit: 29.07.2011
Beiträge: 32

Hallo Lena,

glaube wir hatten schon mal geschrieben.
Also ich habe seit meinem 4. Lebensjahr Rheuma und war auch schon in Garmisch Bin jetzt 19 Jahre.
Wir können gerne ein bisschen schreiben. Ich komme übrigens aus Mannheim. Aber in mir steckt auf jeden Fall ein halber Pfälzer

Bei mir ist das Rheuma nicht so arg. Also in Schubsituationen geht es mir auch echt mies, aber bis jetzt haben die Ärzte mit mir alles wieder in den Griff bekommen. Mal dauerts länger mal weniger.

Hast du icq oder irgendwas? E-Mail oder so?

Liebe Grüße
Saskia


Verfasst am: 03.06.2013, 19:41
Dabei seit: 06.03.2013
Beiträge: 73

Hey,
ich heiß lena und bin 16 Jahre alt und bräuchte dringend jemand zum reden. Ich hab seit acht Jahren starkes Rheuma. Die ersten eineinhalb Jahre bin ich von Arzt zu Arzt gelaufen und jeder hat gemeint ich bilde mir das nur ein ich simuliere. Und dann wurde Rheuma bei festgestellt und ich bin dann halt gleich zu einem Rheumatologen gegangen und der meinte am Anfang auch ich soll mich nicht so anstellen ich hab doch gar nichts. Und dann wurde ich von ihm auf ein Medikament eingestellt aber seiner Meinung nach wirkte es zu schnell bei mir, dann wollte er es wieder absetzen aber war sich nicht sicher und er hat mir dann an die Kinderrheuma Klinik in Garmisch- Partenkirchen weiter empfohlen, Und das war das beste was mir passieren konnte. Da war bei mir nur die chronische Polyarthritis bekannt. Und ich fahr halt jedes halbe Jahr nach Garmisch Partenkirchen in Die Kinderrheuma Klinik.
2011 in den Osterferien war ich das erste mal Stationär in Garmisch in der Kinderrheuma klinik und da wurde bei mir noch ein Schmerzverstärkungssyndrom festgestellt und dann war ich halt drei wochen in der Klinik. Und im selben Jahr musste ich nochmal in den Herbstferien nach Garmisch in die Klinik. Und dann konnte ich ein Jahr nicht stationär nach Garmisch weil ich genug mit der Schule zu tun hatte weil ich jetzt im Juni mit meiner Schule fertig bin.
Aber ich war jetzt nach den Osterferien dieses Jahr nochmal drei Wochen in Garmisch in der Klinik weil es notwendig war denn meine Schmerzen werden immer schlimmer und da haben sie festgestellt das ich auch noch die Psorarisarthrits habe und durch mein Schmerzverstärkungssyndrom werden die schmerzen nur schlimmer.
Und mittlerweile weiß ich einfach nicht mehr wie es weiter gehen soll oder was ich tun kann.
Und dann noch der Stress in der Schule ich mach jetzt meinen Abschluss und ich muss halt schauen wie ich in der Schule mitkomme da ich so viele Fehltage habe. Und dann werde ich noch in der Schule gemobbt weil ich krank bin nur weil ich Rheuma hab und das schlägt mir auf die Psyche und davon bekomme ich auch Schmerzen.
Ich hab euch jetzt meine ganze Geschichte erzählt vielleicht könnt ihr mir helfen. Ich wäre euch sehr dankbar wenn ihr euch melden würdet weil ich weiß nicht mehr weiter die Schmerzen werden stärker und nichts hilft.
lg lena




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