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MTX und Folsäure?
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 21.02.2009
Beiträge: 10

Hallo,
lese bei den Erwachsenen immer wieder, dass sie 48 h nach der MTX-Spritze Folsäure einnehmen. Ist das bei Kindern auch so? Meine Tochter bekommt einmal die Woche MTX gespritzt, aber von Folsäuregaben im Anschluss daran, hat uns noch niemand etwas gesagt. Müssen das nur Erwachsene bekommen?
Vielen Dank für Eure Antworten!
LG
Claudia <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_wink.gif" alt="" title="Wink" /><!-- s --> <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_wink.gif" alt="" title="Wink" /><!-- s -->


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 06.09.2004
Beiträge: 118

Hallo Claudia, über die Gabe von Folsäure besteht nach wie vor leider keine Einigkeit. Manche geben sie nur, wenn Nebenwirkungen auftreten, andere schon vorbeugend. Allerdings denke ich, dass die meisten MTX Kids Folsäure bekommen. Der nächste "Streit" geht dann um den Zeitpunkt. Ich kenne 24 Std. nach MTX und denke, damit lassen sich Nebenwirkunge am besten verhindern bzw, verringern. Aber auch 48 Std. nach MTX ist üblich. Durch die Folsäure wird ja die Wirkung des MTX etwas vermindert, daher wohl auch die Uneinigkeit. Die übliche Dosis beträgt 5mg, bei starken Nebenw. auch mal mehr. Ich werde mal versuchen, herauszufinden, ob aus dem MTX Register abzulesen ist, ob das MTX bei Kindern mit Folsäure/ohne Folsäure anders wirkt/nebenwirkt. Seid Ihr im Register?
Wenn ich etwas weiß, melde ich mich. Sonnige Grüße Claudia


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 21.02.2009
Beiträge: 10

Hallo Claudia,
vielen Dank für deine Antwort. Ich habe leider keine Ahnung, ob wir im Register sind? Wußte gar nicht, dass es ein MTX-register gibt. Was hat es denn damit auf sich? Bei Chiara treten seit einiger Zeit Nebenwirkungen wie Übelkeit auf. Hatte sie voher überhaupt nicht. In Sendenhorst sind sie allerdings nicht der Meinung, dass eine Folsäuregabe notwendig ist. Bei den ganzen Medis, die sie z.Z. nimmt, muss ich auch nicht unbedingt noch mehr geben, aber wenn es hilft. Es wird Folsäure also nur gegeben, damit die Übelkeit nicht so stark auftritt?? Habe ich das richtig verstanden?
Chiara bräuchte etwas, was ihre Leistungsfähigkeit, ihre Konzentrationsfähigkeit und ihre Power steigert. Sie ist so antriebslos und die Leistungen in der Schule lassen immer mehr nach. Sie hat nach einem anstrengenden Schultag oft keine Kraft mehr zum Lernen. Aber darauf nimmt in unserer Leistungsgesellschaft keiner Rücksicht. Ihre Krankheit und die starken Medis scheinen ihre sämtliche Kräfte zu rauben.
Hast du vielleicht einen Tip für mich, wie wir dem entgegensteuern können?
Ganz herzl. Dank im Voraus!
Liebe Grüße
Claudia


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 06.09.2004
Beiträge: 118

Hallo Claudia, das MTX Register dient einer Langzeit Anwendungsbeobachtngen. Hier sollten alle Kinder, die (Start des Registers war, glaube ich 2004?) mit MTX behandelt werden registriert sein und in Abständen von anfangs drei-, dann 6 Moanaten über Jahre nachuntersucht werden. Dabei werden die ärztlichen Daten erfasst wie Blutsenkung, CRP, Gelenkstatus, Krankheitsaktivität und ihr müsst Fragen zur Lebensqualität ausfüllen (z.B. Kannst Du Treppen steigen, eine Tür öffnen, renen und spielen usw.)
Die Untersuchungen sollen auch dann weitergeführt werden, wenn die Kinder das MTX zwischenzeitlich abgesetzt haben und über das 18. Lebensjahr hinausgehen. Letztlich will man Wirkungen und Nebenwirungen in einer Langzeitüberwachung erfassen. Ich denke, das ist eine gute Sache, und Ihr solltet Euren Kinderrheumatologen mal danach fragen. Wo seid Ihr in Betreuung?

