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Rheumaklinik???
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 21.06.2009
Beiträge: 6

Hallöchen ihr Lieben,

vllt zuerst kurz etwas zu meiner Person, ich leide seit ich 2 1/2 Jahre alt bin an chronischer Oligoarthritis. Ich bin jetz 18 Jahre alt.
Ich war in meiner Kinderheit immer in Garmisch-Partenkirchen in der Kinder- und Jugendklinik. Dort haben sie mir aber auch die Klinik in Oberammergau empfohlen. Einmal musste ich da in meiner "kinder"Klinikzeit auch nach Oberammergau,war zwar soweit ich mich erinner nicht direkt wegen Rheuma, aber die waren wirklich freundlich. Werde versuchen, dass ich dort dieses Jahr ein Termin bekomme, weil ich momentan mit meiner Ärztin nicht so einig bin. Allein schon auf Grund der vllt möglichen Medikamte-Änderung.
Zur Zeit lasse ich mir von meinem Freund jede Woche aufs neue MTX spritzen, hatte sie anfangs als Tabletten genommen.. aber leider nicht vertragen.
Zusätzlich dann noch Naproxen, vielleicht wäre das auch noch eine Alternative zu Diclac oder Paracetamol..
Mit Cortison habe ich auch meine Erfahrung gemacht. Habe auch seeehr viel zugenommen, aber konnte es nach längerer Zeit wieder absetzen und die Kilos verschwanden auch wieder. Also keine sorge, dass die Kilos bleiben <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt="" title="Smile" /><!-- s -->
Hatte diese Jahr auch meine ersten Kniepunktionen. Keine angenehme Sache finde ich, aber es erging mir danach wesentlich besser!

Ich kann Alex da nur beipflichten, verlier nie den Mut. Lass dich durch diese Krankheit nicht unterkriegen.
Ich bin zwar erst 18 Jahre, aber ein wenig Erfahrung habe ich gesammelt. Ich konnte die Krankheit nie akzeptieren, aber mitlerweile schaff ich das.
Mit gerade in der Ausbildung, kommt also jetz bald die stressige Phase.. Prüfungen..

Lieber Alex, ich kann dir leider nicht beantworten wie es gehen soll, wenn du jetzt schon in die Rente gehst. Ist alles nicht so leicht denke ich.
Was arbeitest du, wenn ich fragen darf?
Aber immer positiv sein und sich nicht wegen jeden Kleinigkeiten aufregen, so wie ich es gerne mache.

Also ich hab eine Zeit lang im Norden, genauer gesagt in Lübeck, gewohnt. Dort hatte es zum erstem mal funktioniert, die Medikamente ganz abzusetzen und schmerzfrei durch die Gegend zu laufen.
Wir sind mit dem Versuch dort hoch gezogen, weil wir gehört hatten, die klare Meerluft tut dem Rheuma gut, bzw damit die Schmerzen vermindert werden.
Dann ein Jahr nach dem Umzug (es ging wieder in die Heimat), bekam ich meinen ersten Schub.
Hab auch noch nix von einer Studie über Auswirkungen des Wetters auf Rheumakranke gehört.
Es kann gut sein, dass das Rheuma durch Stress oder durch einen Trauerfall in der Familie schlimmer wird.

Bin wohl leider etwas zu jung, um zu wissen ob auswandern etwas bringt.

Hoffe, dass mein Geschriebenes euch etwas helfen kann.
Ich freue mich von euch zu hören, vllt ein wenig Erfahrungsaustausch durch Pn's.

Tut mir leid, dass es jetz ein halber Roman geworden ist <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt="" title="Smile" /><!-- s -->

Noch mal zu der Klinik in Oberammergau, ich habe über diese Klinik wirklich noch nix schlechtes gehört.

