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Bin neu hier und froh über soviel Information
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 07.10.2010
Beiträge: 5

Hallo Ihr Lieben,

nachdem ich ja jetzt doch das Ein oder Andere hier gelesen habe bin ich der Meinung, ich sollte meine Geschichte hier niederschreiben bzw. mich einfach mal ausheulen bei Menschen, die mich vielleicht ernst nehmen und nicht als eingebildeten Kranken bezeichnen.

Eigentlich habe ich ein sehr erfülltes Leben. Drei wundervolle Kinder (zumindest rauchen und trinken sie nicht und nehmen auch keine Drogen soweit ich weiß), zwei Jobs (die mir wierklich sehr viel Spaß machen und das meine ich nicht ironisch) und einen sehr liebevollen Ehemann. Wer kann das schon von sich beaupten? Ich denke das sind nicht viele.
Bis vor gut zwei Jahren konnte ich dies auch alles mühelos, mit viel Schwung und Freude ausleben, nun, das ist jetzt vorbei.
Es fing an mit dem rechten Arm der schmerzte. War beim Chirurgen und bekam eine Bandage die mir wenig brachte. Ich erwähnte ein Kribbeln in den Finger, so dass dann ein CT von der Halswirbelsäule gemacht wurde. Ohne Befund, außer die üblichen Verschleißerscheinungen die man mit vierzig halt so hat. Man könne mir lediglich als Behandlung einen Tropf und Akupunktur anbieten, welche ich jedoch mit € 800,00 selbst zahlen müsste. Meine Schmerzen wanderten nach oben in den Schultergürtel, von da nach unten in den Hüftbereich und schließlich die Beine inkl. Fußsohlen. Schmerzen überall. Nicht das der Arm dann Ruhe gab, weil ja die Schultern drann waren, nein vonwegen. Im Laufe der zwei Jahre wurde noch ein Kopf-MRT, ein CT von der Brustwirbelsäule gemacht und selbstverständlich ein Rhematologe aufgesucht. Alle Untersuchungen waren ohne Befund. So langsam machte mich das ewige "ohne Befund" sogar traurig obwohl man sich ja eigentlich freuen müsste. Allerdingst stand auf jedem Arztbericht Myalgie, aber kein Arzt, auch nicht auf drängen, schlug mir irgendeine Therapie vor. Ich solle zum Schmerztherapeuten wo ich dann für den 08.11. einen Termin bekam. Zwischnzeitlich wurde auch ein Reha-Sport ausprobiert, was meine Zustand nur noch verschlechterte. Die letzte im Krankenhaus gefällte Diagnose lautet: Myalgie, somatoforme Schmerzstörung und schwere depressive Störung. Wobei laut Aussage der Ärztin egal ist ob zuerst die Henne (Schmerzen) oder zuerst das Ei (Depression) da war. Na ja, zumindest ich weiß, was zuerst da war. Mit den gängien Schmerzmitteln bin ich austherapiert, zuletzt half auch kein Tilidin mehr, so dass ich jetzt auf 8mg Hydromorphon bin, die mir wenigsten über den Tag helfen aber auch keinen schmerzfreien Zustand herbeiführen. Ich würde so gerne mein altes Leben wiederhaben, viel lachen mit den Kindern und meinem Mann ein schönes Leben führen. Ist das jetzt alles vorbei?? Ich hoffe, der Schmerztherapeut hat noch eine Idee. Mir geht es von Tag zu Tag immer schlechter. Die Finger und sogar meine Fußsohlen sind morgens geschwollen. Ohne ein heißes Bad am Morgen brauche ich garnicht den Tag beginnen. Danke, dass ich mich auskotzen durfte <!-- s:cry: --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_cry.gif" alt=":cry:" title="Crying or Very sad" /><!-- s:cry: -->
LG


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 31.05.2010
Beiträge: 20

Hallo,
mir geht es zur Zeit ähnlich. Ich habe die Diagnose Fibro letzte Woche bekommen, und seitdem fahre ich Achterbahn.
Es gibt viele Symptome bei mir, die die Diagnose bestätigen, wie Reizdarm, chronische Müdigkeit, Schlafprobleme... Ich hatte vor einigen Jahren Pfeiffersches Drüsenfieber und habe auch Arthrose in den Händen, außerdem ein Hypermobiltiätssyndrom, das könnten Ursachen sein, soweit so gut. Aber meine geschwollenen Gelenke erklärt das noch nicht oder die Tatsache, dass ich mitunter von jetzt auf gleich einen Finger nicht bewegen kann, den Kopf nicht gedreht bekomme oder so. Oder dass ich laut aufschreie, wenn etwas mein Schienbein berührt (berührt, nicht anstößt).

