Hallo Anna,
Deine Zeilen haben auch mich sehr berührt. Unser Sohn ist 6 und hat Rheuma in den Knien. Morgensteifigkeit meint, dass er morgens Schmerzen hat und auch schwer aus seinem Bett rauskommt. Gut tut vor allem Kühlen mit Kühlpacks und dann natürlich ganz viel drücken herzen und gut zureden. Es ist manchmal gar nicht einfach alles positiv zu sehen und seinem Kind eigentlich zu zeigen, dass alles ok ist, wenn es mit Schmerzen zu einem kommt. Aber in Arm nehmen ist oft die beste Medizin.
Ich wünsche Dir und Deinem Sohn alles Gute.

Liebe Leute,

ich habe ein Herzkrankes Kind, das seine lebensrettende Herz OP leider mit einem schweren Hirnschaden bezahlen musste.
Er kann nicht reden, nicht laufen, nicht frei sitzen, ist blind. Sein Schmerzempfinden ist stark gestört.

Seit ca. drei Monaten hat er starke Schmerzen in der rechten Hüfte. Besonders am Morgen war es schlimm. Nach einer Sono wurde Flüssigkeit festgestellt. Das MRT hat keine Schädigungen des Knochen oder derartiges gezeigt.
Der Rheumatologe spricht nun davon, dass er Rheuma hat. Die Flüssigkeit hat sich jetzt endlich vermindert, und die Schmerzen am Morgen sind schon besser.

Wie oben beschrieben ist dieses Kind ja schon eine einzige Baustelle. Von daher fühle ich mich momentan komplett überfordert, und natürlich unendlich traurig.

Kann mir jemand ein Buch, oder etwas anderes empfehlen. Ich wäre auch sehr froh über einen kleinen sprechenden Patienten, der mir mal berichten kann, wie sich Morgensteifigkeit, oder überhaupt Rheuma anfühlt, was ihm gut tut, oder was ihm überhaupt nicht gut tut. Mein Kind ist 7 Jahre alt. Aber leider kann er gar nicht mit mir kommunizieren.

Danke

Anna

Liebe Anna,
Deine Zeilen haben mich sehr erschüttert, und man fragt sich manchmal, warum es einige Menschen mehr als doppelt trifft. Aber ich weiß, auch aus eigener Erfahrung, dass diese Frage nichts nützt. Man muss sich den Dingen stellen und irgendwie damit zurecht kommen.
Ich würde Dir gerne zunächst das Infomaterial der Rheuma-Liga zuschicken. Es umfasst eine Fülle von Informationen zum Krankeitsbild und zur Situation in der Schule etc. Dafür müsstest Du mir Deine Adresse senden. Das könntest Du direkt machen, damit nicht alle Daten über das Forum gehen
an: <!-- e --><a href="mailto:claudiagrave@gmx.de">claudiagrave@gmx.de</a><!-- e -->
Darüber hinaus darfst Du gerne mich (0404807860) oder eine der Rheumafoonberater anrufen (s. unten!). Da bekommst Du nicht nur sachliche Hilfestellung, sondern auch und vor allem, hast Du ein "offenes Ohr" für alle Deine Sorgen. Wir haben alle Kinder, die an Rheuma erkrankt sind.

Infos kannst Du Dir auch über die Website der RL holen, dort sind auch alle Infomaterialien online vorhanden.
Sehr wichtig ist die ärztliche Betreuung Deines Sohnes. Ihr solltet unbedingt von einem Kinderrheumatologen behandelt werden Vielleicht ist das schon so? Sind irgendwelche Therapien, Medikamente begonnen worden? Hast Du Blutwerte? Sind weitere Gelenke betroffen? Wo wohnst Du? Ggfls. könnte ich Dir ein nahegelegenes Kinderrheumazentrum nennen.
Deine Schilderung der Schmerzen, vor allem morgens, sind sehr typisch für kindliches Rheuma.

Ich wünsche Dir Kraft, all diese Schwierigkeiten bewältigen zu können und grüße Dich und Deinen Sohn herzlich Deine Claudia

[b:246hc65s]Betroffenen ein "Ohr leihen": das Rheumafoon[/b:246hc65s]

Eltern beraten Eltern per Telefon - dies ist das Konzept, das sich hinter dem Rheumafoon verbirgt.
Bundesweit vier Rheumafoon-Berater/innen haben ein offenes Ohr und Zeit für Sie. Hier können Sie Ihre Fragen zum kindlichen Rheuma stellen, aber sich auch Rat und Hilfe holen.

Die Arbeit der Berater/innen wird durch eine regelmäßig stattfindende Schulung begleitet. Wiederkehrende Schulungsinhalte sind z.B. Gesprächsführung, Sozialrecht sowie psychosoziale Beratung und Supervision.

Profitieren Sie von den Erfahrungen und dem Wissen unserer Ansprechpartner/innen - rufen Sie an oder schicken Sie eine SMS! Die Beraterinnen rufen Sie auf Wunsch gerne zurück.

Ihre Ansprechpartner/innen

Silke Buck
0160 - 920 22 082

Angelika Kapp

0178 - 134 68 44

Babette Wegehaupt
0 42 1 - 3 88 71 19

Dr. Patricia Vöttiner-Pletz
0 77 25 - 91 77 97