@ Lilli

Also bei mir wissen es nur meine engsten Freunde. Grad wenn ich wo übernachte klingelt mein Wecker um 6Uhr morgens, weil ich um diese Uhrzeit das Cortison einnehmen muss. Dann fragen die schon, warum ich des Cortison nehme und was Rheuma so genau ist. Aber sonst interessiert sich niemand groß für meine Krankheit. Wär auch blöd, wenn jeder zweite kommt und fragt, was das ist und seit wann ich das habe und so. Über das Rheuma rede ich eigentlich nur mit meinen Eltern. Mein Freund hat sich letztens bei mir beschwerd, warum ich ihm nie etwas darüber erzähle. Er erfährt des meiste eigentlich nur über meine Mutter. Naja..vielleicht sollte ich da ein bisschen offener sein..
Liebe Grüße

Huhu!!!
@ lilli:
wir haben ja wirklich sehr viel gemeinsam! Dass ich früher als Simulant abgestempelt wurde, das belastet mich heute noch. Ich kann deshalb kaum über meine Krankheit sprechen, außer mit Gleichgesinnten. Ich sage meinen Eltern nie, wenn ich Schmerzen habe und meinen Freunden erst recht nicht. Allerdings sieht man es mir an, weil ich eine Bewegungseinschränkung im Knie und Sprunggelenk habe und wenn ich Schmerzen bekomme wird die noch schlimmer. Auch bei Arztbesuchen halte ich mich sehr zurück und traue mich kaum meine Meinung zu äußern oder über Schmerzen zu sprechen. Ich glaube, dass ich im Unterbewusstsein immer noch Angst habe, nicht ernstgenommen zu werden.

Hey, das finde ich klasse, dass du es deinen engsten Freunden sagst, dass du Rheuma hast! Kann ich dir glauben, dass du dich dadurch besser fühlst und sie dich auch besser verstehen können. Ich drücke dir die Daumen, dass es weiterhin so gut klappt!!!

Hmm... kann ich sehr gut nachvollziehen, dass du dir oft Gedanken über deine Zukunft machst. Das mache ich auch (aber erst seit neuestem) und ehrlich gesagt habe ich Angst davor, weil ich nicht weiß, was kommt. Wird mein Knie jetzt immer in einer Beugestellung bleiben? Wird das Rheuma noch auf mehr Gelenke ausweiten? Was für einen Beruf kann ich später mal machen? Fragen über Fragen....

Nein, ich habe keinen Freund und irgendwie wüsste ich auch gar nicht, wie ich ihm das dann mit dem Rheuma und so erklären soll oder umgehen soll...

Ich war am Wochenende auf einem Festival mit meinen Freunden und es war super schön, aber auch sehr anstrengend für die Gelenke.
Und was hast du gemacht?
Liebe Grüße

@Anja:
Ja, von dem Fachkrankenhaus Neckargmünd habe ich schon etwas gehört, aber ich war noch nie dort. Ich bin in der Kinderrheumaklinik in Garmisch in Behandlung und sehr zufrieden dort!
Also meine Freunde wissen schon, dass ich Rheuma habe, auch meine Klasse, weil ich kein Sportunterricht machen darf, öfter wegen Krankenhaus in der Schule fehle und auch wegen meinem Knie humpel. Auch meine Verwandten wissen es dadurch. Aber an sich ist die Krankheit fast nie Gesprächsthema, außer ich werde gefragt, wie es mir geht. Und selbst da sage ich, dass es mir gut geht, damit das Thema schnell wieder verworfen wird.
Wie ist das bei dir in der Schule? Kommst du da gut zurecht und was sagen deine Freunde dazu?
Liebe Grüße

Hallo zusammen
@ Honey: Also in der Klasse wissen nur 3 Leute, dass ich Rheuma habe. Denen hab ich es erzählt. Dann wissen es noch meine Klassenlehrerin und der Sportlehrer natürlich. Wenn ich Schmerzen hab, bin ich vom Sportunterricht befreit. Aber das kam im letzten Jahr nicht vor. Als das Rheuma bei mir entdeckt worden war, durfte ich die ganze 9. und mitte 10. Klasse nicht am Sportunterricht mit machen (bin jetzt in der 12.Klasse). Gestört hat mich des eigentlich nur, wenn Schüler zu mir kamen und mich gefragt haben, warum ich nie in Sport mit mache. Kann ja sein, dass ich schwenze oder simuliere ! <!-- s:x --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_mad.gif" alt=":x" title="Mad" /><!-- s:x --> ! Des hat total genervt!!
Von meinen Freunden wissen es so gut wie alle.. Da ist es mir auch wichtig, dass sie des wissen. Am Anfang wollten sie wissen, was denn Rheuma genau sei und so. Ich hab es dann so gut wie möglich versucht ihnen zu erklären.
Nimmst Du Schmerzmittel oder andere Medikamente wegen Deinem Rheuma?
Bis du eingeschrenkt beim Essen? Darfst du manches nicht essen oder verträgst es nicht wegen dem Rheuma?
Liebe Grüße

[b:40osnukx]@ honey:[/b:40osnukx]

