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meine Tochter hat Rheuma (2 Jahre alt)
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 25.09.2008
Beiträge: 1

Hallo aline,
ich habe selber zwei kleine Kinder und möchte mir garnicht vorstellen, wie schlimm es sein muss seinem Kind (seinen Kindern) beim leiden zuzusehen, oder es (sie)mit schweren Medikamenten behandeln zu müssen, um das Leiden lindern zu können.

Daher hoffe ich, Dir mit meinem Beitrag eine vielleicht hilfreiche Anregung geben zu können.

Da mein großer (4 Jahre) seit seiner Geburt unter Neurodermitis leidet, setze ich mich seit Jahren mit Allergenen und Reizstoffen auseinander. Zu dem bin ich (durch meine Kindheit) stark beeinflusst von der alternativen Medizin. In diesem Zusammenhang bin ich auch auf die kritische Auseinandersetzung mit Impfungen gestoßen.
Sicherlich ist mir bewußt wie wichtig Impfungen für unsere kleinen sein können. Allerdings bergen sie, nach meinem Erachten, auch erhebliche Risiken, die eine breite Palette von Nebenwirkungen (Impfschäden) mit sich bringen können.

Unter anderem erfuhr ich von rheumatischen Erkrankungen.

Eine Mutter im Kindergarten meines Sohnes berichtete von einer nahen Bekannten, deren Tochter (ebenfalls mit 2 Jahren) an Rheuma erkrankte. Sie musste, den Erzälungen nach zu urteilen, auch über einen langen Zeitraum mit Medikamenten behandelt werden. Irgendwann jedoch stellte ihre Mutter einen Zusammenhang zwischen einer erfolgten Impfung und der Erkrankung ihrer Tochter fest. Leider ist mir nicht bekannt um welche Impfung es sich handelte.
Jedoch habe ich im laufe der Unterhaltung zu hören bekommen, dass die Mutter zu einer Homeopathin oder Heilpraktikerin ging um die besagte Impfung ausleiten zu lassen.

[color=#FF0000:3w20x2m1]Nach dieser Ausleitung war das Mädchen, wie mir erzählt wurde, beschwerdefrei. [/color:3w20x2m1]

Nun gibt es leider mit sicherheit noch viele weitere Gründe für eine so schwere Erkrankung. Daher ist diese Möglichkeit sicherlich kein Patentrezept. Außerdem kann ich leider nicht von persönlichen Erfahrungen berichten, sondern eben nur Erzählungen wiedergeben.
Allerdings ist dies nicht der einzige Bericht über erfolgreiche Ausleitungen von Impfungen, von denen ich in meinem Bekanntenkreis gehört habe. Immunschwächen, Kruppanfälle,usw...

Daher bin ich der Meinung, dass es einen Versuch wert ist (falls Du einen solchen Versuch nicht schon hinter Dir hast) !!!
Übrigens bleibt der Impfschutz, auch nach einer Ausleitung, erhalten. Es werden lediglich die "Gift"-Stoffe aus dem Impfstoff ausgeleitet.

Es würde mich freuen, wenn ich Dir eine neue Möglichkeit aufzeigen konnte...aber noch mehr würde es mich selbstverständlich freuen, wenn Diese Möglichkeit Deiner Tochter eine schmerzfreie Zukunft, ohne starke Medikamente, eröffnen würde.

ich wünsche euch alles Gute,

P.s.: Wenn Du Dich intensiver mit Impfkritik auseinander setzen möchtest (es ist wirklich mal interessant die andere Seite von Impfpropaganda kennen zu lernen) kann ich Dir einige interessante Addressen geben.

Susanna


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 23.05.2007
Beiträge: 1

Hallo Aline,

ich kann eure Sorgen und euer Leid sehr gut verstehen!! Unsere kleine Ceyda hat nämlich auch kurz vor ihrem 3. Lebensjahr die Diagnose Rheuma (genauer juvenile idiopathische Arthritis) bekommen. Wir waren alle regelrecht in Schocksituation! Es ist jetzt über 1 Jahr vergangen und wir kämpfen immernoch dagegen. Ich versuche meist nicht sentimental zu reagieren und recherchiere deshalb im Internet. So bin ich an deinen Artikel gelangt.

