Hallo liebe Experten,
ich finde es toll, dass Sie sich die Zeit für dieses Forum nehmen.
Ich bin 29 und seit ca. Oktober 2005 an einer leukozytoklasischen Vaskulitis der Haut erkrankt. Ich hatte die typischen Pünktchen an den Beinen und Unter. Dazu dann noch Kniegelenk und Muskelschmerzen.
Die Diagnose wurde durch eine Biopsie im Januar 2006 gesichert. Darauauf hin wurde ich in der Rheumaklinik Bad Wildbad im März 2006 komplett durchgecheckt. EKG, Ultraschall, Magen und Darmspiegelung, Augenarzt. Es konnte glücklicherweise keine Organbeteiligung gefunden werden und man begann eine Therapie mit 15 mg Metex s.c. und 2,5 mg Cortison. Ich war weiterhin in ambulanter Betreuung beim Rheumatologen. Im November 2006 nahm man dann nach einen weiteren Konsil in Wildbad noch Quensyl hinzu. Das Metex wurde irgendwann auf 20 mg erhöht. Ebenso wie das Cortison auf 5 mg.
Seit Anfang des Jahres bin ich nun bei Quensyl 2 x 1 tgl. 15 mg Metex und 5 mg Cortison. Meine Blutwerte CRP und BSG fahren jedoch nachwie vor Achterbahn. Ich fühle mich nicht schlecht, Im Gegenteil, mir gehts eigentlich gut. Jedoch belastet mich die Medikamenteneinnahme und das ständige Tragen der Kompressionsstrümpfe. Ohne die Strüpmfe habe ich nach 2 Tagen gleich wieder Beschwerden. Und am Tag nach der Metex-Spritze habe ich in den meisten Fällen Durchfall, so dass ich das Haus ungern verlasse bis ich auf der Toilette war. Das schränkt mich in meinem Leben schon etwas ein.
Ich weiss, dass die Vaskulitis ein schwieriges Thema ist. Ich habe auch Vertrauen zu meinem Rheumatologen. Dennoch frage ich mich immer wieder ob es nicht noch andere Therapiemöglichkeiten gibt? Oder kann man nicht einfach versuchen die ganzen Medikamente wegzulassen? Ist es normal, dass "nur" eine Vaskulitis der Haut so lange dauert? Ich lese immer wieder dass die von alleine wieder verschwindet. Meine Mutter drängt mich immer wieder zu einem Konsil in Bad Bramstedt. Wäre das sinnvoll? Mein Rheumatologe meint, ich sei in Wildbad genauso gut aufgehoben, was ich ihm auch glaube.
Viele Fragen vielleicht haben noch mehr PAtienten dieselben und freuen sich auf Antworten. ICh freue mich auf jeden Fall!
Viele Grüße
Meredith.