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Mein Kind hat Rheuma - Auf was warten wir eigentlich??
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 26.10.2004
Beiträge: 7

Meine Tochter ist an Oligoathritis erkrankt allerdings bisher nur an einem Gelenk und nun warten wir ab, wann welches neue Gelenk bzw. das alte Gelenk wieder in Erscheinung tritt. Aber auf was warte ich eigentlich? Wie lange stehe ich morgens auf und frage mich kommt es heute oder kommt es noch nicht? Wann höre ich damit auf mich zu fragen, ob ich alles getan habe was möglich ist, wie lange benötigt man, um mit Mut wieder ein wenig zumindest die Zukunft zu planen. Mit Zukunft meine ich wenigstens den nächsten Urlaub, die nächsten 2-3 Monate. Wie lange muß man mit dem Thema beschäftigt sein, um damit entspannt umzugehen. Wie endet die schmerzfreie Phase, kündigt sich das Ende an oder passiert es "knall auf fall", wer hat Erfahrung damit, wann ich merke, daß es los geht, oder wir vielleicht schon mittendrin sind. Muß ich bei den viewöchentlichen Untersuchungen (BLut/Augen usw) Schweißausbrüche bekommen? Ich bekomme sie nicht mehr, ich bin seit einem halben Jahr dabei. Der erste Termin war furchtbar, aber jetzt ist es ein Termin mehr nicht mehr. Ist das normal??


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 06.09.2004
Beiträge: 118

Lieber Luc,
aus Ihrem Brief springen einem die Selbstzweifel ja nur so entgegen. Dabei denke ich, dass Sie eine fast typische Geschichte erzählen. Bei der Diagnosestellung sind alle Eltern zunächst einmal sehr erschrocken und geschockt. Sie können nicht glauben, dass ein Kind (und dann auch noch ihr Kind) Rheuma hat. Sie können und wollen auch nicht die "Aussicht" akzeptieren, dass es ein lebenslanger Begleiter sein könnte, dass immer wieder Schübe auftreten könnten, und das Kind Medikamente nehmen muss. So ganz langsam tritt dann aber doch der Alltag wieder ein. Wann das so ist, wie lange es dauert, das ist sehr unterschiedlich. Ich denke, wir Menschen sind sehr verschieden und einer ist eher bereit, sich abzufinden, der andere hadert sehr lange mit dem Schicksal. Sehr wichtig in der Verarbeitung ist sicherlich auch das Ausmaß der Erkrankung. Schlagen viele Behandlungsversuche fehl, kommt die Krankheit nicht zur Ruhe, dann zweifelt man natürlich viel mehr, und eine gewisse Hoffnungslosigkeit tritt ein.
Aber m.E. ist es sehr wichtig, dass wieder ein normales Leben beginnt, ein Leben zwar mit Rheuma und immer ein wenig Angst, ein neuer Schub könnte kommen, aber es sollte wirklich wieder ein "normales" Leben sein. Ich sage vielen Familien: "Ihr müsste lernen, mit Rheuma zu leben, nicht Rheuma mit euch!". Das ist auch für die Kinder und die Geschwister sehr wichtig. Planen Sie also, auch auf die Gefahr hin, dass es mal schief gehen könnte. Gehen Sie weiterhin unbeschwert zur Blutabnahme und zu den Kontrolluntersuchungen, es wird ihrer Tochter sehr helfen. Vielleicht stehen Sie auch eines morgens auf und denken nicht mehr an den nächsten Schub- das muss sich entwickeln. Es ist möglich, dass er gerade dann kommt, wir können es leider nie vorplanen. Aber auch dann wird es Hilfe geben, wenn Sie mit Ihrer Tochter in einer guten kinderrheumatologischen Betreuung sind. Nutzen Sie alle Informationsmöglichkeiten. Gut informierte Eltern haben weniger Ängste und manvhmal scheint es so, als könne der Krankheitsverlauf dadurch positiv beeinflusst werden.
Und vor allem- machen Sie sich keine Vorwürfe, wenn Dinge für Sie ganz "normal" sind.
Vielleicht haben Sie ja Lust und Gelegenheit, sich in einem Elternkreis der Rheuma-Liga auszutauschen. Dort werden Sie erkennen, wie gut es vielen gelingt, mit Rheuma zu leben, unseren Kindern übrigens meist noch viel, viel besser als den Eltern!
Sie dürfen übrigens auch immer gerne bei mir anrufen!
Herzliche Grüße
Claudia Grave




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