Bei Fibro schmerzen doch nach allem, was ich bisher erfahren habe, die Muskeln und Sehnen, nicht die Gelenke.
Blut ist zur Zeit in Ordnung, hatte aber schon öfter mal ungeklärte Entzündungswerte. Szintigramm gibt keinen Anhalt für CP oder ähnliches.

Sicher ist auch, dass ich privat und beruflich eingespannt bin, aber wie auch du schon schriebst, macht mir das eigentlich Spaß. Obwohl, in den letzten Jahren war es schon ein bisschen viel: Mit 38 Jahren noch das dritte Kind bekommen, kurz darauf nahmen die Erkrankungen meiner Mutter und SchwieMu stark zu, eingespannt für Hilfe/Pflege bei beiden, letztere gibt auch noch die Verantwortung für ihr ganzes Dasein in unsere Hände und weigert sich, Eigenverantwortung zu tragen, Riesengrundstück, Ganztagsarbeit, mittleres Kind war zeitweise suizidgefährdet, Jüngste ist hochbegabt.
Und jetzt kommt, vielleicht nicht so ganz überraschend, diese Diagnose und ich fühle mich schlagartig minderwertig, habe Schuldgefühle, weil ich nicht mehr so kann, wie es mir seit meiner Kindheit anerzogen wurde, dass man halt alles ohne Murren tut, was man zu tun hat.
Und weil in den Medien ja auch immer die Leute hochgehalten werden, die sich selbst an den Haaren aus dem Sumpf gezogen haben.
Und ich denke, da liegt vermutlich ein Stück weit der Hund begraben. Da kann doch der an sich lebenslustigste Mensch (und das bin ich eigentlich auch, immer noch!!!) mal depressiv werden.
Liebe Grüße von der Buchmaus


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 07.10.2010
Beiträge: 5

Hallo Buchmaus,

es tut gut, zu erfahren, dass es anderen ähnlich geht wie mir, jetzt ohne aplaudieren zu wollen. <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_lol.gif" alt="" title="Laughing" /><!-- s -->
Nein, im Ernst. Ich finde es nicht schön aber wie man so gerne sagt: "Geteiltes Leid ist halbes Leid", was dann aber auch wieder nicht stimmt. Ich laß es lieber.

Wenn man das so ließt, dann hast Du ja echt viel am Hals. Aber wie Du schon sagtest, bisher ging das ja auch irgendwie. Bis vor zwei Jahren war ich der Typ Mensch, der sich selbst überholt. Damit ist einfach schluss. Die Frage die ich mir stelle ist, muss ich mich damit abfinden?????? Das will ich nicht!!!! Ich hoffe jetzt auf Montag (Termin Schmerztherapeut).

LG und Kopf hoch <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_rolleyes.gif" alt="" title="Rolling Eyes" /><!-- s -->


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 31.05.2010
Beiträge: 20

Hi,

na wie war dein Besuch bei der Schmerztherapie? Licht gesehen oder Dunkelheit bestätigt?
Ich sause immer noch zwischen allen Empfindungen hin und her und selbst wenn ich morgens aufstehe, mit dem festen Vorsatz, mich nicht unterkriegen zu lassen, ist das noch keine Garantie dafür, dass ich nicht doch im Laufe des Tages von irgendetwas total umgeworfen werde.

Mein Hausarzt war ja auch der Meinung, ich hätte die Schmerzen bekommen, weil ich überlastet bin.
Tatsache ist nur, vor zwei Wochen wusste ich noch gar nichts über die Hintergründe und Symptomatik der Krankheit, werde aber seit Jahren immer mal wieder wegen irgendeiner Sache behandelt, die wie Faust auf's Auge dazu passt. Die Schmerzen durch den ganzen Körper kamen erst später dazu.

Das Hauptproblem sind für mich die Schuldgefühle, dass man sich vorkommt wie ein eingebildeter Kranker. Ansonsten will ich mich auch nicht damit abfinden, dass ich jetzt immer Schmerzen habe und mir alles, was mir bisher Spaß machte, auch die körperliche Arbeit und der volle Einsatz für die Familie, verleidet ist.

Mein Mann meinte allerdings: Dann lern doch wenigstens, einmal am Tag etwas ganz egoistisch nur für dich zu tun statt für die anderen. Hört sich zumindest nicht verkehrt an <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_biggrin.gif" alt="" title="Very Happy" /><!-- s --> (aus irgendeinem Grund funzen die Smilies bei mir nicht)

Aber alles in allem hast du recht: Schön zu wissen, dass man mit seiner "Einbildung" nicht allein ist!

