Auch ich möchte mich vorstellen, ich heiße Renè und komme aus Bayern ( ursprünglich aus dem Kaiserstuhl ). Ich bin 41 Jahre alt.
Auch ich finde es toll dass es so ein Forum gibt, ich habe schon öfter rein geschaut.
Ich weiß gar nicht ob ich hier richtig bin??. Ich habe es schon woanders versucht ( andere Foren )
Wollte mich mal gern austauschen über meine Krankheiten, Kontakt zu Gleichgesinnten und Tipps im Umgang mit der Krankheit und Infos über Beruf und Behinderung.
Meine Geschichte zu meine Krankheiten:
Seit Kindheit schwer krank, sehr oft Klinik, daher wenig in der Schule, zwei Kindkuren wegen Asthma, eine Reha 2008 auf 2009 wegen Rheuma. In der Familie fünftes Rad am Wagen, Familie , vor allem Vater hat Krankheiten und Einschränkungen nicht akzeptiert. Musste sämtliche Aktivitäten mitmachen, trotz gesundheitlicher Schädigung. Arzt rät mir im Jugendalter ( am besten du setzt dich in ein Glashaus... )
Das hat mich nachdenklich gestimmt. Immunsystem war seit jeher geschwächt.
Habe Zähne zusammengebissen und mich durchgeboxt trotz diverser Schwierigkeiten.
Konnte meinen Traumberuf nicht ausüben, Koch, Bäcker oder Elektriker, wurde vom Arbeitsamt in Massnahmen gesteckt.Letztendlich hab ich in einer davon meine Ausbildung absolviert als Industriefachhelfer ( Metallbereich, Fräsen, Drehen, Bohren usw. ) Wenige Wochen nach der Ausbildung hab ich in der heutigen Firma als Maschinenbediener begonnen, zuerst 2-Schichten ( 1 Jahr ), dann Dauernachtschicht ( 17 Jahre )
Seit Februar 2008 ist nun auf Dreischicht umgestellt worden. Erschwernisse seitens des Arbeitgebers aufgrund der Behinderungen Erleichterung zu erlangen. Lebe seit 20 Jahren mit meiner Liebsten zusammen in harmonischer Partnerschaft, hab keine Kinder aufgrund gesundheitlicher Ängste sowie Existenzieller Art.
Auch meine Verlobte ist seit Geburt gesundheitlich vorbelastet. Habe oft stationäre Kurbehandlungen
( von 1992 bis 2004 ( Gesammt 11 mal ) ) erhalten aufgrund von Rheuma, bei ständiger Umstellung der Medikamente und Gymnastik. Arbeitsunfähig war ich in der Vergangenheit nur aufgrund der Klinikaufenthalte, erst die letzten Jahre, durch offene Geschwüre am Bein wegen KTS und Nebenwirkungen auf Spritzen ( wegen Rheuma ), vermehrt krank.
Rheuma ( Morbus Bechterew ) wurde in April 1992 durch eine Blutuntersuchung aufgrund Entzündungen und Schmerzen festgestellt, seither regelmässig in Bad Abbbach beim Rheumatologen, oft stationär, ambulant vier mal im Jahr.Hüfte und Halswirbelsäule sind hauptsächlich betroffen, es ist ein entzündlicher Prozess, den man nicht stoppen kann, heute behandelt man es mit Spritzen, Medikamente die Antikörper bilden, denn Rheuma greift die Gelenke an, Gewebe wird zerstört, es tritt schubartig auf, bei viel Stress vermehrt, zunehmende Erschöpftheit spielt eine grosse Rolle, Gefässe und Organe könen betroffen sein, hatte Gefässentzündungen am Bein, Herzgefässe müssen überwacht werden, Verdauung, Augenentzündungen, Leber und Lunge. Lungenvolumen hat bei mir bereits abgenommen. Halswirbelsäule ist komplett eingesteift, kein drehen des Kopfes mehr möglich, ebenso nach unten und oben schauen, kein Autofahren mehr seit ca. 4 Jahren. Schuppenflechte tritt häufig zusätzlich auf, wie bei mir. Laborkontrolle wegen zahlreicher Medikamente sind ständig in Überprüfung.
KTWS hat mich in der Kindheit sehr belastet, Operationen, Aussätzig fühlen bei Mitschülern...
Feurmal war mir unangenehm, heute zweitrangig, Schmerzen verbessern und Lebensqualität erhalten durch vorbeugen ist mir heute wichtig. Das erreiche ich durch ständige Kompression, Vorsorgeuntersuchungen, die ich früher nicht in Anspruch nahm, weil ich um das Ausmass nicht wusste.
Aufklärung kam erst vor wenigen Jahren, seitdem achte ich auf die Durchblutung und die Haut, die sehr geschädigt ist am rechten Bein, durch viel Kortisonsalben. Oft musste ich Antibiotika schlucken wegen Bakterien unter der Hautschicht, sonst hätte Blutvergiftung gedroht.
