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Rheuma mit 19 Jahren
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 03.07.2010
Beiträge: 8

Hallo erstmal,
ich hätte mal ne frage an die Experten.

Ich bin 19 J. jung und habe seit einem Jahr ständig sehnenentzündungen.(laut orthopäde durch sport)
Ich bin deshalb auch an beiden Armen operiert wurden(Tennis-Golfellenbogen).
Seit ca. 2 Woche habe ich überhitzte Gelenke (OSG,HG,finger,Knie), Finger- und Zehensteifigkeit,Wurstfinger-zehen und bin total müde.
Bei meinem Rheumadoc habe ich einen Termin am 12.07 (nachdem sie mir einen Termin ende des Jahres anboten), war aber schon in der Rheumaambulanz Köln/Porz.
Laut Befunden habe ich Osteophyten an der HWS und eine leichte Schwellung am linken Handgelenk.
Keine Psoriasis sichtbar.

Ich nehme seit einer Woche Kortison ( begonnen mit 125mg), dass ich jetzt langsam ausschleiche, da man laut Ärtzten sonst keine Diagnose stellen könnte.
Warum haben die mir dann eine solche hohe Dosis verschreiben im Krankenhaus???
Desweiteren nehme ich 800-1600 mg Ibu täglich.
Unter den Medis, bessert sich mein Allgemeinzustand und die Gelenküberhitzung auch.

Ich kann seit einem Jahr gar kein Sport mehr machen (Triathlon) und kann auch derzeit meine Uni-Klausuren nicht mitschreiben.

Meine Blutwerte sind alle in der Norm und ich habe auch keine Infekte im Blut.
Laut Rheumaambulanz könnte es eine seronegative RA sein, sie wollen jedoch nichts überstürzen!!
Dabei liegt PCP in der leiblichen Familie meiner Mutter und sie selbst hat es auch, jedoch nennen das derzeit die Rheumadocs Fibro-Syndrom (Kosteneinsparung).
Laut dem Internet ist doch eine schnelle Basistherapie wichtig, ich habe jedoch das Gefühl das sie mich abspeisen möchten.

Meine Frage daher: Ist der Krankheitsverlauf typisch und wofür spricht er?
Hat jemand von euch ähnliches und kann man damit wenn man eingestellt
ist wieder Sport treiben?


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 15.08.2006
Beiträge: 478

Hallo Tribo,

leider ist es so, dass man zum einen lange Wartezeiten für einen zeitnahen Termin beim Rheumatologen in Kauf nehmen muss und sich rheumatische Erkrankungen zum anderen auch nicht immer so leicht diagnostizieren lassen.

Ich habe Psoriasisarthritis (Gelenkentzündung bei Schuppenflechte), bei mir hat es über 20 Jahre gedauert, bis die Erkrankung endlich festgestellt wurde! Leider habe ich daher auch einen sehr schweren, gelenkzerstörenden Verlauf, habe schon einige Gelenkoperationen hinter mir und auch schon eine Vielzahl von Medikamenten ausprobiert. Derzeit bekomme ich eine Kombination aus mehreren Medikamenten.

Wenn Du gut eingestellt bist, dann kannst Du ohne weiteres Sport treiben, allerdings solltest Du Dir Sportarten aussuchen, die die Gelenke nicht zu sehr belasten, das musst Du selber ausprobieren, und Spaß sollte es natürlich auch machen!

Mit der Behandlung verfährt man zu Beginn der Erkrankung gerne so, wie es bei Dir geschehen ist, erst mit sogenannten "NSAR" (schmerz- + entzündungshemmende, abschwellende Medikamente ohne Kortison) in Kombination mit einer Kortisongabe, die anfangs hoch ist, dann aber rasch reduziert wird, um die Entzündung wirkungsvoll und schnell zu bekämpfen.
Es sind noch viele Untersuchungen notwendig, um die Diagnose stellen zu können, und: Laborwerte können auch nicht wegweisend sein und trotzdem liegt eine entzündlich rheumatische Erkrankung vor. Du siehst also, alles nicht so einfach.

Aber nun hast Du ja bald den Termin beim Rheumatologen, ich wünsche Dir viel Erfolg!

Viele Grüße,

gamü


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 03.07.2010
Beiträge: 8

Hallo gamü,

ersteinmal vielen Dank für deine Antwort.
Wie enstand denn bei dir die Psoriasis-Arthritis und wie äußert sie sich?
Wie haben die Ärtzte die Diagnose gestellt und warum dauerte das so lange und war bei dir im Blut etwas nachzuweisen?

Ich muß sagen, dass ich ziemlich verunsichert bin, weil man das Gefühl hat, dass die Ärtzte nichts unternhemen möchten.
Er hat bei meiner Untersuchung nicht einmal auf alle schmerzenden Gelenke geschaut.
Außerdem wurde mir von meinem Orthopäden gesagt, dass meine HWS für mein Alter ganz schön viele degenerative Erscheinungen aufweist.

Grüße

Tribo


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 15.08.2006
Beiträge: 478

Hallo Tribo,

wie meine Erkrankung entstanden ist, dass weiß ich leider nicht, da gibt es ja derzeit noch keine klaren Erkenntnisse, nur Ansätze, wie beispielweise akute Infektionen (bakteriell + viral), ein Trauma und natürlich eine genetische Disposition. Diese habe ich allerdings, denn die Psoriasis tritt bei uns in der Familie schon gehäuft auf, allerdings nur als Hautkrankheit bisher, ich bin die einzige, die auch Gelenkbeteiligung mit dabei hat. Bei mir begann die Hauterkrankung auch nach der Gelenkerkrankung, was die seltenere Variante ist, und die Diagnostik nochmal erschwert.
Festgestellt wurde die Erkrankung bei mir erstmal nach dem Verlauf, ich hatte eine schwere Entzündung in den Kreuz- Darmbeingelenken (ISG- Arthritis, Sakroiliitis) und Gelenkbeschwerden an zahlreichen Gelenken. Die Blutwerte waren in meinem Fall nicht wegweisend, außer einem pos. Rheumafaktor, aber das ist ja gerade das vertrackte, dass die Blutwerte nicht immer Hinweise auf eine entzündlich rheumatische Erkrankung geben, daher wird sie ja auch oftmals verkannt. Dann waren verschiedene Untersuchungen (Röntgen, Szintigramm etc.) auffällig, und so wurde dann endlich, in Zusammenschau aller erhobenen Vefunde die Diagnose gestellt. Leider musste ich mehrfach erfahren, dass sich selbst Fachärzte eben diese Mühe nicht gemacht haben, daher dauerte es bei mir auch so lange, bis die Diagnose gestellt werden konnte, und somit muss ich nun mit diesem schweren Verlauf und bleibenden Gelenkschäden leben.

Wenn Du verunsichert bist, scheue Dich nicht, Dir eine zweite Meinung einzuholen, auch wenn Du dafür eventuell eine weite Fahrt und Wartezeiten auf einen neuen Termin in Kauf nehmen musst. Immerhin lebt man mit einer solchen Diangose sein ganzes Leben lang, da lohnt sich eine saubere Diangostik, gleich von Anfang an!

Viel Erfolg und liebe Grüße,

gamü




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