Hallo Viktoria,

ich habe mich erst gestern hier im Forum angemeldet und bin dann beim Stöbern auf Deine Zeilen gestossen.

Also - ich habe meine Kollagenose-Kariere gestartet mit einem ANA von 1:10240, zwischendurch lag er dann mal bei 1:2560. Er schwank immer nach Lust und Laune.
Mir geht es "Gott sei Dank" nicht ganz so schlecht wie Dir, aber auch ich habe ständige Schmerzen in sämtlichen Muskeln, Schulter- und Ellenbogengelenke sind ständig entzündet, meine Müdigkeit macht mich zum Murmeltier - ich möchte am liebsten garnicht mehr aus dem Bett aussteigen.
Grundsätzlich denke ich, habe ich eine sehr gute Rheumatologin gefunden, aber auch ich zweifel sehr an der 100 %ig treffenden Diagnose und auch an der Behandlung, weil es so schrecklich ungenau ist. Mir kommt es immer so vor als wenn der Arzt auch sagen könnte "kippt der Sack Reis in China um oder nicht - egal".
Narhungstechnisch habe ich sowieso schon immer einen Drang danach gehabt, die gesunde Variante zu wählen - fleischlos, wenig Eier, viel Obst und GEmüse und viel trinken. Sportlich gesehen versuche ich das hinzubekommen, was möglich ist - hierzu finde ich auch die Zeilen von
Helene sehr gut, denn man muss heut zu Tage selber sehen, wo man bleibt und darf sich nicht alleine auf die Ärzte verlassen - sie sind auch nur Menschen und keine Götter.

Wichtig ist (denke ich jedenfalls), dass Du mit Deiner Krankheit nicht alleine bist und Dich mit anderen Patienten austauschen kannst. Kopf hoch - und achte auf Dich.

Liebe Grüße
Petra

Ich habe eine noch undifferenzierte Kollagenose mit chronisch-progredientem Verlauf. Starke Schmerzen seit 8 Jahren in Muskeln, Gelenken, Bindegewebe. Erst waren die ANAs negativ, dann 1:80, 1:320, inwzischen 1:2700. Ich fühle mich todkrank, habe massive Schwächegefühle. Meine gesamten Schleimhäute sind entzündet (Mund, Magen-Darm, Luftröhre..), die Speicheldrüsen sind entzündet (Lippenbiopsie, allerdings kein Sjögren-typischer Focusscore), ich habe eine chronische Kehlkopfentzündung und Durchfälle.
Habe eine umfassende Diagnostik hinter mir und auch einen Rheumatologen als Ansprechpartner. Kortison und Antimalariamittel schlagen aber wohl nicht an, weil im Blut keine Entzündung nachweisbar ist. (Keine spezielleren Autoantikörper außer den ANAs, allerdings sind Anti-dns-AK inzwischen immerhin nachweisbar, wenn auch noch nicht erhöht, so fing es mit den ANAs vor Jahren auch an, mag nicht noch warten, bis ich endgültig Lupus habe...) Ich muss zu regelmäßigen Kontrollen und nun quasi warten, bis irgendwann ein Organsystem angegriffen wird, was gefährlich ist. Dann hilft vielleicht vorübergehend Kortison o.ä. Ich empfinde die Situation als absurd. Einerseits heißt es "die Kollagenose ist derzeit nicht aktiv, deshalb derzeit nicht behandelbar", andererseits gilt es als bekannt, dass sich solche chronisch-progredienten Verläufe über Jahre verschlechtern (unschön, dass man so viele Jahre damit rumläuft und viele Ärzte verständnislos reagieren...). Ich habe zudem eine Mikroangiopathie (zweimal Kapillarmikroskopie), die sich schnell verschlechtert. Insofern ist ja da wohl doch eine gewisse Krankheitsaktivität, es verschlechtert sich stetig. Dass ich nun aus medizinischer Sicht dabei zusehen soll, bis es so richtig gefährlich ist, ist schwer auszuhalten, zudem ich schon so keinerlei Lebensqualität mehr habe. Ich reiße mich zudem nicht um Kortison, Quensyl und/oder Methotrexat, da sich meine Leberwerte schnell erhöhen, etc. Gibt es keine wirksamen, etwas harmloseren Medikamente? Hier ist Forschungsbedarf!! Eine frühzeitige (harmlosere) Therapie wäre wünschenswert, aber das entspricht offenbar nicht dem Denken der Medizin in diesen Fällen... Rheumatologen schicken mich wegen der Kehlkopf-, Luftröhren und Schleimhautentzündungen zum HNO, der mich zum Rheumatologen schickt... Habe sämtliche möglichen Medikamente durch, ohne Erfolg. Auch noch ständig Schmerzen beim Sprechen zu haben ist nicht auszuhalten. "Sie müssen ihre Grunderkrankung in den Griff kriegen"....
Das wünsche ich mir sehr!!!

