Hallo Eleonore,
zu Ihrer Frage möchte ich meine persönlichen Erfahrungen wie folgt mitteilen.
Dieser Umstand ist mir wohl bekannt, und wurde auch in einigen Veranstaltungen der Selbsthilfegruppen angesprochen.
Das Sjögren- Syndrom zählt nicht zu den seltenen, aber zu den wenig bekannten Erkrankungen. Die Krankheit findet in der Öffentlichkeit wenig Aufmerksamkeit, da die primäre und die sekundäre Form zusammengefasst werden (damit ist diese Krankheit nicht selten).
Als ehrenamtliche Mitarbeiterin der Rheuma- Liga treffe ich wenig Betroffene, die an einem primären Sjögren- Syndrom erkrankt sind. Die meisten Betroffenen haben noch eine andere Grunderkrankung, die behandelt wird. Ich würde es begrüßen, dass die primäre Form als eigenständige Krankheit bewertet wird und glaube, dass man dieser Personengruppe dann besser gerecht werden kann.
Viele Grüße Elke Seibt.

Hallo Frau Seibt,
das Krankheitsbild primäres Sjögren-Syndrom ist meines Erachtens doch sehr selten.
Die Zahlen, die bei den Zusammenkünften und in den Publikationen genannt werden, sind deshalb so hoch, weil die „primären“ und die „sekundären“ von Ärzten ganz einfach zusammen gezählt werden.
Auch wird bei der Codierung der Ärzte in dem Code M 35 das ganze Sicca-Syndrom aufgelistet, egal welche Gründe vorliegen (wie trockene Augen im Alter, oder durch besondere Einnahme von Medikamenten).
Ist dieser Umstand den Gruppenleiterinnen der Selbsthilfe bekannt?

Freundliche Grüße
Eleonore

Sehr geehrte Eleonore,
verzeihen Sie, dass ich antworte, ohne direkt angesprochen zu sein.
Die Häufigkeitsangaben schwanken. Man geht von einer Zahl von 0,2 bis 0,4 % aus, bei der älteren Bevölkerung kommt die Erkrankung wahrscheinlich häufiger vor. Die epidemiologischen Studien, die es hierzu gibt, beziehen sich nicht auf die ICD-Codierungen, auf die sie abzielen. Hier ist es in der Tat so, dass die Zahl durch diese "Vermengung" mit dem Sicca-Syndrom nicht exakt sind. Hierzu gibt es bereits eine Initiative, um die Diagnose im ICD-Manual exakter zu beschreiben.
Glaubt man den veröffentlichten Zahlen, so ist das Sjögren-Syndrom die häufigste Kollagenose und eine der häufigsten entzündlich-rheumatischen Erkrankungen. Insgesamt auf die Bevölkerung bezogen ist das SjS - so wie sie sagen - eine eher seltene Erkrankung. Die Zahl lässt sich durchaus mit einigen Krebserkrankungen vergleichen, die in der Öffentlichkeit ungleich mehr wahrgenommen werden. Zahlen über das sekundäre Sjögren-Syndrom gibt es kaum, z.B. soll es bei der rheumatoiden Arthritis in bis zu 15% vorkommen. Hier dürfte es durch die ICD-Klassifikation nicht zu Vermengungen kommen, da die sekundäre Erkrankung nicht als Erstdiagnose verschlüsselt wird. Für die Statistiken werden die Erstdiagnosen verwendet.
Mit freundlichen Grüßen
Ch. Tomiak