Hier ist Ceydas Geschichte:

Ceyda hat ca. 2-3 Wo nach ihren Windpocken angefangen zu humpeln. Keiner wußte was sie hatte, da äußerlich nichts zu sehen war. Röntgen war i.O. Ultraschall war i.O. 2-3 Monate später bekam sie die Mumps-Masern-Röteln-Impfung. Ein Tag später hatte sie ein heiss gerötetes geschwollenes Sprunggelenk und sie schrie wie am Spieß selbst während sie saß. Seit dem ist der Verdacht auf JIA. Wir werden in der Uniklinik Düsseldorf behandelt. Sie haben erst mit Nurofen, dann mit Proxen versucht, vergeblich! Proxen schlug ihr auf die Leber. Dann folgte eine Leberpunktion, war aber i.O., keine autoimmune Hepatitis (m.E. muss es von den Medikamenten kommen). Mit etwas Homöopathie und Bioresonaztherapie war das Sprunggelenk geheilt. 3 Wochen später sprang es auf das andere Sprunggelenk!! Während wir nun daran drumdokterten kam das Knie dazu! Das widerum wurde punktiert - vor 3 Wo. Knie ist momentan problemlos - kein Wunder das Cortison wirkt ja für einen Zeitraum von 2-3 Monaten.Auf das, was dann kommt bin ich mal gespannt.!?

Da Ceydas Entzündungsewerte im Blut sehr hoch sind, wird nun MTX empfohlen. Ich tue mich damit sehr schwer, wenn ich lese welche Nebenwirkungen damit verbunden sind. Vor allem weil das mind. über 3/4 Jahr eingenommen werden muß.

Ich versuche momentan mittels einem privaten Naturheilkundler eine Alternative zu finden.

Auf den ersten Blick hört sich das vielleicht sehr naiv an, an Naturheilkunde festzuhalten, aber ich kann es nicht unversucht lassen! Denn die diese Sichtweise leuchtet mir eher ein. Die können das so plausibel erklären, und sehen es in einem ganzheitlichen Zusammenhang. Ausserdem haben diese keinerlei Nebenwirkungen!

Wovor ich mich vielleicht am meisten fürchte, ist , dass die Unikliniken bzw. Pharmaindustrie unsere Kleinen für ihre Statistiken benutzen um nicht zu sagen missbrauchen. Nein, nein Ich bin nicht gegen die Schulmedizin. Ich rege mich nur auf dass manche Schulmediziner die alternativen Heilmethoden verpöhnen und schlechtreden, ihrerseits aber a) symptomatisch nur vorgehen und b)zusätzlich woanders schaden anrichten.

Wenn ich mehr weiß, berichte ich dir davon.

Alles Gute für Dilara und starke Nerven für euch!


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 05.12.2006
Beiträge: 13

Hi
man man man deine Tochter hat ja auch einiges mitgemacht!Dilara kriegt jetzt seid so 5 Mon. MTX und sie kann laufen ohne schmerzen nur sie ist öfters Krank immer wieder Erkältet und öfters halsschmerzen da sie ja durch MTX kein immunsystem hat.Aber mein herz mach sprünge wenn ich sehe meine Tochter kann ohne schmerzen laufen!!Ausser vor paar Wochen da hatte sie einen Schub jetzt ist auch ihre hüfte betroffen(sowie sprunggelenk&kniehe)Aber jetzt hat sie wieder ganrichts sie steht ohne schmerzen auf und geht ins bett ohne schmerzen durch die MTX tabl.Dilara kommt jetzt im August wenn sie 3 J. wird in die Kita dann bin ich mal gespannt wie es da ausssieht.......


