Sehr geehrter Herr Prof. Dr. med. Aringer,

ich danke Ihnen vielmals für den erneuten Rat zur Behandlung
meiner Erkrankung.

Ich wurde niemals mit Cortison behandelt, der L4 Wert liegt sogar bei -4,3.
Es wurde aber ein Gen-Test gemacht, die Osteoporose ist genetisch bedingt,
meine Schwester hat leider das gleich Problem.

Meine CT/MRT Aufnahmen haben sich durch den Sapho-Schub innerhalb von 2,5 Monaten
stark verändert. 10/21 keine Veränderungen
04/22 Diagn.: schwere diffuse Knochenmarködeme in BWK6-BWK10 mit erosiven Veränderung der Abschlussplatten, Knochenmarködem BWK5 u. BWK12-LWK2 2 i.S.v. Spondylitiden. Es hat sich ein starker Rundrücken gebildet.

Ich denke auch, dass der Größenverlust auf den Sapho-Schub zurückzuführen ist,
der dann leider auch noch auf osteoporotische Knochen getroffen ist.

Wird Ihrer Meinung nach die im Körper immer noch vorhandene Entzündung
(das spüre ich) die Osteoporose beschleunigen?

Wäre denn eine osteoanabole Behandlung nur vor Bisphosphonaten u. Co möglich, oder
ginge das auch in umgekehrter Reihenfolge, wenn die antiresorptive Behandlung nicht ausreichend wäre?

Ich habe gelesen, dass Sapho-Erkrankte eine höhere Dosis benötigen?

Vielen Dank und freundliche Grüße

Dass Sie Ihre Entzündungserkrankung so gut im Griff haben, dass Sie ohne Therapie auskommen, ist einmal erfreulich. In die Zukunft sehen können wir leider nicht, aber der Zustand kann auch langfristig anhalten.

Auch die Osteoporosefrage ist komplex. Banal ist, dass Sie Vitamin D brauchen und nur dann, wenn Sie weder Milchprodukte noch Gemüse in ausreichenden Mengen zu sich nehmen, auch Kalzium. Wenn Sie keine Wirbelkörpereinbrüche haben, hat die Größenabnahme nichts mit der Osteoporose zu tun.

Die Knochendichte in der LWS ist mit -3,7 SD deutlich niedriger als im Schenkelhals. Das ist typischerweise ein Zeichen einer Cortison-Osteoporose, sodass man sicherheitshalber auch in diese Richtung denken sollte.

Bei einer (ohne Wirbelkörpereinbrüche) nicht manifesten Osteoporose und in Anbetracht des SAPHO-Syndroms würde ich bei der Knochendichte einen antiresorptiven Zugang wählen, auch wenn anabol vor antiresorptiv noch besser wirkt. Das heißt Denosumab oder ein Bisphosphonat. Der einzige relevante Nachteil von Denosumab ist das Rebound-Phänomen, wenn man damit aufhört.

Die Risiken antiresorptiver Therapien sind real, aber überschaubar, wenn im Vorfeld zahnärztlich geschaut wurde, ob eh keine größeren Maßnahmen anstehen. Da hat die Rechnung gegen das Risiko von Brüchen mit ihren Folgen aus meiner Sicht noch immer ein klar positives Ergebnis.

Alles Gute und herzliche Grüße

Martin Aringer

01.03.24
Sehr geehrtes Expertenteam,

ich hatte mich bereits vor 2 Jahren an dieser Stelle gemeldet, s.u.
Herr Prof. Dr. med. Aringer hatte mir freundlicherweise geantwortet.

Nach nun 2 Jahren, habe ich eine meiner o.g. Erkrankungen vermutlich erfolgreich
behandelt, die lat. LTBC mit Isozid und Eremfat,3 Monate parallel, insg. 9 Monate, empfohlen durch TBC-Zentrum Borstel, das sollte reichen.