Heej =)
Tja, ich entdecke schon wieder eine Gemeinsamkeit <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_wink.gif" alt="" title="Wink" /><!-- s --> denn wenn ich zum Arzt gehe, sitze ich auch immer im Wartezimmer und denke mir "Was machst du hier eigentlich? So schlimm ist es doch garnicht..." Und wenn der Arzt oder auch jemand anders fragt wie es mir geht, sage ich immer, dass es mir ganz gut geht...obwohl ich oft echt fertig bin... Aber ich habe das schon ein bißchen geändert...zumindest in Hinsicht auf den Arzt, denn der Rheumatologe ist sich seiner Diagnose ja sicher und ich fühle mich von ihm schon ernst genommen. Denk viell nochmal über deinen letzten Arztbesuch nach, für IHN ist das nichts "unnormales" dass du als junger Mensch Rheuma hast und ihm liegt sicher auch viel daran dir zu helfen, denn du sollst ja trotz allem noch lange was von deinem Leben haben! Er kann dir aber nur richtig und gut helfen, wenn du offen zu ihm bist und ihm ehrlich sagst wie es dir geht! Beobachte deinen Arzt einfach mal wie er reagiert wenn du ihm sagst wie es dir geht... dann wirst du merken, dass er dich ernst nimmt!
Ansonsten...Hast du schonmal darüber nachgedacht viell mal mit einem Psychologen zu sprechen!? Dass er dir ein bißchen hilft dieses Gefühl wieder loszuwerden... Mir hilft es sehr, viel über die Krankheit und meine Ängste zu reden... auch wenn es mir schwer fällt... dass ich dir [u:40osnukx]schreibe[/u:40osnukx] macht es einfacher.... <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_wink.gif" alt="" title="Wink" /><!-- s -->

Ich war am letzten Wochenende in Holland =) Das ist so zusagen mein zweites zuhause =) und da geht es mir meist viel besser als hier... die Zeit genieße ich immer sehr...aber sie ist immer viel zu schnell vorbei =(
Aber jetzt ist schon wieder Wochenende...hihi...
Und? Ist in der zwischenzeit was spannendes passiert bei dir?
Hoffe es geht dir gut!?
Liebe Grüße[/b]

Hey Lilli,
hmm... ist ja echt wahnsinnig, wie viel wir doch gemeinsam haben! Mit einem Psychologen zu sprechen, habe ich mir noch nie überlegt... Naja, da rede ich lieber mit meinen Eltern oder mit "Gleichgesinnten". Auf der anderen Seite würde der sich besser auskennen, weil ich denke, dass es bei mir wie ein "Trauma" von früher ist, dass ich dort nicht ernstgenommen wurde, bzw. das Gefühl hatte.
Stimmt, es hilft mir auch, über die Krankheit und die damit verbundenen Ängste zu sprechen, wobei mir das Schreiben wesentlich leichter fällt.

Ja, bei mir ist sonst eigentlich nichts mehr passiert;-) Die Schule ist wieder richtig "in Fahrt" gekommen und ich schreibe diese Woche drei Tests. Da habe ich also noch viel zu tun. Aber das kennst du bestimmt noch von früher, als du noch in der Schule warst, oder?

Oh schön, Holland! Ich war da zwar noch nie, aber ich würde mal liebend gerne in den Norden fahren! Ist ja toll, wenn es dir dort immer besser geht, aber ist irgendwie auch komisch, weil man doch immer sagt, dass die wärmeren Länder besser sind bei Rheuma. Ich selber habe da keine Erfahrung und möchte mich nicht darauf festlegen. Ich habe das halt mal gelesen.

Mir geht es zur Zeit nicht sehr gut und wenn es so weitergeht, dann werde ich im November wieder nach Garmsich fahren. Allerdings hoffe ich, dass ich es vielleicht noch bis in den Januar oder Februar hinauszögern kann. Mal sehen...

Und wie geht es dir?
Viele liebe Grüße
honey

Heej =)
So, jetzt habe ich endlich mal wieder Zeit zu schreiben <!-- s;-) --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_wink.gif" alt=";-)" title="Wink" /><!-- s;-) -->
Letzte Woche war ich wieder in Holland, aber diesmal für eine ganze Woche =)
Was du von der Schule schreibst kenne ich nur zu gut. Habe ja auch immernoch Berufsschule und seit Montag ist es wieder so weit... Ich hasse das, wir gehen immer 3 Monate arbeiten und dann 6-7 wochen zur schule....d.h. 2 schulblöcke pro jahr...das ist die schlimmste zeit.... hehe....

Wohin fährst du denn immer in den Urlaub wenn du nie im Norden warst?
Eigentlich hast du auch recht, dass die warmen Länder für Rheuma besser sind... Wir waren letztes jahr in der Karibik und die 3 Wochen hatte ich garkeine Beschwerden =) das war echt super =) warum das in Holland auch funktioniert weiß ich nicht....d.h eigentlich bin ich dort nicht immer ganz beschwerdefrei...allerdings ertrage ich die schmerzen dort leichter...
Ich hoffe, dir geht es wieder ein bißchen besser!? Ich drück dir auf jedenfall die Daumen, dass du Garmisch noch ein bißchen rausschieben kannst.

Mir gehts im Moment eigentlich ganz gut...Habe hin und wieder Rückenschmerzen und kann schlecht laufen... aber ich hoffe dass das mit den Tabletten jetzt einigermaßen gut geht... Man darf der Krankheit einfach keine chance geben <!-- s;-) --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_wink.gif" alt=";-)" title="Wink" /><!-- s;-) -->
Und das mit dem Psychologen kannst du dir ja überlegen, oder auch mal mit deinen Eltern drüber sprechen... Ich glaube es ist auf jedenfall ein Versuch wert... Denn der spricht ganz anders darüber und fragt ganz andere Dinge die Eltern oder Freunde nicht mit einem besprechen oder an die man selber ganrnicht denkt....

Bis dann mal
Viele Liebe Grüße
Lilli <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_wink.gif" alt="" title="Wink" /><!-- s -->