Hallo ralle04,
ich habe Dir im Forum Vaskulitis eine VPN als Antwort geschickt.
Gruß
sisyphos

Hallo Sysiphos,
danke für Deine Infos.
So genau wurden die Vor- und Nachteile von Azathioprin noch nicht besprochen. Eine mögliche Akternative wäre lt. Rheumatologe auch MTX.
Ich habe übrigens auch alle 3 Monate eine ambulante Visite im Rheumazentrum mit Blutabnahme, ggf. Urin, ca. 1 x im Jahr ein Lungen-CT wegen meiner Lungenbeteiligung in 2018 und 1 x im Jahr ein Schädel-MRT wegen der Beteiligung des zentralen Nervensystems in 2021 (Ausfall der Hirnanhangdrüse mit der Folge eines „strubbeligen“ Hormonsystems).
Außerdem bin ich wegen der diversen Beteiligungen auch regelmäßig beim Urologen, Neurologen, Endokrinologen, Dermatologen und HNO.
Wie gesagt, seit längerer Zeit ist mein Zustand gut und daher wird über eine Änderung der Therapie nachgedacht.
Mich würde aber auch interessieren, wo und bei welchem Rheumatologen Du in Behandlung bist.
Alles Gute und liebe Grüße vom Ralf aus Gelsenkirchen

Hallo ralle04,
Danke für die Antwort. Mein Rheumatologe hat zu bedenken gegeben, daß er einen Wechsel von RTX zu AZA aus zwei Gründen kritisch sehe. AZA habe ggf. mehr Nebenwirkungen als RTX und es gebe keine Daten, daß RTX wieder so wirke, wenn es nach ATX wieder verwendet werden müsste, wenn AZA die Remission nicht aufrecht hat erhalten können, daher die bisherige Meinung: "never change a winning team", wenn man sich mit RTX gut fühlt. War das bei Deinen Gesprächen ein Thema?
Interessant finde ich, daß Du für einen Check demnächst wieder stationär untersucht wirst. Ich bekomme seit 2018 alle drei Monate eine Visite mit Blutabnahme und aktuellem Anamnesegespräch. War bzw. ist das bei Dir anders?
Beste Grüße
sisyphos

Hallo,
bei mir wurde in 2018 GPA u.a. mit heftiger Lungenbeteiligung diagnostiziert. Die Therapie mit Rituximab hat mir sehr geholfen. Seit einiger Zeit sind mein Zustand und meine Werte ziemlich gut. Deshalb wird seitens meiner Rheumatologen über ein Absetzen von Rituximab nachgedacht - möglicherweise soll dann auf das weniger aggressive Azathioprin umgestellt werden, welches das Immunsystem nicht so extrem herunterfährt wie Rituximab.
Im Mai soll ich noch einmal 500mg Rituximab-Infusion erhalten. Im Sommer soll ich dann noch mal für ein paar Tage stationär in meinem Rheumazentrum Ruhrgebiet in Herne (Wanne-Eickel) bezüglich meines Zustands und meiner Werte durchgecheckt werden. Dann soll entschieden werden, wie meine Therapie fortgesetzt werden soll.
Ich habe natürlich auch einerseits Angst vor Infekten bei einem extrem heruntergefahrenen Immunsystem, aber auch Angst vor einem Rezidiv.
Liebe Grüße aus Gelsenkirchen
Ralf

Hallo zusammen,
ich bin neu hier im Forum und habe eine Frage zur Behandlungsdauer von Rituximab (RTX).

Kurz zu meiner Situation: Seit 03.2018 GPA. Zwei Monate nach den ersten Symptomen stationäre Notaufnahme wegen Nierenbeteiligung. Mit Induktionstherapie nach Leitlinie seit 07.2018 vollständige Remission erreicht. Nierenfunktion ist stabil. Seit 09.2018 Erhaltungstherapie alle 6 Monate ambulant Rituximab 500mg. Alle Blut- und Laborwerte (ausgenommen B-Lympho CD19/20, IgG) sind im Normbereich. Bisher kein Rezidiv.

Seit 5 Jahren bekomme ich zur Remissionserhaltung alle 6 Monate ausschließlich RTX 500 mg. Grundsätzlich könnte jetzt eine Deeskalation (Absetzen oder Intervallstreckung?) der Therapie mit RTX erwogen werden. Ich fühle mich unter der Therapie wohl, habe keine Nebenwirkungen außer großer Achtsamkeit vor Infektion und möchte das Risiko eines Rezidivs der AAV aus folgenden Gründen bisher eigentlich nicht in Kauf nehmen:

Man weiß nicht, ob sich das Immunsystem nach RTX und wenn ja, wann und wie gut wieder aufbaut. Es kann also sein, dass ein Rezidiv vor Erholung von IgG eintritt, ein Organ Schaden nimmt und die Absetzung von RTX „umsonst“ war. Man weiß nicht, wann (in Monaten oder Jahren?) ein Rezidiv kommt – die Krankheit ist ja nicht weg - und welches gleiche oder andere Organ es wie stark betrifft, es gibt keine eineindeutigen Biomarker und keine Frühindikatoren vor einem Rezidiv, es gibt keine Studiendaten über Rezidivhäufigkeit bzw. Freiheit davon, man braucht eine permanente Kontrolle aller potentiell gefährdeten Organe, da man ja ein Rezidiv ggf. vor einer erneuten Organschädigung nicht bemerkt, man bekommt bei einem Rezidiv wieder die Induktionsmenge RTX (4 x 1000mg) plus Prednisolon oder Avacopan. Zum einen sind nach einem Rezidiv Organe (wiederholt oder neu) geschädigt und zum anderen scheint die Wahrscheinlichkeit für weitere Rezidive erhöht, eine erneute Nieren-Notfallsituation will ich möglichst nicht nochmal erleben - und: man muss mit der psychischen Belastung/Panikangst klarkommen, ob und inwieweit das nächste Zipperlein der Start für ein Rezidiv sein könnte.
Letztendlich scheint mir die Frage der RTX-Absetzung oder Intervallverlängerung eine sehr persönliche Trial-and-Error Geschichte und eine persönliche Abwägung zwischen der Sicherheit der RTX-Gabe alle 6 Monate und der Rezidiv-Risiko-Bereitschaft bei RTX-Absetzung zu sein.

In der neuen S3 Leitlinie steht, daß bei einem IgG-Wert von < 500 mg/dl und spätestens bei < 400 mg/dl entweder über eine Absetzung von RTX oder über eine IgG-Substitution zu entscheiden sei.
Mit meinem Rheumatologen möchte ich mich bei meiner nächsten Visite abstimmen, welche kritischen IgG-Werte nach seiner Erfahrung zu beachten sind und diesen Wert dann ggf. als pro-contra-Orientierung für eine RTX-Absetzung nehmen.

Ich habe drei Fragen: Sind diese Bedenken stichhaltig? Was spricht für eine Absetzung bzw. Intervallstreckung von RTX? Gibt es Erfahrungen über eine Therapiedauer mit RTX von mehr als 5 Jahren?

Für eine Antwort wäre ich dankbar, weil ich unsicher bin, inwieweit eine noch längere RTX-Therapie in meinem Immunsystem größeren Schaden „anrichtet“
Gruß
sisyphos