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 05.12.2006
Beiträge: 13

Hallo alle zusammen,
ich möchte euch jetzt mal was von meiner Tochter erzählen das Belastet mich sehr.Im Mai fing es an,morgens wenn dilara aufstandt hatte sie paar minuten wo sie nicht gehen konnte.Das war weiter nicht schlimm(dachten wir)weil nach paar Minuten ging es wieder weg,hätte ja sein können das sie falsch gelegen hatte.So nach einer Woche wurde das so schlimm das sie dann den ganzen Morgen nicht mehr auftreteten konnte nätürlich sind wir dann ins kinder kh gefahren,weil sie ein super dickes Knie hatte.Ich hätte nie im Leben gerechnet das die Ärzte mir sagen"frau.... sie müssen mit ihrer Tochter hier bleiben" es besteht schon ein verdacht!Mein Gesicht sah erstmal so aus
Dann hatten die Ärzte mich erstmal gefragt ob sie vorher krank war,ich sagte nein dann meinten die Ärtze ja wir gucken ob es ein Zecken biss sein könnte war es auch nicht!Dann kam der börner
Wir denken ihre Tochter hat Rheuma!!Wir warten auf die Ärtzin die dafür spezialisiert ist.Gut sie kam fühlte und guckte sich das an,dann die Ergebnise
Ihre Tochter hat rheuma
Dann die richtige Diagnose:Juvenile Arthritis
Das heisst es Können 5 Gelenke aufeinmal anschwellen
Damit nicht genug die meisten Kinder die es haben könnten es auch am Auge kriegen das wirs im Blut geprüft,und was war?Klar meine Tochter hatte natürlich ANA Positiv das heisst sie kann es auch am Auge kriegen.So der leidensweg meiner Tochter
Es gab keinen Tag wo sie Morgens ohne Schmerzen aufstehn konnte!BIs mittags konnte sie ihr Bein nicht bewegen und ans Bein(Knie) dran gehn konnte keiner weil sie so Schmerzen hatte!Sie kriegt 3 mal Täglich ihren indo-pead saft das ist dafür um die Enzündungen runterzuschrauben.Aber das hilft/half nichts.Wir waren bis jetzt jeden Monat stationnär im Krankenhaus mit ihr immer so 5 tage.So sie haben an meiner Tochter unter voll nakose unters Knie Kortison Spritzen gespritz,das ging 2 mal daneben hat dann auch nicht gewirkt dann hat das der Oberarzt der Chirugie durchgeführt dann hat es geklappt.Sie konnte normal Laufen keine Schmerzen aber davor musste sie zu ihrem Saft immer Kortison Tabletten schlucken!Wo es durchgeführt worden ist hab ich gedacht super sie hat jetzt für paar Monate keine Schmerzen mehr ich muss dann nur noch mit ihr wie imme alle 6 wochen zum Augenarzt das Auge durchleuten lassen ob alles ok ist dann 2 mal in der Woche krankengymnastik und alle 4 Wochen zum kinderkrankenhaus zur Rheuma sprechstunde.Von wegen paar Wochen später war es das Knie auf der anderen seite und ihr Sprungelenk auch auf der anderen Seite!!Das heisst 3 gelenke jetzt befallen!So wieder ins krankenhaus,wie immer wieder Kortison dann nimmt sie es paar Wochen und soll es wieder absetzen.>Was kam das gleiche wie immer 1 Tag nach absetzen vom Kortison war wieder alles Dick und sie konnte nicht laufen.Jetzt kriegt sie ein Chemo tabletten
METHOTREXAT heisst es abgekürzt bei den ärzten und bekannt unter MTX
Jetzt kriegt sie jeden Freitag 2 tabletten davon weil nichts mehr hilft kein Kortison nicht ihr saft nicht die Spritzen
Sie hatte ne Zeit lang ihren saft den sie immer nehmen muss 3 mal am tag dann dazu hatte sie jeden tag Kortison bekommen 1 tablette und dann noch dazu jeden Freitag diese Mtx tabletten.Jetzt kriegt sie kein Kortison sondern ihren saft und jeden Freitag mtx!ung heute morgen hatte sie wieder Steife Gelenke(Knie)
Ich muss mit meiner Tochter alle "wochen zum Kinderarzt Blut abnehmen ob die Blutsenkung ok ist und die Leberwerte wegen dem MTX
dann alle 4 wochen Kinderkrankenhaus dann alle 6 Wochen zum augenarzt.
Es kann sein das diese Krankheit ab dem SECHSTEN Lebensjahr weggeht bei Mädchen.
Ich bete das es weggeht weil sie kann nur morgen wenn sie Schmerzen hat kinderstunde Gucken das lenkt sie ab und sie bewegt sich später etwas von selber.Aber sonst ist es durch die Medikamente besser geworden sie standt jetzt immer ohne Schmerzen auf war immer gut gelaunt!(ausser heute morgen)
Das ist passiert von mai bis jetzt.Und ich habe jetzt im Krankenhaus paar Mädchen auch mit rheuma kennengelernt.Jetzt hat meine Tochter auch einen Schwerbehinderten ausweis mit 70 prozent und denMerkmalen B,G und H


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 08.12.2006
Beiträge: 3

Hallo Aline,

ich kann gut verstehen, wie sehr Dich der Gesundheitszustand Deiner Tochter belastet.
Mein Sohn hat seit 4 Jahren Rheuma und ich weiß, wie schwer gerade die ersten Monate sind, in denen man sich erstmal mit der Krankheit auseinandersetzen muß.

In welcher Klinik in Köln bist Du mit Dilara in Behandlung?
Habe ich Dich richtig verstanden, dass sie bisher noch keines der Medikamente über einen längeren Zeitraum genommen hat? Es klingt so, als hättet Ihr die Medikamente immer wieder absetzen dürfen . Das verwundert mich ein wenig, denn ich kenne es nur so, dass die Kinder über einen längeren Zeitraum beschwerdefrei gewesen sein müssen, ehe man damit beginnt, Medikamente auszuschleichen.