LG Anja


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 09.06.2010
Beiträge: 44

Hallo Heyli und Buchmaus,
habe noch mehr Infos für Euch. Vor allem sind es viel mehr Symptome die zu Fibro gehören als ich früher gedacht habe. Lest doch mal unter <!-- w --><a class="postlink" href="http://www.guaifenesin.de">www.guaifenesin.de</a><!-- w --> nach.
Dort findet Ihr sehr vieles. Ich mache diese Therapie nun schon sher erfolgreich und mir geht es um sehr vieles besser. Und es gibt auch noch ein Forum wo sich Leute, die diese Therapie auch machen bereits gut austauschen, zu finden unter <!-- w --><a class="postlink" href="http://www.contra-dem-schmerz.de">www.contra-dem-schmerz.de</a><!-- w -->.
Aber auch ich bin gerne bereit über diese Therapie zu berichten falls Ihr noch Fragen habt.
Von Herzen wünsche ich Euch ein schönes, aber vor allem schmerzarmes Wochenende.
LG MAX


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 07.10.2010
Beiträge: 5

Hallo Buchmaus,

verzeihung, dass ich mich erst jetzt melde.

Mein Schmerztherapeut war sehr verständnisvoll, was ja schon mal ein Fortschritt ist im Gegensatz zu den Ärzten, bei denen ich bisher war. Leider bestätigte auch er nochmals die Diagnose Fibromyalgie und meinte ich solle aufhören, einen anderen Feind <!-- s:evil: --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_evil.gif" alt=":evil:" title="Evil or Very Mad" /><!-- s:evil: --> in meinem Körper zu suchen. Na ja, leichter gesagt als getan. Er verschreibt mir weiterhin Hydromorphon (16 mg) und nächste Woche versuchen wir einen Tropf, der wohl ein lokales Narkosemittel enthält, was sich dann auf die Schmerzpunkte setzen soll. Ich hoffe, dass hilf, dann bräuchte ich zumindest keine Tabletten mehr nehmen. Einmal die Woche an den Tropf, da kann ich mit leben. Durch das Hydromorphon bin ich weitestgehend schmerzfrei, jedoch macht mir die extreme Kraftlosigkeit schwer zu schaffen.

Also alles in Allem müssen wir uns wohl mit dem Übel abfinden. Eine Antwort auf wieso, weshalb und warum erhalten wir einfach nicht.

Übringens finde ich es total toll, dass dein Mann dir sagt, du solltest was für dich ganz alleine tun. Meiner ist auch soeiner. Das Glück, einen so tollen Partner zu haben, hat auch nicht jeder. Aber der Ratschlag ist gut und auch wichtig für dich. Wir müssen lernen, uns wieder auf einer anderen Ebene wahrzunehmen, nicht nur über die Schmerzen. Ich wünsche dir viel Glück dabei.

LG


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 16.11.2010
Beiträge: 2

Hallo an Alle. Heute habe ich diese Seite gefunden und mich mal angemeldet. ich habe viel im Netz recherchiert über Fibro. Vom ganzen Lesen wird einem schwindlig. Nach jahrelangem Diagnosestellen, Medikamenten nehmen, Kur etc. hat man Anfang des Jahres bei mir Fibro diagnostiziert. Hurra, das Kind hatte endlich einen Namen. Nur jetzt hab ich den Namen, aber keine Hilfe! Mein Hausarzt ist damit überfordert und hier finde ich keinen entsprechenden Arzt. Seit 2 Jahren habe ich 30% Behinderung(bin berufstätig). Das Einzige was mein HA sagte, Erhöhungsantrag stellen. Der wurde abgelehnt. Ich bin einfach am Boden; jedesmal wenn ich mich damit auseinander setzen muß bin ich am "Heulen" Wer hat Erfahrungen mit Versorgungsamt, Ärzten? Übrigens, ich hatte dieses Jahr 2 OPs und jedesmal ging es mir nach der Narkose für 1-2 Wochen gut. Ich nehme nun keine Medikamente diesbezgl. mehr ein; muß schon andere einnehmen. Alle Med. haben nichts gebracht, außer Allergie und Störungen im Gleichgewicht. Amitryptillin (die Wunderwaffe) habe ich auch probiert, geht nicht. Meine Tätigkeit ist am Menschen, also ich arbeite direkt mit und am Menschen. Brauche also meine "5Sinne" uneingeschränkt.Wie ist das bei einer Mitgliedschaft bei VdK oder Rheumaliga? Helfen die meine Interessen gegenüber Behörden zu vertreten? Genug - ich würd mich über Antworten freune. Eine schöne Woche wünscht Euch allen, Ingrid


