Hallo,
unser Sohn Erik ist 6 Jahre alt.Vor 1 1/2 Jahren ist die Stoffwechselerkrankung Alkaptonurie bei ihm diagnostiziert worden.Infolge der Erkrankung ist im jungen Erwachsenenalter mit Arthrose zu rechnen.Wir suchen dringend Betroffene die an dieser dieser Krankheit leiden oder jemanden der etwas darüber weiss.Alkaptonurie ist Artverwand mit PKU.Es gibt jedoch keine Selbsthilfegruppen und es ist sehr schwer Betroffene zu finden,da die Krankheit nur eine Häufigkeit von 1:250000 hat.
Wir würden uns sehr freuen,wenn sich jemand melden würde.
MfG Peter und Bettina