Hallo Silke,
bei jeder Kollagenose bilden sich sog. Autoantikörper, d.h. das Immunsystem hat "verlernt", das eigene Körpergewebe von Krankheitserregern zu unterscheiden und bekämpft deshalb Zellen des eigenen Körpers. Das nennt man deshalb auch Autoimmunerkrankung.#Bei Deinem Sohn richten sich nun solche Autoantikörper gegen das Fettgewebe und es besteht die Gefahr, dass sie es zerstören. Und weil Fett auch zur Funktion der Muskeln gehört, bildet sich in der Folge auch eine Entzündung der Muskeln (Myositis).
Du hast nun das Cortison abgesetzt und siehst nach 3 Wochen keine Veränderung. Das sagt leider nichts, denn die Krankheit verläuft ja erstens schubweise und zweitens reduziert Cortison ja die Funktion des Immunsystems und es dauert eine Weile, bis es wieder zu einer überschießenden Reaktion kommen kann.
Ich hab da Fragen dazu: Wer hat denn die Diagnose gestellt? Durch welche Symptome bist Du denn auf die Idee gekommen, ihn einem Rheumnatogen vorzustellen?
M. E. gehört eine so seltene Erkrankung in die Hände eine Uniklinik, dort ist am ehesten gewährleistet, dass die Ärzte immerhin ein paar Patienten gesehen haben
Mein Rat: Behalte ihn im Auge und reagiere sofort, wenn er über Schmerzen klagt. Bei Kollagenosen ist im Grunde nicht so sehr der Schmerz das Problem, sondern dass diese Entzündungen Gewebe zerstören können, also auch Dauerschäden entstehen können. Der Schmez ist lediglich ein Hinweis darauf, dass die Krankheit aktiv ist.
Ich werde regelmäßig in dieses Forum schauen und mich auch umhören, vielleicht kann ich mehr erfahren.
Alles Gute
Ingrid
hallo,
ich habe ca. seit 1 Jahr ebenfalls Myositis und Morbus Bechterew. Gibt es gleichgesinnte mit Erfahrungen ?
gruss
wiggi