Hallo, Viktoria!

Ich leide ebenfalls an einer undifferenzierten Kollagenose mit einem ANA-Titer von 1:640.
Hast du es schon einmal mit dem Weglassen einiger Lebensmittel versucht?
Bei mir verursachen vor allem Eier, Schweinefleisch, Weizen und Milchprodukte (sämtliche!) sofort am nächsten Tag entzündete Gelenke. Wenn ich das alles (langfristig) weglasse, geht es mir ziemlich gut, das heißt:
ich habe keine Entzündungen und die Gelenke schmerzen nur wenig.
Ob das bei dir auch so ist, kannst du nur herausbekommen, indem du die verschiedenen Nahrungsmittel
ganz konsequent einige Wochen lang weglässt. Es gibt viele alternative Ersatz-Nahrungsmittel z.B. Reisdrink,Sojadrink, Hirsedrink, Haferdrink, Erdmandelmilch, Mandelmilch, Sojarahm, Margarine für Milchprodukte; Ei-Ersatz aus dem Reformhaus, Leinsamenschaum statt Eiweiß für Eier; Roggen, Dinkel,
Hirse, Buchweizen, Reis, Quinoa.. für Weizen...

Dazu tut mir möglichst viel Bewegung gut: Gymnastik (langsam, ausgewählte Übungen), zügiges Gehen,
Radfahren/Hometrainer.
Zur Nahrungsumstellung würde ich eine Reisdiät empfehlen (wie Dr.Andrea Zauner-Dungl, Leiterin des
Zentrums für Traditionell Chinesische Medizin und Komplementärmedizin an der Donauuniversität Krems sie empfiehlt) - findest du bestimmt im Internet, sonst kannst du mich gerne kontaktieren.

Alles Gute wünscht dir
Helene

Hallo Viktoria,
das ist ja ein sehr umfangreicher Hilfeschrei, der erst mal ein wenig sortiert werden muss. Denn es vermischen sich Fakten und Ängste und Erwartungen.
Bei allen komplizierten und seltenen Krankheiten kann es unter Umständen ein wenig dauern, bis man eine klare Diagnose hat. Das liegt nicht am Umverständnis der Ärzte, sondern an mangelnden Markern, die man als "Erkennungszeichen" bei Laborwerten oder Röntgenbildern oder, oder verwenden kann.
Aber unabhängig von einer festgestellten Diagnose oder einem "Verdacht auf eine bestimmte Krankheit", alle Rheumatologen wissen um dieses Problem und sie nehmen deshalb noch die sog. Klinik, also Dinge die man sehen oder tasten kann mit heran und dann noch das, was der Patient berichtet. Und irgendwann rundet sich dann das Bild ab.
Aber unabhängig von einer festgestellten Krankheit, kein Arzt therapiert eine "Diagnose", sondern die Symptome, die ein Patient hat.
Wenn Ihr Arzt der Meinung ist, dass Sie Kortison oder MTX oder was auch immer einnehmen sollten, dann sollten Sie das auch tun. Denn Angst vor einer Verschlechterung oder einer eingeschränkten Lebensqualität zu haben und gleichzeit hocheffiziente Medikamente zu verweigern, bringt keinen wirklich weiter. Weder den Patienten noch den Arzt.
Zudem - jeder Arzt wägt sehr sorgfältig ab, was die Krankheit "nichtbehandelt" an Schäden anrichtet und was die eventuellen Nebenwirkungen einer "Behandlung" an Schäden anrichten könnten. Und alle Rheumatologen die wir kennen, machen diese Abwägung sehr sorgfältig und gehen immer nur das "kleinere Übel" ein.

Wenn man einen Bienenstich hat, kann man die Schwellung mit Zwiebel- Zitronen- oder sonstigen Säften (sofern man keine Bienengiftallergie hat) selbst "harmlos" behandeln. Wenn man eine dicke Beule am Gelenk aufgrund von Rheuma hat, helfen harmlose Säfte leider nicht - da muß "härteres" aus der Schulmedizin her.

Also, alle Ängste und Sorgen beiseite schieben. Zu einem Arzt des Vertrauens gehen - mit dem offen reden und auch mal "hinwarten" - denn wie gesagt: unnötige Angst und unnötige oder verweigerte Therapien bringen auch nicht gerade ein plus an Lebensqualität.

