Hallo,

bei meiner Tochter (14 Jahre) wurde eine Psoriasis-Arthritis diagnostiziert, und zwar vom Rheumatologen meines Mannes. Er selber leidet seit über 20 Jahren daran und wird nach einem langen Leidensweg und Gelenkschäden seit etwa 7-8 Jahren mit Enbrel behandelt. Ihm geht es damit soweit "gut". Davor war er kurz vor der Frührente.
Es ist wahrscheinlich ein Glück das wir es dadurch schnell erkannt haben. Orthopäden und auch andere Ärzte haben mich für eine hysterische Mutter gehalten, als ich nur fragte ob es Rheuma sein könnte.
Meiner Tochter und uns macht es schwer zu schaffen, da wir ja sehen was diese Krankheit alles anrichten kann. Auch hat das Buch "Auch kleine Elfen haben Rheuma" hat mir sehr viel Angst gemacht, aber auch wieder Hoffnung. Ich sehe ja auch das es meinem Mann soweit gut geht bis auf die geschädigten Gelenke, wie wichtig eine Behandlung ist!
Deshalb meine Frage: Ist es wichtig zu einem Kinder/Jugendrheumatologen zu gehen?
Oder sollen wir bei unserem Rheumatologe bleiben, der schon meinem Mann seit etwa 15 Jahren begleitet?
Mein Mann meint unsere Tochter wäre groß genug. Übrigens möchte er ihr gleich "Biologica" geben damit die Krankheit zu Stillstand kommt. Er meint MTX würde man gar nicht mehr geben. Und ich finde die Nebenwirkungen einfach ....

Ich wäre Euch sehr danbar wenn ihr mir weiterhelfen könntet. Auch wo ich andere betroffene Eltern und Kinder kennenlernen könnte. Auf der Liste der Rheumaliga finde ich keine Elternkreise bei uns (Großraum Stuttgart).

Mir tut es sehr weh wenn ich meine leidende Tochter sehe und sie möchte nicht das wir es weitersagen das sie "Rheuma" hat. Irgendwie überfordert das mich/sie.

Grüße
Januschka

Liebe Januschka, es ist IMMER eine schwierige Situation, wqenn die Kinder an Rheuma erkranken. Deine ERzählung über die Krankengeschichte macht mich - wie so oft - sehr betroffen. Wie ist es möglich, dass Du als hysterisch bezeichnet wirst, wenn beim Vater eine PsA vorliegt und das Kind Symptome aufweist. Ich verstehe auch gurt, dass Ihr Euch Sorgen macht wenn Ihr auf den Verlauf bei Deinem Mann guckt. Aber ich denke, dass die Therapie sogut geworden ist, dass heute fast alle Kinder eine gute Lebensqualität erreichen können, wenn sie in guter Betreuung sind. Ich persönlich würde meinm Kind auf jeden Fall einem Kinder-/Jugendrheumatologen vorstellen. Es gibt doch einige Besonderheiten, die der Kinderrheumatologe besser kennt. Ob im weiteren Verlauf dann Euer heumatologe die Betreeung überneghmen würde, bliebe abzuwarten. Es ist ja auch sehr davon abhängig, wie stark Eure Tochter betroffen ist. Wie sieht es denn derzeit aus? Welche Gelenke sind betroffen? Wire sind die Bliutwerte? Gibt es Bewegungseinschränkungen/Schonhaltung. Hat sie Psoriasis oder Ps-zeichen an den Nägeln?
Zur Therapie: MTX ist noch immer "Goldstandard" und ohnehin nicht stets das Mittel der ersten Wahl. In aller Regel (wenn die Erkrankung nicht hochaktiv ist) sollte mit NSAR, dann Gelenkinjektionen, dann MTX, dann Enbrel oder ein andres Biologicum. Unmittelbar mit einem Biologicum zu starten ist übrigens auch nicht erlaubt. Die Zulassung für z.B. Enbrel gilt bei polyarthritischem Befall und Versagen mindesten eines Basismedikaments. Ich würde mich a7uch nie sofort für ein B. entscheiden. WEnngleich die Erfahrungen gut sind, kennt man noch nicht alle Langzeitergebnisse. Ach, es gäbe sop viel zu sagen, aber man kann es hier gar nicht alles schreiben. Wegen des Elternkreises wende Dich doch an die Landesverband und frage mal nach. Dort kannst Du Dir auch das Infomaterail zuschicken lassen.
Ich drücke erst einmal die Daumen und grüße Euch herzlich Claudia
Wenn Du Hilfe brauchst, kannst Du Dich auch an die Rheumafoonerinnen der Deutschen Rhuma-Liga wenden. Die haben [b:1dockgzw]IMMER[/b:1dockgzw] ein offenes Ohr (s. http://www.rheuma-liga.de).