Bei der Folsäure handelt es sich um ein Vitamin B Präparat, bei dem Du keine Befürchtungen haben musst. Vielleicht könnte es Ihr sogar bei der Abgeschlagenheit etwas helfen?
Grundsätzlich neigt aber das Rheuma an sich schon zu den beschriebenen Beschwerden, vor allem Leistungseinschränkung/Müdigkeit. Ist der Eisenspiegel mal untersucht? Wie sind Chiaras Entzündungswerte?
Die Konzentrationsstörungen könnten auch durch ein NSAR (Proxen?) kommen. Dann müsste man über einen Wechsel des Präparats nachdenken. Was bekommt Chiara noch außer MTX. Welche GElenke sind betroffen und noch aktiv? Wie alt ist sie?
Gruß Claudia


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 21.02.2009
Beiträge: 10

Hallo Claudia,
komme leider erst jetzt dazu. Allerdings haben wir z.Z. noch mehr Kummer: Chiara scheint immer mehr Probleme mit dem Enbrel zu bekommen, was sie 2 x in der Woche gespritzt bekommen. Ihre Nasennebenhöhlen sind völlig ddicht, sie hat Dauerschnupfen und auch immer wieder Ohrenschmerzen sowie Kopfschmerzen. Sie hat dann vom HNO-Arzt ein starkes Antibiotikum bekommen, was sie 10 Tage nehmen mußte. Fr. hat sie das letzte genommen und heute schon wieder Kopf- u.Ohrenschmerzen, Nase total dicht. Habe schon desöfteren in Sendenhorst daraufhingewiesen, dass sie dauch diese Behandlung einen Dauerschnupfen hat. Das wird aber von den Ärzten ignoriert, dabei ist es als Nebenwirkung bekannt.
Vielleicht hast du einen Tip, was ich tun kann. Wegen des akuten Infektes vor zwei wochen haben wir mit dem Spritzen ausgesetzt und sie hat umgehend wieder starke Schmerzen in den Gelenken bekommen, so dass wir wieder angefangen haben.
Einerseits braucht sie das Enbrel, aber die Nebenwirkung wirkt immer stärker.
Vielleicht kannst du mir einen Rat geben.
Liebe Grüße
Claudia <!-- s:?: --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_question.gif" alt=":?:" title="Question" /><!-- s:?: -->


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 06.09.2004
Beiträge: 118

Hallo Claudia, ja, das ist eine schwierige Situation. So langsam merke ich, dass Chiara doch enige andere Medis bekommt außer dem MTX. Verwundert bin ich darüber, dass Sendenhorst keine Folsäure verordnet. Aber na ja! Ich denke, Ihr bräuchtet jetzt jemanden, der Euch unterstützt ud offensichtlich werdet Ihr mit Euren Beschwerden und Sorgen z.Zt. ignoriert. Ich, als nicht- Ärztin, kann nun nur meine "Idee" äußern, also, was ich täte, wenn ... Ich würde das Enbrel absetzen und abwarten, wi sich der Zustand mit den Nasennebenhöhölen entwickelt. Es gäbe drei Möglicjkeiten: 1. Man "riskiert" die Gelenkschmerzen, setzt Enbrel also nur ab 2. Man Überbrückt die Zeit mit Cortison 3. man wechselt den TNF-alpha Blocker z.B. Humira. Ich kenne andere Kinder unter Enbrel mit den gleichen Beschwerden, wie Chiara. Es ist somit wohl nicht von der Hand zu weisen, dass Enbrel dafür verantwortlich sein könnte.
Gruß Claudia


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 06.09.2004
Beiträge: 118

Noch eine Frage, hat Chiara schon mal Cortison in die GElenke bekommen? Und nochmal: Welche GElenke und wie sind die Blutwerte?
Claudia