Emma M. Reil
Sklerodermie Selbsthilfe

Hallo Frau Reil,

etwas in der Art wie "gehen Sie doch nochmal zum Rheumatologen oder hören Sie besser auf Ihren Rheumatologen, dann ist das alles regelbar" gilt leider auch nicht immer. Wenn das so wäre, hätten nicht so viele Menschen mit rheumatischen Krankheiten noch solche Beschwerden, Krankheitsverläufe würden sich nicht weiter verschlechtern... Bei manchen schlagen Antimalariamittel oder ähnliches nicht an oder wirken nicht auf Dauer. Selbst Kortison wirkt nicht immer. Manchmal müssen Medikamente abgesetzt werden oder können nicht genommen werden, weil Leber-, Nieren- oder sonstige Werte oder Untersuchungsergebnisse es nicht erlauben. Wie kommen Sie dazu mir zu unterstellen, ich würde "hocheffiziente" Medikamente verweigern?? Das ist nicht der Fall! Kollagenosen machen auch vielen "folgsamen Patienten" weiter arge Probleme. Die Pharmaindustrie bringt leider nicht jedem eine "hocheffiziente" Lösung. "Alle Rheumatologen wissen" auch leider nicht in gleichem Maße...
Die Woche der seltenen Krankheiten sollte doch Anlaß sein, die Dinge etwas differenzierter zu betrachten und gerade auch an den Stellen, an denen auch Ärzte nicht weiterwissen, mal gemeinsam und konstruktiv "um die Ecke zu denken"!
- Und falls das eigene Wissen und/oder die Forschung das nicht hergibt, hilft es auch nichts die Situation einfacher darzustellen als sie ist oder sich irgendetwas zu unterstellen.
(Hinwarten tue ich neben diversen Behandlungsversuchen übrigends seit 8 Jahren...<!-- s:-) --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt=":-)" title="Smile" /><!-- s:-) --> Mir wurde von mehreren Seiten empfohlen die Woche der seltenen Krankheiten zu nutzen um nochmal mit einigen Experten in Kontakt zu kommen...

Viktoria

Hallo Victoria, das Problem bei Ihnen verstehe ich gut. Wenn Ihre Diagnose lautet "undifferenzierte Kollagenose", dann heißt das nicht, dass keine Erkrankung vorliegt, sondern, dass Ihre Kollagenose bisher keiner exakteren einzeln bezeichneten Kollagenose wie Lupus, Sjögren-Syndrom usw. zuzuordnen ist.Manchmal bleibt es das ganze Leben lang eine undifferenzierte Kollagenose. Auch eine undifferenzierte Kollagenose muss behandelt werden. Sie schreiben, bei Quensyl steigen die Leberwerte an. Ist es nicht eher das MTX gewesen? Quensyl wird in der Regel ganz gut vertragen und wir Ärzte zählen es zu den "leichteren Medikamenten", nach denen Sie fragen.Wenn Sie zum HNO-Arzt überwiesen werden, dann sicher auch, weil Ihr Rheumatolge sich für Sie eine gute lokale Therapie, z.B. für Ihre Schleimhäute wünscht. Das können oft die Fachspezialisten, wie eben die HNO-Ärzte besser als wir Rheumatologen. Aber wenn durch lokale Therapie keine Besseruzng erfolgt, wird dann eben immer sehr schnell auf die notwendige Behandlung der Grundkrankheit verwiesen, was in Ihrem Fall auch nicht weiterhilft.
Ich gebe Ihnen auch völlig Recht, dass bei den Kollagenosen die Therapie-Forschung viel weniger intensiv ist als zum Beispiel bei der Rheumatoiden Arthritis. Das ist das Problem mit den seltenen Erkrankungen. Gegenwärig gibt es aber auch bei den Kollagenosen neue Forschungsansätze, die aber noch keine Zulassung in Europa haben. Ein kleiner Trost, auf jeder internationalen Tagung werden zunehmend mehr Forschungsergebnisse auch mit neuen Präparaten bei Kollagenosen vorgestellt. Aber der Weg bis zur Zulassung ist ein weiter Weg und Sie brauchen jetzt Hilfe. Trotzdem kann ich, obwohl ich mich mein ganzes Arztleben mit Kollagenosen beschäftigt habe, Ihnen keinen Rat geben, was Sie in Ihrem speziellen Fall für Medikamente nehmen sollten. Dazu braucht man eine klinische Untersuchung und ein Zusammenführen aller Befunde, wie es auch Frau Reil völlig richtig gesagt hat. Letztendlich wird nur der Arzt, der alle Ihre Befunde kennt, für Sie eine individuelle Therapie empfehlen können. Es ist für Sie schwierig damit umzugehen. Sie haben vom Forum Lösungen erwartet, die wir Ihnen nicht geben können.Mit freundlichen Grüßen -Prof. Gromnica-Ihle