Hallo Marc,

ich kann die beiden nur unterstützen, geh in eine Rheumaklinik und zwar so schnell als möglich. Lass dir von deinem Kinderarzt eine ÜBerweisung geben und mach selbst einen Ambulanztermin. Du bekommst das ganz sicher in den Griff, wir standen alle mal da und haben überlegt, wie das alles funktionieren soll. Aber wenn es soweit ist, funktioniert alles. Eine Cortisontherapie von einem halben Jahr würde ich nicht so einfach durchführen. Ich war in Sendenhorst und einen Tag nach der Punktion war alles gegessen. Sie hat keine Schmerzen mehr, sie kann eigentlich alles wieder machen, wir bremsen sie da eher in ihrem Vorwärtsdrang. Und vorher war es so, daß wir sie ständig aus dem Kindergarten abholen mußten, weil unsere Tochter nicht mehr laufen konnte, und morgens brauchte sie eine Stunde bis sie überhaupt fähig war einen Schritt zu machen.

Hallo Marc,

ich kann die beiden nur unterstützen, geh in eine Rheumaklinik und zwar so schnell als möglich. Lass dir von deinem Kinderarzt eine ÜBerweisung geben und mach selbst einen Ambulanztermin. Du bekommst das ganz sicher in den Griff, wir standen alle mal da und haben überlegt, wie das alles funktionieren soll. Aber wenn es soweit ist, funktioniert alles. Eine Cortisontherapie von einem halben Jahr würde ich nicht so einfach durchführen. Ich war in Sendenhorst und einen Tag nach der Punktion war alles gegessen. Sie hat keine Schmerzen mehr, sie kann eigentlich alles wieder machen, wir bremsen sie da eher in ihrem Vorwärtsdrang. Und vorher war es so, daß wir sie ständig aus dem Kindergarten abholen mußten, weil unsere Tochter nicht mehr laufen konnte, und morgens brauchte sie eine Stunde bis sie überhaupt fähig war einen Schritt zu machen.

Hallo Luc,
ich freue mich, ein wenig Unterstützung zu bekommen. Ich kann auch Marc gut verstehen. Ich weiß selber, dass man manchmal wie gelähmt ist vor lauter Sorgen, die man sich um ein krankes Kind macht. Hinzu kommt der Alltag mit allen Aufgaben, das Geschwisterkind, das seine Rechte verlangt (und das zu Recht!), und es scheint fast als würde über einem alles zusammenbrechen. Ich hoffe sehr, dass wir gemeinsam, auch mit Vanesseria, Marc Mut machen, sich in ein Kinder Rheumazentrum zu begeben.
Ich würde mich freuen, von Marc einmal zu hören, wie es weitergegangen ist <!-- s:?: --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_question.gif" alt=":?:" title="Question" /><!-- s:?: -->
Claudia Grave

Hallo Frau Grave, ja mich würde es auch interessieren, wie es mit Marc weitergegangen ist bzw. wie es weitergeht. Aber nach einem Besuch in der Rheumaklinik wird es auf jeden Fall besser, das habe ich bei allen festgestellt, die mit mir dort waren. Endlich ist die Zeit vorbei, in der keiner so richtig weiß was das Kind hat und ein wenig hier und ein wenig da behandelt. Endlich hat man Gewissheit und behandelt in die richtige Richtung. Auch wenn man dann die Gewissheit hat, daß es keine Krankheit ist, die in 2 oder 3 Wochen oder Monaten weg ist. Aber seither hat unser Leben wieder etwas "Normales". Die Unwissenheit, die einem furchtbar lähmt, ist weg, ich kann wieder nach vorne blicken, wenn auch nur in 4- Wochenschritten, ich bin noch nicht so cool, wenn Augenarzttermin oder Blutentnahme anstehen. Aber ich habe heute wieder angefangen zu arbeiten, nach über 3 Monaten Pause, wenn auch reduziert, aber ich habe das Gefühl, daß mein Leben langsam wieder anfängt, halt etwas geplanter. Ich muß die Eis-Zeiten und die Gymnastik einplanen, aber solange wir schmerzfrei sind, sollte alles wieder ein wenig seinen normalen Gang haben. Und mit wir meine ich auch wir, denn es tut einem selber weh, wenn so ein Knirps Schmerzen hat. Und es lähmt die ganze Familie. Aber man sollte nicht vergessen, es kostet sehr viel Mut und Kraft in so eine Klinik zu gehen, man wird mit Dingen konfrontiert, die man vorher vielleicht nie erlebt hat. Man sieht die Krankheit in geballter Form, alle Arten alle Stadien. Und doch würde und werde ich es immer wieder tun, da meinem Kind geholfen wurde und dort weiterhin geholfen wird.

Hmmm
Meine tochter hat einen bekommen 70 prozent
ein B vorne= ständiger begleitung
H=hilflosikeit
G=gehbehinderrung

Hallo Marc!

Ich habe mit 10 Monaten Rheuma bekommen (bin jetzt 19 Jahre alt).
Ich wollte auch erst einen Behindertenausweis beantragen, aber ich kann dir sagen, um den zu bekommen sind wir noch zu wenig krank... Es ist eine Frechheit und ich bin maßlos sauer darüber, dass "Rheuma keine Behinderung darstellt" (kommt dabei heraus, wenn man den Antrag für den Behindertenausweis ausfüllt). Aber was soll man machen.
Wenn du Tipps brauchst, ich kann dir eine Menge geben, habe ja selbst viel durchgemacht.
Gott sei Dank sind bei deinem Kind nicht so viele Gelenke betroffen!
Viel Kraft für die Zukunft &amp; viel Gesundheit!
Nati