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 21.02.2009
Beiträge: 10

Hallo Claudia,
ja das haben wir in der Tat. Du hattest mir ja schon mal den Rat gegeben, nachzufragen, ob wir nicht auf Anakinra umstellen können. Dies wurde von Sendenhorst aber ausdrückl. abgelehnt. Chiara hat Morbus Still. Sie hatte eine Herzbeutelentzündung und Lungenentzündung, Monate später hatt sie 58 Gelenke entzündet, die auch aller mehrmal punktiert worden sind. Danach wurde sie auf MTX und Imurek zzgl. tägl. Cortisongabe und alle 4 Wochen Stöße eingestellt. Aber der CRP war immer sehr hoch, sie konnte kaum laufen und hatte eigentl. immer Fieber. Im Feb. 08 haben sie dann in Sendenhorst mit Enbrel begonnen, was ihr auch umgehend geholfen hat. Der CRP ist seitdem normal und es sind keine Gelenksentzündungen mehr aufgetreten, auch kein Fieber mehr. Im letzten Sommer kam dann noch einmal ein Schmerzverstärkungssyndrom hinzu, aber die Gelenke sind frei. Aus diesem Grund, weil die Enbrel-Therapie so gut bei ihr anschlägt, wollen die Ärzte sie auch nicht umstellen auf Anakinra. Angebl. wäre auch das nicht ohne Nebenwirkungen???
Haben ab Ende April 2 Wochen lang nicht gespritzt wegen ihrem Infekt und es ging ihr in der 2. Woche schon schlechter. Sie hatte wieder vermehrt Gelenksschmerzen. Also spritzen wir nun wieder seit 1 1/2 Wochen und schon kommt der nächste Infekt. Wieder ein Antibiotikum. Habe ich allerdings noch nicht gegeben, weil mit dem letzten haben wir erst am Freitag aufgehört.
So geht es fast jeden Monat. Sie ist immer krank. In Sendenhorst interessiert da niemanden. Ja ich fühle mich so unverstanden. Wenn ich die anderen Kinder in der Klinik sehe, wie gesund sie aussehen und meine Tochter ist so gezeichnet von der Krankheit. Die Gelenksentzündungen haben sie in den Griff bekommen, dafür hat sie Dauerschnupfen und im Gesicht um die Augen braune Schatten und gelbe Schattierungen. Habe ich noch bei keinem Rheumakind gesehen. Die Ärzte übergehen das einfach.
Heute habe ich den letzten Arztbrief von Sendenhorst bekommen, darin steht, sie soll am Schulsport teilnehmen. Das geht gar nicht, weil sie dauernd krank, erschöpft und antriebslos ist. Sie schafft kaum ihren Schulalltag. Meist legt sie sich nach der Schule für 1 - 2 Stunden ins Bett und schläft.
ist das denn wirkl. normal?
Bin wirkl. ratlos. Ich komme gegen die Ärzte auch nicht an. Das einzige, was ich erreicht habe, dass die Kortsonstöße auf 2 Tage verkürzt werden und der Abstand auf 8 Wochen verlängert wird. Eigentl. bin ich der Meinung, dass die Stöße sie noch mehr umhauen.
Am 1. Juli fährt Chiara für 4 Wochen nach Garmisch zur Kinder-Reha. Bin schon gespannt, was die dort zu der ganzen Therpie sagen.
Wenn ich berufl. nicht so sehr eingespannt wäre und wir nicht alles so satt hätten, würde ich mir gerne noch eine andere Meinung einholen.
Ganz lieben Dank für deine tollen Tipps
Claudia


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 08.03.2009
Beiträge: 3

Hallo Christrose,

wenn Chiara nach Garmisch fährt, dann könnt Ihr Euch dort eine zweite Meinung holen. Auf jeden Fall würde ich dort die Medikation mit den Ärzten neu besprechen und auch Eure Zweifel und Fragen klar zum Ausdruck bringen. Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass man damit den Ärzten manchmal unbequem erscheint, aber Eltern sollten auch die Behandlung ihrer Kinder hinterfragen. Gerade dann, wenn man mit Nebenwirkungen und Begleiterkrankungen zu kämpfen hat. Wichtig ist, dass Ihr thematisch gut vorbereitet in diese Gespräche startet. Also lesen, lesen, lesen. Alle Fragen auf einen Zettel notieren und dann die Ärzte löchern, dass ist Euer gutes Recht!

Ich drücke Euch die Daumen und gute Besserung
Christine


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 21.02.2009
Beiträge: 10

Hi Christine,
ja das werde ich sicher tun. Nach längerer Diskussion mit Sendenhorst haben wir Enbrel vorerst abgesetzt und leider geht es ihr nun noch schlechter. Die Gelenkschmerzen sind sehr viel schlimmer geworden und die Temperatur ist erhöht. Eigentl. ist es ihr gar nicht mehr möglich die Schule zu besuchen, aber sie verpasst soviel. Ich bin wirklich ratlos. Der Arzt aus S. gab mir doch tatsächlich zu verstehen, dass er die Symptome für psychosymatisch hält und nicht für Nebenwirkungen des Enbrel. Aber die HNO-Ärztin hat mir noch einmal ausdrückl. bestätigt, dass man bei chron. Nasennebenhöhlenentzündung sehr wohl unter Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Schwindel u. starken Kopfschmerzen leidet.
Ich denke, man kann doch nicht Monate lang die Nebenwirkungen ignorieren, habe immer wieder daraufhingewiesen und bekam v. ärztl. Seite immer nur zu hören, dass sei die Pubertät und wir sollten einen Psychiater aufsuchen.
Ich konnte mich einfach nicht durchsetzen. Klar hat das Enbrel super angeschlagen: der CRP ist seitdem normal und die Gelenke sind frei. Haben denn aller Biologics solche gravierenden Nebenwirkungen? <!-- s:?: --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_question.gif" alt=":?:" title="Question" /><!-- s:?: -->
Nächstes Wochenende fahren wir erst einmal zum Cortison-Stoß nach Sendenhorst. Hoffentl. hält sie bis dahin durch.
LiebeGrüße und viel Kraft
Claudia




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