hallo zusammen,
bin neu hier und trage mein leiden so mit meinem rheuma seid nun mehr fast 5 jahren mit mir rum. nach hausartz und irgendwie keine besserung war ich dann mal beim rheumatologen wo ich anfangs auch eigendlich sehr zufrieden war da mir mit cortison erst mal das schlimmste(schmerzende und geschwollene hände)genommen wurde. dann worde eine spitzenterapie mit mtx begonnen wo ich dann direkt 24 stunden später den notarzt da hatte da ich keine luft mehr bekam. nach weiterem besuch beim doc bekam ich dann arava, taglich eine tablette zusammen weiter mit cortison. nun ja, klappte auch nicht so richtig weil zwar beschwerden besser aber starker haarausfall und allgemeinbefinden im keller. nach wieder mal beim doc meinte er dazu aspirin hat auch nebenwirkungen fühlte ich mich irgenwie etwas nicht ernst genommen und hab dann mal die kurve gekratzt.
nun fahr ich seid etwa 1 jahr nur mit cortison weiter, ist aber auch keine dauerlösung weil wird alles nicht besser sondern nur schlimmer, aber ohne cortison geht gar nichts.
mal so meine frage, hat irgend jemand ähnliche erfahrungen oder einen tip für mich?

Hallo Jule,

an Deiner Stelle würde ich mir eine Zweitmeinung einholen. Es ist zwar schwierig und auch meist mit langen Wartezeiten auf Termine verbunden, aber ehe Du eigenständig mit Kortison "herumlaborierst" sicherlich die bessere Alternative.
Wenn das Vertrauen zwischen Arzt und Patient gestört ist, ist keine gute Basis für eine Behandlung mehr vorhanden.

Viel Erfolg und Grüße,

gamü

Hallo Jule,
kann das gut nachfühlen. Habe selbst seit ca.1Jahr die Bestätigung dieser Diagnose, war gut medikamentös eingestellt( Meloxicam,Cortison,MTX), mußte aber dann MTX pausieren, da ich mit einen BS-Vorfall zugezogen habe,der operiert werden mußte. Als ich dann in der Reha (Orth.+Rheumaklinik) einen massiven Schub bekam, hab ich auch mit MTX wieder begonnen,es dauert lange bis es anschlug. Endlich waren die massiven Gelenkschmerzen, weg. Wobei sich auch kein Arzt äußern mag, ob die Beschwerden in den Händen u.Schultern nicht noch Folgen vom BS-Vorfall oder doch akut vom Rheuma sind, jeder sagt es sei eine Kombination. Trotzdem fühle ich mich sowohl bei der Rheumatologin wie auch beim Orth. und Hausarzt gut aufgehoben, die Differenzierung ist sicherlich wirklich schwer. Nachdem ich nun 4 Monate alles wieder einnehme, habe ich ganz massiven Haarausfall und bin Dauer-ko. Komme von der Arbeit u. könnte bis zum nächsten Morgen durchschlafen, fühle mich ständig als würde ich krank. Das ist ganz schlecht, als alleinerziehende Mutter! Zwar raffe ich mich zu Bewegung (walken,schwimmen) auf, aber das muß ich doch dringend beim nächsten Termin mit meiner Ärztin besprechen. Komischerweise sind meine Blutwerte unter Cortison u MTX immer ok, egal wie ich mich fühle. Auch habe ich täglich noch Handschmerzen nach Abklingen der Morgensteifigkeit, ab mittags kann ich kaum noch meine Computermaus bedienen... Aber es war viel schlimmer! So langsam -nach Schulungen u. Gesprächen mit anderen Patienten in der Kur - komme ich zu dem Schluß, dass es so bleiben wird und ich es versuchen sollte zu ignorieren. Nur mag ich nicht an die vielen Arbeitsjahre denken, die da noch vor mir liegen, auch wenn ich versuche mich damit zu trösten, dass es Patienten mit VIEL schlimmeren Diagnosen gibt, denen gar nicht geholfen werden kann.
Du bist nicht allein mit deiner Sorge, vielleicht ist dir das ein Trost. Ich denke,dass tatsächlich eine Zweitmeinung eine gute Idee für dich ist.
LG Lemmi

