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Morbus Wegener
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 01.03.2010
Beiträge: 1

Bei mir wurde im April 2009 Morbus Wegener diagnostiziert. Die Diagnose erfolgte in mehreren Stufen (Nasenschleimhaut, Bronchoskopie), zuletzt mittels einer Biopsie der Lunge. Als Therapie folgten in vierwöchigem Rythmus 6 Chemos mit Endoxan. Seit der letzten Chemo im September 2009 und bis heute nehme ich täglich 150 mg Azathioprin. Zusätzlich z. Zt. täglich 15 mg Cortison plus Calcium und Cotrim-CT.

Folgende ANCA-Blutwerte sind mir bekannt:
Anfang Aug. 2009, ANA 1: <80, c-ANCA 1 : 80, p-ANCA 1 : <40, PR3-ANCA 19 U/ml, MPO-ANCA 11 U/ml
Anfang Sept. 2009, c-ANCA 1 : <40, P-ANCA 1 : <40

Meine anfänglichen Beschwerden äußerten sich in heftigem Nasenbluten, Entzündung der Nasenschleimhaut, Gelenkschmerzen, Kopfschmerzen, Atemprobleme mit ständigem Hustenreiz usw.
Mit Einleitung der Cortisontherapie und der Chemo besserten sich diese Beschwerden relativ rasch.
Im Juli 2009 kam mit einer Mittelohrentzündung am linken Ohr ein neues Problem hinzu. Zunächst wurde ein Paukenröhrchen eingesetzt. In der Folge kam es zu eitrigem und blutigem Ausfluß aus dem Ohr. Diese Beschwerden nahmen in der Folgezeit zu, so dass Anfang Oktober 2009 eine Operation vorgenommen wurde. Seit der Operation bin ich auf dem linken Ohr taub, außerdem treten häufig Schwindelgefühle und eine Benommenheit auf. Der eitrige und blutige Ausfluss hat nie richtig aufgehört und besteht noch heute. Mein Eindruck hierzu ist, dass die Ärzte hierzu keine richtige Therapie finden.

Meine Fragen lauten:
1. Gibt es HNO-Kliniken die hier entsprechende Erfahrungen haben?
2. Wo gibt es Adressen von entsprechenden Selbsthilfegruppen (Raum Würzburg)


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 20.02.2008
Beiträge: 85

Hallo, schön, dass es Ihnen nach der Endoxantherapie wieder deutlich besser geht. Bei den weiteren Kontrollen sind allerdings weniger die ANCA-Werte wichtig, sondern Blutbild, Urin, Nierenwerte und Entzündungswerte (BSG, CRP) bzw. unter Azathioprin die Leberwerte. Was mir nicht so gut "gefällt" ist, dass Sie neben Azathioprin noch immer 15mg Cortison bekommen, eigentlich sollte die Cortisondosis am Ende der Endoxan-Therapie bei max. 10mg liegen und dann auch weiter vorsichtig reduziert werden, UM 1mg pro Monat, bei noch 15mg Tagesdosis in 2.5mg-Schritten. Das sollten Sie mit Ihren Ärzten besprechen. Bundesweit ist sicher die HNO-Klinik der Uni Kiel (durch die Bad Bramstedt-Nähe) die in WG-Patienten erfahrenste HNO-Klinik, aber das ist ein bisschen weit. Sicher weiterhelfen kann die Abtl. Rheumatologie der Uni Würzburg, die auch eine Reihe von WG-Patienten betreuen und sicher einen "festen" Kooperationspartner in Sachen HNO haben.
Alles Gute!
Priv-Doz. Dr. med. Eva Reinhold-Keller




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