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 31.05.2010
Beiträge: 20

Hallo,

@Heyli: Schön, dass du dich jetzt erstmal besser aufgehoben fühlst. Ich hofffe, die Therapie bringt etwas.
@Max: Habe auch noch Asthma, daher scheidet die Behandlung mit diesem Gua....dings-Wundermittel für mich aus, es ist zwar ein Schleimlöser, kann aber bei Asthma-Patienten schwere Bronchospasmen auslösen, die auch gefährlich werden können. (Ich darf auch nicht diesen Wick-Hustenlöser nehmen, wo das drin ist).
@thuringia: Hallo hier. Ja, das Gefühl kenne ich, man ist zwar froh, dass man weiß, womit man es zu tun hat, aber man weiß immer noch nicht, wie man es möglichst schonend und effektiv bekämpft.

An die Schmerzen habe ich mich zum Teil gewöhnt. Doof ist es, wenn mitten in der Öffentlichkeit auf einmal so ein Brachialschmerz auftritt und ich unwillkürlich zusammenzucke oder irgendwelche Töne von mir gebe <!-- s:? --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_confused.gif" alt=":?" title="Confused" /><!-- s:? -->
Außerdem weiß ich manchmal ab mittags nicht mehr, wie ich meinen Kopf gerade auf den Schultern halten soll, aber der Arbeitstag geht noch bis abends.

Viel schlimmer empfinde ich augenblicklich diese bleierne Müdigkeit (bin schon einige Male am Computer eingeschlafen, mitten im Text...) oder die Konzentrationsschwierigkeiten, wenn ich im Telefongespräch mit einem Kunden an einen Kollegen verbinden musste, weil ich auf einmal nur noch blablabla hörte und gar nicht mehr wusste, was wollen die jetzt eigentlich wissen?
Oder auch die Tatsache, dass ich bei uns in der Stadt inzwischen jedes Klo kenne, weil ich es an manchen Tagen kaum von einem Geschäft zum nächsten schaffe <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_sad.gif" alt="" title="Sad" /><!-- s -->

Mein HA hat die Diagnose um "Somatoforme Schmerzstörung" erweitert, weil er der Meinung ist, dass die Ursache bei mir psychisch bedingt ist und in der Kindheit liegen könnte.
Und er hat mir eine psychotherapeutische Reha-Maßnahme (stationär) verordnet, damit ich aus dem ganzen Umfeld mal rauskomme und nicht voller Pflichtbewusstsein für alle und jeden in meiner Umgebung sorge...
Und ich habe mich nach Rücksprache mit meinem Mann und den Kindern darauf eingelassen. Jetzt muss ich abwarten, wo die Rentenversicherung mich hinschickt.
Ich halte euch auf dem Laufenden.
Liebe Grüße, Anja


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 09.06.2010
Beiträge: 44

Hallo Anja,
wie Du Dich fühhlst kann ich total nachempfingen. Auch ich hatte Zeiten da schlief ich nach dem Frühstück beim Zeitunglesen ein und wachte auf als es an der Haustüre klingelte und die Kinder aus der Schule kamen.
Eigentlich hätte da das Essen fertig sein sollen, aber nichts war fertig!

Auch ich habe/hatte allerg. Asthma. Gräser- und Brennesselpollen waren das schlimmste. Kortison als Tabletten und Spray waren meine ständigen Begleiter. In der Reha in Bad Säckingen empfahl mir 2002 Schwarzkümmelölkapseln. Mit diesen hatte ich dies relativ gut im Griff, darf diese jedoch nun bei der Guaifenesintherapie nicht mehr verwenden. Für mich stellte sich dann schon auch zu Beginn dieser Therapie die Frage, welche Therapie ich nun machen soll.
Schwarzkümmelöl gegen Asthma oder Guaifenesin gegen Fibro.
Ich entschied mich dann für letzteres, da dies mich doch das ganze Jahr über plagte, während die Pollen doch nur monateweise im Vordergrund waren.
Und ich muss sagen ich habe es nicht bereut, im Gegenteil. Dass Guaifenesin Spasmen auslösen soll habe ich weder gehört noch selber welche gehabt und ich nehme Guaifenesin nun schon über 4 Jahre.
Ich kann nur empfehlen sich genau zu informieren. Vielleicht findest Du auch mehr Infos im Forum <!-- w --><a class="postlink" href="http://www.contra-dem-schmerz.de">www.contra-dem-schmerz.de</a><!-- w -->.
Doch auch ich bin bereit Dir weiterzuhelfen wenn Du dies möchtest. PN genügt.
Alles Liebe MAX




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