Wie oft wurde sie denn schon punktiert?
Nach der Punktion ist es sehr wichtig, dass das Gelenk viel gekühlt und vor allem entlastet wird. In der Kinderrheumaklinik in Sendenhorst, in der mein Sohn behandelt wird, bekommen die Kinder nach der Punktion 24 Std lang einen Rollstuhl, um die punktierten Gelenke überhaupt nicht zu belasten. Danach ist 3 Monate Bewegung ohne Belastung angesagt.
Hast Du für Deine Tochter vielleicht ein Laufrad? Die sind doch in dem Alter richtig modern und damit tust Du ihren Gelenken was Gutes, denn sie kann sich fortbewegen ohne ihre Gelenke zu belasten.

Ich wünsche Dir viele gute Nerven und dass Dilara bald so gut mit Medikamenten eingestellt ist, dass es ihr besser geht!
Wenn Du möchtest, kannst du mir auch eine PN senden. Ich wohne in der Nähe von Köln.

Alles Gute wünscht Euch
Petra


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 19.02.2005
Beiträge: 43

Hallo Aline,

wir haben ebenfalls eine Tochter,7 Jahre alt, Rheuma seit 4 Jahren.
Sie bekommt indo-paed und 1 x MTX in der Woche.
Bei ihr fing es auch mit einer unerklärbaren Schwellung im Knie an, mittlerweile sind ebenfalls mehrere Gelenke betroffen, ähnlich wie bei deiner Tochter.
Und genau das ist der typische Verlauf des "Kleinmädchenrheumas", der juvenilen Oligoarthritis, der Beginn ist meist bis zum 6. Lebensjahr.

Am Anfang mag man es kaum glauben, und bis man die Krankheit realisiert können Monate vergehen.
Du hast den richtigen Weg gewählt, und deinen Kummer hier niedergeschrieben. Du glaubst gar nicht wie viele Familien dir nachempfinden können.
Vielleicht hast du Lust dich einem Elternkreis anzuschließen, Anschriften bekommst du über die Rheuma-Liga.

Wie sind ebenfalls Patienten in der Klinik in Sendenhorst (Nähe Münster), dort sind die Kinder rheumatologisch bestens betreut, ob ambulant oder auch mal stationär. Wie Petra bereits geschrieben hat, nach einer Punktion wären weitere Maßnahmen von Vorteil. Unsere Kinder bekommen jeden Tag KG, Kältekammer und Kaltlufttherapien, sowie tägliches Warmwasserschwimmen. Außerdem wird ihnen ein Laufroller-/rad für die Station verordnet. Wenn zum Beispiel die Fingergelenke mit betroffen sind, dürfen die Kids noch in eine Knetgruppe und bekommen Ergotherapie. Schulpflichtige Kinder gehen dort sogar in die krankenhauseigene Schule.
Wir sind in den letzen Jahren 1 mal pro Jahr stationär für 1 1/2 - 2 Wochen dort gewesen und alle 6 Monate zur Ambulanz.

Kühlt ihr die Gelenke 3 x am Tag, für mindestens 20 Minuten?

Ich wünsche Dilara alles Gute, und dir gute Nerven. Es wird immer eine Zeit geben, die weniger gut sein wird, aber du machst schon eine ganze Menge, damit es deinem Kind gut geht.

Sabine


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 05.12.2006
Beiträge: 13

Hallo
Danke für eure Antworten
Ne dilara durfte danach wieder laufen nachdem sie ihr die Punktion durchgeführt haben.Und jetzt kriegst sie wie gesagt jeden Freitag mtx und ja sie hat mal für paar Wochen kortison bekommen und dann wird es nach 4 Wochen wieder abgesetzt.Ich war gestern wieder im Kh weil sie wieder nicht laufen konnte <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_sad.gif" alt="" title="Sad" /><!-- s --> und jetzt hat sie wieder Kortison gekriegt für 4 Wochen,die Ärztin meinte das,das MTX 10-12 Wochen dauert bis das Wirkt und deswegen hat dilara Schmerzen und jetzt wo sie zusätzlich Kortison kriegt ist es wieder ok.Ich hab Über die Krankheit nie nachgedacht wahrscheinlich extra den wenn ich es tue muss ich nur Heulen weil es mir erst dann bewusst wird wie sehr meine Tochter darunter leidet damit komme ich nicht klar sie ist doch erst 2 jahre und muss schon leiden und ich bin erst 22 jahre geworden.Achja ne wir Kühlen keine Gelenke ich laufe wahrscheinlich immernoch ahungslos rum und weiss womit ich ihr helfen kann ausser immer diese tschuldigung scheiss tabletten.


