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Wir haben Oligoartritis und viele Fragen!!!
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 15.09.2004
Beiträge: 7

Halllo zusammen ! Bei meiner Tochter wurde Oligoartritis festgestellt! Sie bekommt jetzt MTX und Proxen! sowie KG weil sie ihr bein nicht mehr gerade bekommt! Wie Behandel ich SIE? So wie früher ?Aber sie ist doch krank! Muß ich jetzt bei jeden Spielen aufpassen? Darf sie auch mal zur Oma? Was muß die Oma alles wissen? Wie sieht es mit der Ernährung aus? Und durch das MTX darf sie in en Kindergarten?


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 22.09.2004
Beiträge: 5

Hallo Vanesseria,

zunächst sind wir Eltern froh, wenn endlich die Diagnose gestellt wurde, da haben Sie ja auch einige schwierige Wochen hinter sich. Nun beginnt die Phase der Neuorientierung der Zeitabläufe, Pläne, Hoffnungen usw. Vieles kommt auf uns zu, was wir nicht einordnen können und was uns auch Angst macht. Es kommt darauf an, wie krank sich Ihr Kind fühlt. Wenn es Schmerzen hat, vielleicht unruhig schläft deswegen, dann wird es sich auch nicht so unbeschwert bewegen. Vielleicht will es dann wieder mehr getragen werden. Ansonsten wird es sich kaum von der Bewegung abhalten lassen. Die kleinen Kinder schützen sich durch eine
Schonhaltung des betroffenen Gelenkes vor den Schmerzen. Deshalb ist die Krankengymnastik so besonders wichtig, damit das Kniegelenk wieder aus der Fehlstellung herauskommt. Manchmal sollte das Gelenk dann auch entlastet werden, d.h., dass das Kind
z.B. auf einem sogenannten Münsterpferdchen auf Rollen sitzt und sich fortbewegen kann.
Das hat Ihnen evtl. auch Ihr Arzt erklärt. Auch wenn es reine Theorie ist, sollten wir unsere Kinder wie vor der Erkrankung behandeln. Sie müssen auch nicht bei allen Spielen aufpassen.
Die Erfahrung zeigt Ihnen dann, ob z.B. das Knie nach größerer Belastung dicker wird und mehr weh tut. Natürlich darf sie auch zur Oma gehen. Empfehlen kann ich Ihnen unsere Broschüre „Mein Kind hat Rheuma – was kann ich tun?, die ich Ihnen gern zuschicke. Die könnte dann auch die Oma lesen. Rufen Sie mich kurz an 089 – 759 39 26. Auch zur Ernährung kann ich Ihnen ein Merkblatt zuschicken. Bei Kindern und besonders bei kleinen Kindern empfehle ich immer eine Ernährungsberaterin zu fragen Alle Krankenkassen bieten diesen Service an.
Eine weitere Möglichkeit sich zu informieren und Erfahrungen auszutauschen wäre der Kontakt zu Eltern in Ihrer Nähe. Die Anschrift des Landesverbandes NRW finden Sie auch auf dieser Homepage, oder rufen Sie unsere Eltern-Rheumafoon-Beraterin Dittlind Schubert an 05141 – 93 17 48.
Liebe Grüße und gute Wünsche
Christel Becker


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 06.09.2004
Beiträge: 118

Liebe Vanesseria,
auch wenn Ihr erster Hilferuf schon etwas länger her ist, möchte ich heute noch einmal schreiben. Letztlich freue ich mich, dass Sie durch dieses Forum den Weg zum Kinderrheumatologen gefunden haben, und Ihre Tochter nun in guter Betreuung und Therapie ist. Das allein, wäre ein großer Erfolg für das Forum der Rheumaliga, die sich mit uns Eltern sehr für eine gute VErsorgung rheumakranker Kinder stark macht.
Die erwähnte krankengymnastische Behandlung ist sehr wichtig, vor allem dann, wenn schon eine Bewegungseinschränkung (.."das Knie geht nicht mehr gerade" eingetreten ist. Hier muss einfühlsam und intensiv behandelt werden, damit die Beugehaltung wieder verschwindet.
Ich kann Frau Becker dahingehend unterstützen, dass Sie Ihre Kleine ganz "normal" behandeln sollten. Das ist schwierig am Anfang, weil man unsicher ist und Angst hat, etwas falsch zu machen und einen neuen Rheumaschub auszulösen. Aber es ist ebenso wichtig, in den Alltag zurück zu finden und zu lernen, mit dem Rheuma zu leben. Ich denke, dass wird Ihnen jetzt dank der Diagnose und der Therapie gelingen, Stück für Stück werden Sie sicherer werden. Vielleicht haben Sie auch irgendwann Lust, Kontakt zu einem Elternkreis in NRW aufzunehmen. Die Anschrift erhalten Sie beim Landesverband der Deutschen Rheuma-Liga. Naach meinr Erfahrung ist es wichtig, viel über die Krankheit zu wissen.
Da Ihre Tochter MTX erhält und Sie nach Ansteckungen (Krankheiten) fragten. läge mir noch die Frage der Windpocken am Herzen. Ist sie dagegen geimpft bzw. hatte sie Windpocken?
Weiterhin alles Gute und schön, dass Sie sich schon im Forum beteiligen
Ihre Claudia Grave




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