Hallo Isa,
ich bin 66 Jahre alt und wohne in Gelsenkirchen. Bei mir wurde GPA in 2018 diagnostiziert - mit HNO-Beteiligung, Lungenbeteiligung und Prostata-Beteiligung.
Später kamen dann noch Hautbeteiligung, ZNS-Beteiligung (Zentrales Nervensystem, Hypophysen-Insuffizienz = Ausfall der Hirnanhangdrüse) und PNS-Beteiligung (Peripheres Nervensystem, Polyneuropathie, d.h. bei mir Kribbeln und Brennen in den Füßen und Waden) dazu.
Zunächst wurde ich mit Cyclophosphamid (Endoxan) behandelt. Da sich aber kein Erfolg einstellte, wurde noch in 2018 erfolgreich auf Rituximab umgestellt.
Die Dosis wurde von zunächst 2 x 1000 mg später auf 500 mg pro Halbjahr umgestellt.
Da es mir seit einiger Zeit gut geht und auch meine Werte in Ordnung sind, erwägen meine Rheumatologen im Rheumazentrum Ruhrgebiet in Herne (genauer gesagt in Wanne-Eickel) nach einer weiteren 500 mg Infusion Rituximab im Mai 2024 danach bei gutem Befinden und guten Werten auf Azathioprin umzustellen.
Ich weiß nicht, ob Ihr Euch auch noch in anderen Foren oder Online-Meetings informiert.
Es gibt nämlich auch noch ein spezielles Vaskulitis-Forum (GPA u.a.) (Google-Suche vaskulitis forum).
Sehr zu empfehlen ist auch die monatliche Online-Sprechstunde (über ZOOM) im UKE (Uni-Klinik Hamburg-Eppendorf) mit der Rheumatologin Dr. Schnoor.
Anmeldung am besten über die Google-Suche: john grube foundation uke.
Außerdem gibt es mindestens eine Facebook Gruppe Granulomatose mit Polyangiitis (Morbus Wegener).
Ich bin zudem in einer Vaskulitis-Selbsthilfegruppe (GPA u.a.), die sich einmal im Monat in Präsenz in Dinslaken (NRW, Kreis Wesel) trifft, Patienten und Begleitpersonen (+ What's App Chatgruppe).
Alles Gute und liebe Grüße vom Ralf aus Gelsenkirchen

Man darf Rituximab und Azathioprin durchaus auch kombinieren, könnte also auch sofort anfangen. So lange die B-Zellen nicht messbar sind, wirkt Rituximab allerdings noch.

Herzliche Grüße

Martin Aringer

Sehr geehrter Herr Aringer,

vielen Dank für Ihre ausführliche Antwort!!! Ich hab nur noch eine Rückfrage: Es geht noch mal um die Umstellung von einem Biosimilar auf ein klassisches Basismedikament wie AZA: Wieviel Zeit muss nach der letzten Infusion von Truxima und der ersten Einnahme von AZA vergangen sein? Die letzte Infusion war im Oktober 2023. Könnte man also mit AZA schon im April oder spätestens Mai anfangen?

Zur Rituximab-Therapie und der letzten Infusion im Oktober:
"Bei Zustand nach Rituximab-Therapie im Oktober 2023 war das Serum-IgG normwertig. Es besteht eine allenfalls geringgradige Hypogammaglobulinämie, im Immunstatus waren keine CD19-B-Zellen nachweisbar."

Das sind ganz schön viele Fragen .

Wenn die ANCA/Anti-PR3-Antikörper negativ und keine Entzündungswerte im Blut sichtbar sind, dann sind die Restveränderungen vermutlich eher Narben als aktive GPA. Wir würden dann auch von Remission sprechen.

Alternativ zu Rituximab ist Azathioprin (AZA) die am besten belegte Erhaltungstherapie bei der GPA und der MPA. Im direkten Vergleich zu Mycophenolat gab es in der Erhaltungstherapie eine klinische Prüfung, bei der Azathioprin überlegen war.

Grundsätzlich ist Azathioprin ein gut verträgliches Medikament, mit dem es viele Jahrzehnte Erfahrungen gibt. Azathioprin erhöht auch das Risiko für schwere Infektionen nur recht wenig. Ich würde ein wenig bei den Nahrungsmitteln vorsichtig sein, die Schwangere vermeiden sollten, insbesondere nicht-pasteurisierte Weichkäse aus lokaler Fertigung, und Sonnenbrände vermeiden. Sonst ist fast alles erlaubt.

Wichtig ist, dass Azathioprin nicht mit einem der Gichtmedikamente Allopurinol oder Febuxostat kombiniert werden darf. Am Anfang müssen Blutbild und Leberwerte engmaschig kontrolliert werden. Aber in der Regel wird Azathioprin gut vertragen.

Alles Gute und herzliche Grüße

Martin Aringer

Liebes Expertenteam,
mein Vater ist 2021 an GPA erkrankt, mit schwerem Verlauf. Betroffene Bereiche: HNO, Bronchen und Lunge. Als er ins Krankenhaus kam, hatte er 31 Lungenrundherde und Einblutungen in der Lunge. Hinzu kam der Druck auf den Ohren als wenn er unter Wasser wäre und er konnte nicht sprechen. Er hat 6 Gaben Cyclophosphamid bekommen (Remissionsinduktionsphase) und ab Frühjahr 2022 bis Oktober 2023 (Erhaltungsphase) Rituximab (hier Biosimilar Truxima). Stand jetzt: Blutwerte sind soweit in Ordnung -P- und C-ANCA negativ, Proteinase 3-Antikörper normwertig.- In der Lunge ist aber noch nicht alles weg, es sind noch Rundherde vorhanden. Bei dem Hören ist es ein auf und ab. Das eine Ohr ist konstant frei und andere mal frei und mal auch nicht. Nun zu meinen Fragen: Mein Vater soll nun auf AZA oder Mycophenolsäure umgestellt werden. (Tendenz zu AZA). Das zweite Mittel sagt uns gar nichts. Im Forum konnte ich auch wenige Fragen zu AZA finden. Wie häufig werden beide Mittel bei GPA ( mit schwerem Verlauf) angewandt und wie sieht es mit der Verträglichkeit aus? Vor dem Hintergrund der bisherigen Medikamente (Cyclophosphamid, Truxima), was ist bei einer Umstellung zu beachten und welches Mittel würde sich eher eignen? Und muss man im Hinblick auf die Ernährung und z.B. AZA was beachten ( Unverträglichkeiten)? Sollte man bestimmte Nahrungsmittel meiden?
Weitere Frage zur Remission: Wann spricht man von einer Remission? Kann man sagen, dass mein Vater eine Teilremission erreicht hat? (Blutwerte soweit in Ordnung, ANCA-Wert, Lunge aber noch nicht). Wie lange dauert es (nach Studien und/oder Erfahrungswerten), um einen Patienten bei schwerem Verlauf und GPA in Remission (Teil- und Vollremission)zu bringen? Und ist es immer sicher, dass bei schwerem Verlauf auch eine Vollremission erreicht wird? Ist es richtig, dass bei manchen auch eine Restentzündung bleibt? Und wenn ja, was ist damit gemeint? Eine Restentzündung in den Blutwerten oder in dem Organ, wo alles begonnen hat. Und wie viele Fälle gibt es ? Sind es 10 oder 20 Prozent oder mehr oder weniger?
Vielen Dank im Voraus!!!