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 08.12.2006
Beiträge: 3

Hallo Aline,

ja, diese "scheiß Tabletten"... sie können Deiner Tochter helfen, daran mußt Du denken. Niemand stopft sein Kind gerne mit Medikamenten voll. Schon gar nicht, wenn man plötzlich mit einem Mittel aus der Chemo konfrontiert wird.
Auch ich gebe es meinem Sohn nicht gerne und die Entscheidung ist mir damals sehr schwer gefallen. Und ich bin froh, wenn wir das "Zeug" vielleicht wieder reduzieren dürfen. Aber es ermöglicht ihm im Moment ein schmerzfreies Leben, zu dem inzwischen auch wieder Sport gehört. Und das ist entscheidend!

Wenn Du der Meinung bist, dass du immer noch ahnungslos rumläufst, dann liegt das vielleicht daran, dass Du von ärztlicher Seite nicht ausreichend über die Krankheit aufgeklärt wurdest !? Es ist mir ehrlich gesagt ein Rätsel, wieso man Dir nicht einmal dazu geraten hat, die Gelenke zu kühlen.

Du schreibst, dass Du nur heulen könntest, wenn Du an die Krankheit denkst. Willkommen im Club! Das geht fast allen so, was meinst Du, wieviele Tränen in den Familien fließen.
An Kinderrheuma zu denken und sich zu informieren ist oft auch beängstigend, denn man weiß nicht, wie der Verlauf beim eigenen Kind sein wird. Dennoch ist es wichtig!
Und manchmal kann der Austausch mit anderen Betroffenen , die das erste tiefe Loch bereits hinter sich gelassen und Erfahrungen im Umgang mit Rheuma gesammelt haben, sehr hilfreich sein.
Die Diagnose Rheuma bedeutet für Dilara nicht das Ende einer fröhlichen Kindheit!

Liebe Grüße
Petra


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 05.12.2006
Beiträge: 13

Hallo Petra

Das andere Familien drunter leiden ist mir schon klar!Aber ich sehe nur meine Tochter die am Leiden ist hab bis jetzt 2 Kinder gesehn mit Rheuma,und jetzt lese ich zum erstenmal das es auch wirklich viele gibt die das gleiche problem haben,ja und ich bin nicht so aufgeklärt worden ob ich Kühlen soll oder nicht!Die kleine hatte mal krankengymnastik aufgeschrieben bekommen das hab ich dann gemacht und jetzt imoment muss sie es nicht machen.Und das,so wie ich es hier genannt habe Sch***** Zeug hilft sehe ich ja.Die ärztin meinte das schlägt erst nach 10-12 Wochen an.Und jetzt sind 7 Wochen vergangen und sie muss Kortison zusätzlich nehmen weil sie nicht laufen kann.


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 08.12.2006
Beiträge: 3

Hallo Aline,

weder MTX noch Kortison sind irgendwelche Wunderheilmittel, die Deine Tochter innerhalb kürzester Zeit wieder munter durch die Gegend hüpfen lassen.

Die Medikamente sind ein wichtiger Bestandteil einer umfangreichen Therapie. Dazu gehört nun einmal regelmäßige Krankengymnastik, tägliches Kühlen, tägliches Durchbewegen der Gelenke, Bewegung ohne Belastung usw.

Das bedeutet für Dich und Deine Tochter einen riesigen Aufwand. Tag für Tag, Woche für Woche. Das bedeutet auch, dass der Alltag von der Krankheit beherrscht sein wird und Du viel Durchhaltevermögen und starke Nerven brauchst.
Und keine Therapie ohne Rücksprache mit den Ärzten absetzt!
Warum erhält Deine Tochter keine Krankengymnastik mehr?

Nimm es mir bitte nicht übel und nimm es auch nicht persönlich! Aber ich denke, es besteht ein dringender Bedarf für ein gründliches Arztgespräch! Nur Abwarten, bis das MTX wirkt, reicht nicht aus. Sprich mit der Ärztin über all die anderen notwendigen Therapien!
Vielleicht solltest Du auch überlegen, mit Deiner Tochter in eine Klinik für Kinderrheumatologie zu gehen. Sabine hatte schon über die dort durchgeführten Therapien geschrieben. Auch für Dich gäbe es die Möglichkeit, die Krankheit zu verstehen und den Umgang mit ihr zu erlernen. Das sind Dinge, die in Köln einfach nicht möglich sind bei all den Krankheiten, die dort behandelt werden.

Alles Gute für Dilara!

Gruß,
Petra




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