Allergien hab ich momentan einigermassen im Griff, Asthma hat sich etwas verbessert, lebe auch in anderer Gegend, ursprünglich bin ich aus dem Breisgau, nähe Freiburg. Nur im Sommer noch Probleme, und bei Viel Aufregung, oder zu hoher Luftfeuchtigkeit, bei Nahrungsmitelln wähl ich genau aus und vermeide eine Überreaktion. Seit fast 3 Jahr in neurologischer Behandlung aufgrund sehr hoher Stressbelastung und Schmerzsyndrom sowie Existenzängste, meinen Job zu verlieren. Gleichzeitig wurde erhöhter Blutdruck erkrankt und muss nun behandelt werden aufgrund ständiger Ärgernisse beruflicher Art.
Bin ein gefühlvoller Mensch mit Herz und Verstand, harmoniesüchtig, eigenwillig, lerne gerne viel über meinen Körper und die Ursachen.
Auch lern ich gerne Leute mit ähnlicher Lebensgeschichte kennen um sich auszutauschen. Bin friedvoll, unkompliziert, bodenständig und freu mich über Gleichgesinnte, die ihr Schicksal mit mir teilen möchten in Form von Kommunikation hier im Forum.
Meine Diagnosen:
Klippel-Trènaunay-Weber-Syndrom: ( Noch nicht in Einzel - GdB 0% )
Rechtes Bein mit Feuermal von den Zehen bis zur Hüfte, Gesäss und Rückenanfang. Einmal erfolglos operiert ( zu schnell gewachsen ), einmal Wachstumsfugen gezogen, um gleiche Länge der Beine zu erreichen. Rot und blau verfärbt, verdickt, Stauungen ( Blut und Lymphstau ), Schmerzen, offene Wunden, 2 Schuhgrössen als mehr links. KTWS ist noch nicht im Grad der Behinderung enthalten, zwei Venenoperationen ohne Erfolg, Kompression seit 5 Jahren, ordentliche Aufklärung erst seit wenigen Jahren, daher früher keine Vorbeugung, Konsequenz: offenes Bein, mit jahrelanger Dauerbehandlung, Schmerzen, Lebensgefahr durch Wundrose mehrmals, schlechte Wundheilungsstörung, Beinahe Blutvergiftung, Gefahr der Amputation des Beines.
Operiertes Hüftgelenksleiden beidseits: ( Einzel - GdB 50% )
Hüftdysplasie operiert im Jugendalter, Gelenkhautentzündungen chronisch, Gewebe-Entzündungen, Coxarthrose beidseits. Leben lang Schmerzen in der Hüfte, langes stehen, gehen, sitzen schwierig.
Oft schmerzmittel.
Rheuma: ( Einzel - GdB 60% )
Beim mir ist es Morbus Bechterew erkrankung ( MB ) Endstadium, komplett eingesteift, Leben lang Einschränkungen, Schmerzen, Entzündungen, Schmerzmittel, Verschiedene Basisthearpien Tabletten und Spritzen, immer wieder abgesetzt wegen schlechter Leberwerte, Hautveränderungen.
Allergien: ( Einzel - GdB 10% )
mittel bis schwere Asthma Anfälle, die waren schon so schwer dass ich insgesammt 5 mal ins Leben zurück geholt worden bin. Heuschnupfen,Hausstaubmilben, Alles was blüht, z.b. Bäume, Sträucher, Gräser, Getreidepollen. Und Felltiere z.b. Hunde, Katzenallergie. Am 15.07.05 wurde ich wider mal getestet, und neu sind Kräuterpollen, und die Kurzbezeichnungen von D0008Z, D1002Z, D1652Z, D2303Z, D0800Z, D0914Z, D1001Z. Was ich auch nicht gewußt habe Kontagtallergien. Ich wurde zur Bestätigung nochmal getestet am 09.02.06. Heraus kam Plastik, Latex, Gummi, Vaseline, Kunstoffallergie.
( Verdacht auf Berufsdermatose, bisher nicht bestätigt ). Auserdem gibt es auch noch die Kreuzallergien. Soja, Haselnuß, Mandel, Banane, Kiwi. Wo ich reagiere Maculöses Exanthem nach Einnahme von Cephazolin. Es gibt Medikamente gegen die ich schon Immun bin, verschiedene Schmerzmittel, Antibiotika, Auch Salben.
Psyhisch: ( Einzel - GdB 30% )
depressive Entwicklung, mit Behandlung von Opipramol und Ariclaim. Weiter möchte ich nicht darüber schreiben.
Lungenfunktionseinschränkung: ( Einzel - GdB 20% )
Dadurch Lungenvolumen nur noch fast 60 % , Atemgymnastik nötig, zur Brustkorberweiterung
Bluthochdruck: ( Einzel - GdB 10% )
mit Behandlung von RamiLich, erhöhter Pulsschlag, Medikament ( Beta-Blocker ) abgesetzt wegen erhöhte Leberwerte
Ich habe einen Ausweis von 90% und das G
Ich bin kein Arzt und kein Anwalt, aber ich werde helfen, ( aus meiner Erfahrungen )
Hoffe das ist ein guter Gesamteindruck von mir, hoffe auch von euch etwas zu erfahren.
Reicht das?...wenn nicht ich hätte noch mehr in Petto zu erzählen.
gruß René aus Bayern <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_biggrin.gif" alt="" title="Very Happy" /><!-- s -->
