Vor 2 Jahren wurde bei mir -nach einer wahren Ärzte-Odyssee- das primäre SjS diagnostiziert. Ich finde es sehr sehr schwierig, einen Arzt (eagl ob Rheumatologe, Hausarzt oder HNO)zu finden, der einem 1. Glauben schenkt in die geschilderten Symptome und 2.die Krankheit überhaupt kennt.
Seit 1,5 Jahren nehme ich tgl 5mg Prednison.
Quensyl habe ich gar nicht vertragen.
Ich habe durch die ständigen Entzündungen sehr oft heftige Schmerzen in den verschiedenen Speicheldrüsen. Mal wache ich morgens auf und hab solche Schmerzen im Kieferbereich, dass ich den Mund nicht aufmachen kann. Oder ich wache auf und denke, ich habe eine Mittelohrentzündung. Oder im Laufe des Tages entwickelt sich ein Schmerz, der sich anfühlt wie eine Seitenstrang-Angina, vor allem, wenn ich viel rede.
Nachdem ich in den Jahren vor der SjS-Diagnose viele Antibiotika von verschiedenen Ärzten gegen diese (vermeintlichen) Krankheiten bekommen habe, suche ich wegen dieser Beschwerden möglichst keinen Arzt mehr auf, sondern versuche, den Schmerz zu lindern (Ibuprofen, Paracetamol).
Der Rheumatologe, bei dem ich inzwischen gelandet bin, sagte mir, Speicheldrüsen könnten nicht weh tun, ich hätte sicher etwas am Kiefergelenk. Hab ich aber nicht (war beim Kieferchirurgen), und Speichelsteine hab ich auch nicht. Ich hab auch keine Adenome oder Zysten oder irgendsoetwas.
Eine HNO-Ärztin sagte mir heute auch, dass Speicheldrüsen nicht schmerzen können, sondern nur bei Schwellung ein Spannungsgefühl erzeugen. Aber das, was ich fühle, ist kein Spannungsgefühl, sondern Schmerz, zumal die Drüsen seit der Kortison-Einnahme kaum noch anschellen.
Also, meine Frage: können Speicheldrüsen weh tun oder nicht?
Wenn nein: was tut denn [u:2ltj5kpg]dann [/u:2ltj5kpg]weh?
Wenn ja: kann ich auf Dauer wirklich nur den Schmerz mit Schmerzmitteln unterdrücken? Oder soll ich, wie mir die Ärztin heute riet, mit dem Schmerz leben und ihn ignorienen lernen?