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Ich bin ratlos und sehr besorgt...
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 18.04.2012
Beiträge: 2

Hallo Zusammen!

Bei meiner 5-jährigen Tochter wurde vor 4 Wochen JIA, die oligoartikuläre Variante, diagnostiziert. Die Knien waren betroffen (das linke mehr als das rechte), auch Finger. Sie hat 4 Wochen lang Naproxen 2x täglich genommen. Die Knien sind nicht mehr angeschwollen, aber in ungefähr 10° Beugehaltung. Ihr Allgemeinzustand ist nicht schlecht, im Kindergarten merkt man es kaum. Wenn sie morgens aufsteht, oder lange sitzt, hat sie am meisten Schwierigkeiten/Schmerzen. Treppen steigen/runtergehen ist auch ziemlich schwierig. Gestern wurde sie beim Kinderrheumatologen wieder vorgestellt. Er hat festgestellt (und ich wusste es schon früher, weil sie plötzlich sehr empfindlich bei Berührungen an der Hand war), dass sie eine Sehnenscheidentzündung am Finger hat und auch ein Sprunggelenk ist betroffen. Andererseits kann sie die Knien um 40°schon besser beugen. Der Artz hat die Aktivität der Erkrankung auf einer Skala von 0 bis 10 (0=inaktiv, 10= hoch aktiv) als 3,5 bewertet. Die weitere Behandlung soll folgend laufen: Einnahme 1x wöchentlich von MTX (10mg) und weiterhin Naproxen. Der Rheumatologe ist optimistisch, dass diese Therapie gut funktionieren wird und dass wir sie kriegen wie sie einmal war. Ich war erstmal (immer noch) schockiert, denn ihr geht's nicht so schlecht, und ich hatte gelesen, dass die Therapie mit MTX eher bei fortgeschrittenen Phasen der Polyarthritis empfohlen ist. Ich dachte sogar, erstmal wäre eine Kortison-Spritze bevorzugt, bevor man auf MTX zugreifen würde. Der meint aber, da sind schon mehr als 1 oder 2 Gelenke betroffen und die Erfahrung zeigt es sind keine anhaltenden Verbesserungen zu erwarten mit den Spritzen. Schweren Herzens und mit Tränen in den Augen, habe ich das Medikament gekauft, ich soll es am Freitag schon verabreichen.

Ich würde mich sehr sehr freuen Eure Meinung zu lesen!!

Lieben Dank!


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 06.09.2004
Beiträge: 118

Hallo Anulu,
Die Situation, die Du beschreibst haben wohl viele, viele Eltern erlebt. Erst die Erkrankung "Rheuma", an die wir nicht glauben möchten und dann die Entscheidung über die Medikamente. Keiner hat vorher gewusst, ob die Entscheidung, die wir nicht für uns, sondern für unser Kind treffen müssen, die Richtige sei. Aber wir müssen entscheiden. Nach meiner langjährigen ERfahrung glaube ich aber, dass Du die richtige Entscheidung getroffen hast, und ICH ebenso handeln würde. Sieh mal, es sind inzwischen Knie, Finger, Sprunggelenke betroffen. Die Gefahr, dass die Erkrankung Spuren hinterlässt, die Du mit den Bewegungseinschränkungen am Knie schon erlebt hast, ist vorhanden. und man weiß, dass bei frühestmöglicher, konsequenter Therapie die Wahrscheinlichkeit, dass die Symptome rückläufig sind und irgendwann verschwinden, sehr groß ist. Daher würde auch ich nicht weiter abwarten. Die Therapie mit MTX wird seit Jahrzehnten bei Kindern mitArthritis angewendet. Die Erfahrunen sind sehr gut. Es gibt unerwünschte Wirkungen (z.B. Übelkeit, Erhöhung der Leberwerte usw.), aber mit Kontrollen kann man sie schnell erkennen und reagieren. So verschwinden die Nebenwirkungen, wenn man die MTX-Gabe abbricht, manchmal auch nur unterbricht oder die Dosis verändert o.ä. Es kommt nicht zu bleibenden Schäden. Dies aber kannst Du ohne Therapie an den Gelenken nicht ausschließen. MTX wird heute sehr früh eingesetzt, nicht erst bei fortgeschrittener Polyarthritis. Die Erfahrung hat gezeigt, dass man durch den frühen Einsatz größere ERfolge hat, und die Kinder schneller in die Remission (Symtomfrei) kommen. Also, vertraue darauf, dass alles gut läuft, und Deine Tochter bald wieder die alte ist. Es dauert ein wenig, bis das MTX wirkt, aber das wird Euer Ki-rheumatologe Euch sicher (hoffentlich) alles erklärt haben. Hatte sie Windpocken? Regelmäßige Blutbildkomtrollen nicht vergessen. Nach meinem Wissen nach 1,2,4 Wochen, dann alle 4-6, später sogar nur alle 6-8 Wochen. Habt Ihr ein Merkblatt der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie zur Therapie mit MTX bekommen? Bekommt sie MTX als Tablette?
Bezüglich der Cortisonspritzen ins Gelenk oder an die Sehne:
Ich bin eine großer Verfechterin dieser Therapie, aber wenn zu viele Gelenke betroffen sind, ist es aus meiner Sicht keine so gute Option. Sollten unter MTX noch immer 1-2 Gelenke entzündet (geschwollen) sein, kann man die Lokaltherapie erwägen.
Ich denke, ich kann Dir deine Sorgen und Ängste nicht gänzlich nehmen, letztlich muss es jeder verarbeiten, aber ich hoffe, dass Du Deiner Entscheidung etwas sicherer bist. Ihr schafft das! Ich wünsche Euch alles Gute und "Kopf hoch".
Lieben Gruß von Claudia


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 19.04.2012
Beiträge: 2

Hallo Anulu,

ich kann mich nur Claudia anschliessen.
Je eher mit einer mediakmentösen Therapie begonnen wird, desto besser sind die Chancen die Krankheit langfristig zum Stillstand zu bringen.
Auf den ersten Blick liest sich der MTX-Beipackzettel wirklich schlimm aber Du kannst sicher sein, dass dieses Medikament gut erprobt ist und seine Nebenwirkungen gut zu behandeln sind. Es gibt viele Fälle die ohne Nebenwirkungen gut mit diesem Medikament zurecht kommen.
Es handelt sich hier wirklich um ein Standardmedikament, welches schon tausendfach weltweit im Einsatz gegen das Rheuma bei Kindern ist.
Auf Kortison würde ich nur zurückgreifen, wenn alles andere nicht ausreichend anspricht.

LG
1069Tine


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 18.04.2012
Beiträge: 2

Hallo Claudia, Hallo Tine,

vielen Dank für Eure Antworten! Die Entscheidung ist definitiv getroffen, wir fangen an mit der Therapie, mit grosser Hoffnung, dass wir unser Mädchen zurückbekommen genau fit wie sie nicht langeher war! Und auch mit der Hoffnung, dass sie es gut verträgt.
Danke für das gute Herz und für den guten Kopf, das hat mich sehr ermutigt!
Lg
Analu




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