Ganz liebe Grüße


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 02.02.2009
Beiträge: 3

Hallo,
bin neu hier!
Leide nunmehr schon 3 Jahre an chron. Polyartritis. Bin zwischenzeitlich schon beim 2. Rheumatologen in Behandlung - aber das Ergebnis (besonders mein Befinden) ist mehr als unbefriedigend.
Nach verschiedenen Versuchen mit MTX (nach 8 Monaten abgesetzt wegen schlechter Leberwerte), Qensil
(abgesetzt nach 4 Monaten, da praktisch ohne Wirkung (hätte auch Süßstofftabletten nehmen können! <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_lol.gif" alt="" title="Laughing" /><!-- s --> )), ARAVA (hab ich fast ein Jahr ganz gut vertragen - dann massive Nebenwirkungen verschiedenster Art), nehme ich jetzt (nach anfänglichen 5mg Prednison) Cortison (bin aber am reduzieren, weil ich seit Angang dieser Theratpie (?) satte 16 Kilo zugenommen habe (kann ja auch nicht gut sein für die Gelenke!) und Voltaren 75. Nach meinem letzten Besuch beim Rheumatologen soll ich nun - wie erwähnt - das Cortison langsam reduzieren auf 2 mg und die Voltaren absetzen, statt dessen Pracetamol nehmen. Mit Paracetamol komme ich aber gar nicht klar - muß viel zu viel davon nehmen, um einigermaßen schmerzfrei zu sein. Also nehme ich jetzt doch wieder Voltaren.

Ich bin sehr unglücklich über meinen momentanen Stand.

Habe nun von einer Rheumaklinik in Oberammergau gelesen - wäre das mal was???
Irgendwas muß passieren, sonst werde ich dazu auch noch trübsinnig (bin ich sowieso schon viel zu häufig).

Kennt jemand die Klinik - hat jemand Erfahrungen???


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 08.01.2009
Beiträge: 5

Hallo angelina,
bevor hier wieder niemand Antwortet tue ich das mal mit meinen Erfahrungswerten.

Meine Geschichte hört sich FAST so an wie deine, deshalb kann ich dir nur die Rheumaklinik in Wiesbaden empfehlen (HSK).
Ich habe in dieser Klinik wirklich das Gefühl gehabt das die Leute Wissen wovon sie reden, und ich kann durchaus sagen das ich schon in einigen Kliniken gewesen bin.

MTX, Arava, Voltaren, Diclac,... einige Schmerzmittel wie Tilidin etc. und etl. OP´s zur Entfernung von Rheumaknoten die mich bei der Arbeit, beim Laufen und in meiner Freizeit erheblich einschränken.

Einen Rat möchte ich dir noch mitgeben: Versuche deine Lebensqualität aufrecht zu erhalten und Konzentriere dich nicht so sehr auf deinen Schmerz und auf das was alles nicht mehr geht.
Ich persönlich befinde mich zurzeit in einer üblen Depressiven Phase und das einzige was mich z.Zt. noch auffängt ist mein Sohn, an dem ich immer wieder merke wie schön das Leben sein kann, auch wenn ich immer wieder sagen muss "Das kann der Papa nicht" &lt;--- das ist das Depremierenste Überhaupt.
Dazu kommt der ständige Druck vom Arbeitgeber und den Kollegen.
Echt !! Am liebsten würde ich den Scheiss hinschmeissen und in Rente gehen denn der psychische Druck ist auch beachtlich.
Aber wie soll das gehen? in meinem Alter? mit Familie die auch versorgt sein will?

Also weitermachen und nicht zu sehr runterziehen lassen. Soweit das machbar ist.

[EIDT]hab noch was vergessen...
Der Witz ist, wenn ich im Urlaub bin (Florida, Spanien... ), also vorwigend in Warmen Gegenden, bin ich fast völlig Schmerzfrei, aber sobald ich wieder im Rhein Main Gebiet bin, kommen die Schmerzen wieder.
Woran liegt das?
Es gibt meines Wissens keine bewiesene Studie das dass Klima auswirkungen auf Rheumapatienten hat.
Oder liegt es am Stress? Beides ?

Gibt es da Antworten? oder Erfahrungsberichte?

Und wenn, was könnte man tun?
Haus verkaufen, Auswandern oder doch in Rente gehen und von einem Minimum an Geld die Famieli durchbringen?

Bisher habe ich darauf keine Antworten oder Tipps bekommen.




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