Hallo liebes Fachteam

Meine 16 jährige Tochter leidet seit 1,5 Jahren an dieser JIA.
Die übliche Basismedikation zeigte leider nicht die gewünschte Wirkung, so dass sie nun seit Februar 2010 mit Enbrel behandelt wird. Bis vor 8 Wochen auch ganz zufriedenstellen.
Seit Anfang September d.J. läuft es hier wieder ziemlich "aus dem Ruder", d.h. die Schmerzen u. Schwellungen der Gelenke nehmen teilweise unbekannte Formen an.
Vor 14 Tagen ist sie mir hochakuten Schmerzen in die Klinik aufgenommen worden.
Die Schmerzen lassen sich kaum beherrschen, weder mit Heiß/Kaltanwendungen, noch mit halbwegs gängigen Medikamenten.Von Parazetamol bis hin zu Tilidin ! Einzig die Nebenwirkungen zeigen sich deutlich. In der Klinik bekam sie Infusionen, das ist aber nicht alltagstauglich.
Physiotherapie macht sie, eine Psychotherapeutin begleitet sie ebenfalls und hat ihr gute Techniken zur Schmerzerleichterung gezeigt, aber zur Zeit muss sie sich eigentlich nur "wegbeamen" um über den Tag zu kommen.
Akupunktur hat ihr bei den Verspannungen Linderung verschafft, aber die Schmerzen nicht verringert.
Sie ist nun in der Schmerzklinik angemeldet, aber der Termin ist noch nicht bekannt gegeben.
Gibt es u.U. noch andere Ansatzmöglichkeiten um ihr Erleichterung zu verschaffen?
So wie zur Zeit kann das auf alle Fälle nicht mehr sehr lange gehen
Über Anregungen freuen wir uns
Kirschenpflückers

Liebe Fr. Kirschenpflückers!

Ich weiß wie schwer es ist mit den Schmerzen unserer Kinder umzugehen. Was meinen sie mit der Aussage, dass die Schwellungen und Schmerzen unbekannte Formen annehmen, kann keine Entzündung nachgewiesen werden oder was meinen sie sonst? Es könnte sich bei ihrer Tochter um ein sekundäres Schmerzverstärkungssyndrom handeln, da die Schmerzen nicht mit Schmerzmittel in den Griff zu bekommen sind. Ich würde mit ihrer Tochter mal in die Kinderrheumaklinik nach Garmisch fahren, denn die haben eine eigene Schmerzstation, wo Kinder und Jugendliche lernen mit den Schmerzen umzugehen. Sollte ihre Tochter, nähmlich an diesem Syndrom leiden so sollte sie lernen mit dem Schmerz zu leben und in in den Griff zu bekommen, durch verschiedene Maßnahmen die ihr helfen, das kann Kälte, Wärme, Bewegung, Wickeln, Massagen, Strombehandlung oder ähnliches sein, sie kann in der Klinik dann herausfinden was für sie gut ist. Ganz wichtig ist auf jeden Fall eine psychologische Behandlung, wo sie auch verschiedene Entspannungstechniken sowie wie gehe ich mit dem Schmerz um lernen kann.

Ich weiß wie schwer es als Mutter ist mit einem Kind od. Jugendlichen der jeden Tag an Schmerzen leidet, aber ich hoffe sie bekommen das mit ihrer Tochter in den Griff, es braucht allerdings etwas Zeit.
Mein Sohn ist in der Klinik in Behandlung und hat seinen Weg gefunden mit den Schmerzen zu leben, ich hoffe ihre Tochter schafft das auch.
Ich wünsche ihnen viel Kraft u. lg Karin

Lieber Forumsbesucher,

theoretisch kann man sich bei Ihrer Tochter zwei Situationen vorstellen. Einerseits, dass die JIA noch aktiv ist, das heißt, dass die Schmerzen durch einen erneuten entzündlichen Kranheitsschub ausgelöst worden sind und man dann medikamentös an der Basistherapie arbeiten müßte. Oder andererseits, dass sich zwar eine nicht mehr aggressive JIA findet, die SChmerzkomponente aber so ausgeprägt ist, wie sie es beschreiben. Hier hilft meistens kaum ein Schmerzmedikament, sondern wirklich nur eine Therapie, die auch aktivierende Elemente/physikalische Therapie etc hat und möglichst wenig Schmerz-, oder Rheumamedikamente benutzt.

Wenn Sie eine Aufnahme in der Schmerzklinik planen, scheint dies aber schon geklärt zu sein, dann würde ich den dortigen Aufenthalt auch empfehlen.
Alles Gute, mfG
Krumrey

Hallo,

als Psychologin möchte ich Sie gerne darin bestärken, dass Sie Vieles bereits richtig machen. So ist es z.B. sehr sinnvoll, bei chronischen Erkrankungen eine begleitende Psychotherapie durchzuführen. Hier kann Ihre Tochter nicht nur Techniken zur Schmerzerleichterung lernen, sondern auch gemeinsam mit dem Therapeuten erarbeiten, wie sie trotz der Schmerzen ihren Alltag mit einer zufriedenstellenden Lebensqualität gestalten kann. Ich hoffe, dass der geplante Klinikaufenthalt weiter hilft. Zu empfehlen sind hier multimodale Therapieansätze. D.h., dass das Behandlungsteam möglichst aus verschiedenen Berufsgruppen zusammengestellt sein sollte (v.a. Ärzte, Psychotherapeuten, Sport-/Physiotherapeuten etc.).

Alles Gute!

Mit freundlichen Grüßen,

Dipl.-Psych. Daniela Tuffner, Schmerzzentrum Erlangen

Vielen Dank für die Antworten.
Sie haben uns etwas beruhigt, nichts ausgesprochen wichtiges übersehen zu haben.