Im Moment beschäftigen meine Tochter 2 große Probleme.Sie ist 17,5 Jahre alt und leidet momentan an einer starken Polyarthritis im linken Knie.Sie hat starke Schmerzen und kann kaum das linke Bein belasten.Letzte Woche fehlte sie in der Schule.Ein Teil der Lehrer akzeptiert ihre Krankheit, andere wiederum weniger.Ich befürchte, dass die Schule irgenwann rät, dass Sarah so nicht mehr weiter die 12.Klasse fortführen kann.Sie möchte aber unbedingt und mit allen Mitteln die ihr zur Verfügung stehen ihre Schullaufbahn abschließen.Haben wir das Recht darauf zu bestehen,dass Sarah an der Schule bleiben kann auch wenn sie sehr oft fehlt?
Meine 2. Fragebetrifft die Medikation.Dr. Rogalski aus Neckargemünd möchte Sarah auf das Medikament Embrel umstellen,das bedeutet,sie muss sich das Medikament selbst oder durch andere spritzen lassen.Sarah empfindet eine große Abneigung, sie musste sich auch schon MTX spritzen und konnte es nicht durchhalten.Gibt es vielleicht ein Ersatzmedikament oder etwas vergleichbares?

Ich merke, dass es bei Ihnen z.Zt. viele Probleme gibt. Nicht nur die Arthritis macht Sorgen, sondern Schulausfälle und neue Medikamente kommen hinzu.
Ich beginne mal mit der Schulfrage: Grundsätzlich gibt es keinen Anspruch darauf, in der 12. Klasse zu verbleiben, wenn aufgrund der Krankheit (Fehlzeiten) die Noten schlecht oder vermutlich eher gar nicht zu erteilen sind. Aber selbstverständlich hat Sarah Anspruch darauf, ihre Schule ebenso zu beenden wie gesunde Jugendliche. Folgendes sollte beachtet werden: In der Oberstufe gibt es eine maximale Verweildauer von 4 Jahren. Dies bedeutet, dass bei Wiederholung der 12. Klasse und evtl. erneuten Schulversäumnissen und einer nicht-Versetzung, ein Abschluss (Abi) nicht mehr möglich wäre, weil die Verweildauer überschritten wäre. Daher muss immer dann, wenn eine Versetzung wegen des Rheumas nicht erfolgen kann, ein Antrag gestellt werden, dass das Schuljahr krankheirtsbedingt wiederholt- und damit annuliert wird. Es zählt dann für die Verweildauer gar nicht! Das ist ungeheuer wichtig, denn eine gute Schulbildung ist für unsere Kinder bedeutend!! Auißerdem wird bei Anullierung eines Schuljahres, dieses auch auf die Wartezeit im Studium angerechnet. Man geht davon aus, dass die Jugendliche ohne Krankheit ein Jahr früher fertig gewesen wäre. Damit die Krankheit nicht zum noch größeren Nachteil wird, bekommt man wenigstens 2 Wartesemester!
Wichtig ist also jeden Tag des Fehlens zu dokumentieren und ggfls. eben die genannten Anträge zu stellen.

Dass die Akzeptanz der Erkrankung häufig schlecht ist, das kennen wir Eltern leider allzu oft, das ist ein ewiges Problem! Haben Sie schon das Infomaterial der Rheumaliga für die Schule? Wenden Sie sich an den Landesverband der Rheuma-Liga oder fragewn Sie in Neckargemünd, Frau Gieser betreut dort als Elternsprecherin die Rheumastation. Frau Dr. Rogalski weiß sicherlich, an welchen Tagen sie kommt.

Das medizinische Thema steht mir natürlich nicht zu, sodass ich nur ein paar ERfahrungen nennen kann. Enbrel hat sich in vielen Fällen als sehr wirksam und relativ nebenwirkungsarm bewiesen, wenn bei einer Polyarthritis trotz MTX keine "Ruhe einkehrt". Es gibt ein bundesweites Enbrel Register, in dem alle Enbrel Kinder anonym verzeichnet sind, sodass Wirkung und Nebenwirkung erfasst werden kann. Die Kinder und Jugendlichen berichten, dass sie mit dem Spritzen des Enbrels gut zurecht kommen. Es ist nicht so zäh und nicht so gelb wie das MTX. Evtl. könnte Sarah Frau Dr.R. auch fragen, ob sie MTX als Tabletten nehmen könnte, wenn das Enbrel wirkt. Es gibt natürlich noch weitere Möglichkeitenindem man MTX mit einer zweiten Basistherapie kombiniert. In letzter Zeit wird es oft in Kombination mit Arava (Leflunomid) gemacht. Da Sie schreiben, es sei insbesonmdere das Knie, hat man schon eine Gelenkinjektion mit Lederlon versucht? Das ist oft sehr wirksam und kann manchmal eine verstärkte Medikation abwenden. Aber das muss immr die behandelnde Ärztin entscheiden. Insgesamt möchte ich Ihnen und Sarah Mut machen, es mit Enbrel zu versuchen. Das Enbrel wirkt oft sehr schnell und somit kann die Lebensqualität rasch besser werden. Das ist m.E. sehr wichtig. Bei Frau Dr. R. sind sie in guten Händen!
Vielleicht hat Sarah auch Lust, sich an die Kreise der Jungen Rheumatiker zu wenden oder eine "Rheumafoonerin" der Jungen Rheumatiker einmal anzurufen und nach ihren Erfahrungen zu fragen. Adressen, Telefonnummern finden Sie auf der HP der Deutschen Rheuma-Liga. Das gilt natürlich auch für Sie: Wenden Sie sich an den Landesverband, den Bundesvernad, Die Rheumafooner für Eltern oder eine der beiden Elternkreis Kontaktstellen.Sie finden alle Adressen im Internet.
Alles Gute
Claudia Grave