Hallo Jule, bei mir sieht es auch ähnlich aus. Bin seit ca. 5 Jahren in Behandlung war bei inzwischen 4 Rheumatologen bis ich nun die für mich richtige Ärztin gefunden habe. Im Blut ist nur im ersten Jahr der Rheumafaktor positiv gewesen, seitdem immer negativ aber die Schmerzen vor allen Dingen in Händen und Ellenbogen wurden immer schlimmer. Ein Rheumatologe sagte sogar, dass ich kein Rheuma hätte da dieser Faktor negativ ist und alles wohl psychisch bedingt sei...oft fühlt man sich dort nicht ernst genommen. Da ich mich selbst lange geweigert habe die Krankheit für mich anzuerkennen und einfach ignnoriert habe, Medikamente verweigert habe hat sich wohl auch vieles in die Länge gezogen. Aber mittlerweile habe ich totale Schwierigkeiten Flaschen aufzudrehen, Töpfe zu heben, mit dem Stift zu schreiben. Da mir das Lenken im Auto schwer fällt fahre ich neuerdings Bus. Ich saß heulend vor Schmerzen beim Arzt, welcher mir eine Cortisonstoßkur verordnet hat. Und siehe da nach 4 Tagen war ich fast ganz schmerzfrei aber überschüttet von Nebenwirkungen: über total erhöhten Blutdruck, Gesichtsröte, 4 KG Wassereinlagerung über Gefühlsschwankungen, Müdigkeit, Bewegungsdrang, Unkonzentriertheit war alles dabei. Nur blieb ich bislang Gott sei Dank von Deinem beschriebener Haarausfall verschont. Mittlerweile bin ich am Ausschleichen des Cortisons, die Schmerzen nehmen wieder zu und die Nebenwirkungen ab. Ich habe vor Jahren schon mal Sulfasalazin als Basismedikament genommen, da hatte ich wenig Nebenwirkungen. Denn diese sind durch Cortison was ja einen massiven Eingriff in den Hormonhaushalt darstellt nicht zu unterschätzen. Du siehst, Du bist nicht alleine, lass Dich nicht abfertigen beim Arzt. Auch wenn die Suche manchmal lange dauert, sollte man sich bei seinem Arzt verstanden und gut aufgehoben fühlen, denn diese Diagnose beeinträchtigt so enorm das ganze Leben und man steht so hilflos dar. Ich wünsche Dir dass Du einen verständnisvollen Arzt findest und rate Dir noch zu viel Entspannung wie immer die Du auch fndest. Was mir auch hilft, ist der regelmäßige Besuch im Thermalbad und eine gesunde Ernährung (vegetarisch ohne viel tierische Fette, wenig Rotwein, viel frisches Obst und Gemüse, literweise Ayurvedatee) viel Wärme, Heizdecken, MBT Schuhe LG helladella

Hallo Lemmi, lese gerade von Deinen "computermausschwierigkeiten" ich habe seit jahren einen "Logitech Trackman Wheel " - ohne diesen könne ich gar nicht mehr, statt der ganzen Hand muss man nur die Finger bewegen - ist am Anfang vielleicht etwas gewöhnungsbedürftig aber man spürt raschee Erleichterung LG helladella

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[quote="lemmi":36xhqja3]Hallo Jule,
kann das gut nachfühlen. Habe selbst seit ca.1Jahr die Bestätigung dieser Diagnose, war gut medikamentös eingestellt( Meloxicam,Cortison,MTX), mußte aber dann MTX pausieren, da ich mit einen BS-Vorfall zugezogen habe,der operiert werden mußte. Als ich dann in der Reha (Orth.+Rheumaklinik) einen massiven Schub bekam, hab ich auch mit MTX wieder begonnen,es dauert lange bis es anschlug. Endlich waren die massiven Gelenkschmerzen, weg. Wobei sich auch kein Arzt äußern mag, ob die Beschwerden in den Händen u.Schultern nicht noch Folgen vom BS-Vorfall oder doch akut vom Rheuma sind, jeder sagt es sei eine Kombination. Trotzdem fühle ich mich sowohl bei der Rheumatologin wie auch beim Orth. und Hausarzt gut aufgehoben, die Differenzierung ist sicherlich wirklich schwer. Nachdem ich nun 4 Monate alles wieder einnehme, habe ich ganz massiven Haarausfall und bin Dauer-ko. Komme von der Arbeit u. könnte bis zum nächsten Morgen durchschlafen, fühle mich ständig als würde ich krank. Das ist ganz schlecht, als alleinerziehende Mutter! Zwar raffe ich mich zu Bewegung (walken,schwimmen) auf, aber das muß ich doch dringend beim nächsten Termin mit meiner Ärztin besprechen. Komischerweise sind meine Blutwerte unter Cortison u MTX immer ok, egal wie ich mich fühle. Auch habe ich täglich noch Handschmerzen nach Abklingen der Morgensteifigkeit, ab mittags kann ich kaum noch meine Computermaus bedienen... Aber es war viel schlimmer! So langsam -nach Schulungen u. Gesprächen mit anderen Patienten in der Kur - komme ich zu dem Schluß, dass es so bleiben wird und ich es versuchen sollte zu ignorieren. Nur mag ich nicht an die vielen Arbeitsjahre denken, die da noch vor mir liegen, auch wenn ich versuche mich damit zu trösten, dass es Patienten mit VIEL schlimmeren Diagnosen gibt, denen gar nicht geholfen werden kann.
Du bist nicht allein mit deiner Sorge, vielleicht ist dir das ein Trost. Ich denke,dass tatsächlich eine Zweitmeinung eine gute Idee für dich ist.
LG Lemmi[/quote:36xhqja3]

Hallo,

ich hab seit 1 Jahr rheumatiode Arthritis und jetzt nach 2 Basistherapien auf Enbrel Spritzen eingestellt wurde. Eigentlich müsste ich zusätzlich MTX nehmen da hab ich mich aber geweigert da ich das nicht vertrage. Ich nehm abends noch Lodorat (Prednison). Ansonsten kombiniere ich die Therapie mit homöopathischen Mitteln z.B. Girheulit HOM und zur äusserlichen Anwendung Retterspitz sowie Physiotherapie.

Ich hab eine sehr gut Rheumaärztin erwischt sie hat mich jetzt zur einer Orthopädin/Rheumatologin überwiesen die die orthopädischen Maßnahmen übernehmen soll.