Hallo zusammen!
Ich bin 21 Jahre alt und bei mir wurde vor ca. 2 Jahren das SAPHO-Syndrom diagnostiziert. Probleme habe ich (glücklicherweise) nur mit meinem rechten Schlüsselbein, das eben mal mehr mal weniger stark geschwollen ist. Dementsprechend Muskelverspannungen an der Schulter, in den Arm etc, Druckempfindlichkeit und Bewegungseinschränkungen. Ansonsten leichte Psoriasis an den Schienbeinen, wenn ich viel Stress habe.
Bisher habe ich gegen die Schmerzen immer Ibuprofen nach Bedarf genommen. Nur vor einem Monat reichte es nicht mehr aus und mein Rheumatologe gab mir Indometacin (ohne mich überhaupt gesehn zu haben...). Habe ich aber nur 2 Tage nehmen müssen.
Jetzt bin ich wieder bei Ibuprofen. Es reicht auch wieder aus, aber ich frage mich, ob es nicht andere Methoden/Therapien gibt, die zu einer grundlegenden Verbesserung führen könnten???
Insgesamt fühl ich mich auch nicht wirklich zufriedenstellend über meine Krankheit informiert... Schließlich gibt es so viele Ausformungen des SAPHO-Syndroms und ich weiß nicht welcher ich mich zuzuordnen habe.
Hat jemand von euch noch eine geeignete Adresse im Mainzer Raum, wo ich mich hinwenden könnte?
Jedenfalls möchte ich noch nach einem anderen Weg suchen, meine Krankheit in den Griff zu kriegen, als ständig Ibuprofen in mich reinzustopfen...
Liebe Grüße,
Socke