Erstaunlicherweise haben sich durch diese Behandlung -sofort- die Beschwerden des Sapho Syndroms sukzessive verbessert, sodass ich inzwischen ohne Schmerzmittel auskomme, was nicht heißt, dass die Entzündung weg ist, besonders im Liegen, oder auch bei schnellen Bewegungen und Stößen(z.B. Autofahren), habe ich Schmerzen,
woran ich mich aber inzwischen fast schon gewöhnt habe.
Es gibt eine Studie der Uniklinik Saarland:
Reduktion der Krankheitsaktivität des SAPHO-Syndroms durch Anibiotika-Therapie : eine retrospektive Auswertung von 37 Patienten-, die m.E. dieses Phänomen erklärt.
Die Frage ist, wie lange wirkt das Ganze und wann gibt es den nächsten Schub?

Durch die Verbesserung der Beschwerden, habe ich die Immunsuppression bisher nicht durchgeführt. (Sie hatten Etanercept wg. LTBC empfohlen)

Sorgen macht mir meine Osteoporose, sie hat sich weiter verschlechtert,
mir sind in den letzten 2 Jahren 5cm an Körpergröße abhandengekommen.

Werte: LWS L1-L4 T=-3,7 SD, Min. L4 T=-4,3 SD,
OSH: li. Gesamt T=-2,0 SD /re. Gesamt T -2,6 SD

Die ersten Fissuren, Frakturen hatte ich schon mit 40, obwohl es damals erst eine
Osteopenie war. Ich bin jetzt 63,es gab bisher keine Frakturen der Wirbelsäule,
die Brustwirbelsäule hat sich jedoch sehr verkrümmt.
Handgelenksfraktur 2019 nach Sturz.
Eltern beide Oberschenkelhalsfraktur im Alter >80.

Die Empfehlung zu einer antiresorptiven Behandlung, als auch einer osteoanabolen liegen vor.

Hier gehen die Meinungen über Art und Dauer der Medikation so stark auseinander, dass ich mich bisher zu gar nichts entscheiden konnte.

Die Empfehlung geht über die Behandlung mit den
Bisphosphonaten (Zolendron, Pamidron, Ibandron, Alendron)
zu Prolia und auch Forsteo.

Die neue DVO Leitlinie Osteoporose 2023, wurde dabei m.E. nicht immer vollständig berücksichtigt.

Ohne die Diagnose -Sapho Syndrom-, würde ich vermutlich keines diese Mittel nehmen, da ich einige der über 400 Seiten der o.g. Leitlinie kenne,
auch die mit den (seltenen) Nebenwirkungen.

Die für mich wichtige Frage, mit der ich mich erneut an Sie wende,
wie wirkt sich das bei mir diagnostizierte Sapho Syndrom auf die Osteoporose aus?

Ist das ein Risikofaktor, der eine Behandlung unumgänglich macht?

Welche Behandlung ist angeraten, u.U. die nächsten 20 Jahre, welches Medikament in welcher Reihenfolge und wie lange?

Mit Reihenfolge meine ich konkret:

1)Osteoanabol z.B. 1-2 Jahre?
2) Prolia 5 Jahre?
3) Bisphosphonat 5 Jahre………?
4) und dann………..?

Pamidron z.B., soll deutlich weniger Kiefernekrosen verursachen?

Ganz herzlichen Dank für die erneute Unterstützung in dieser komplexen Angelegenheit!

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04.03.22
Die Diagnose ist ohne Unterlagen nicht sicher beurteilbar. Wenn Sie aber, und das scheint durchaus plausibel, an einem SAPHO-Syndrom oder eigentlich einer CRMO leiden - also einer nicht-infektiösen Entzündung im (Achsen-)Skelett - sind TNF-Blocker in aller Regel eine sehr gute Therapieoption.

Dass der Knochen auch auf Tuberkulose untersucht wurde, war vermutlich eine reine Sicherheitsmaßnahme. Das Problem mit der latenten Tuberkulose ist, dass dort (seit Jahrzehnten) schlafende Tuberkuloserreger wieder aufwachen und Sie krank machen könnten. Unter und nach einer INH-Prophylaxe ist das Risiko, dass das passiert, sehr gering. Noch geringer machen kann man es, indem man statt einem TNF-Antikörper Etanercept verwendet. Schon, weil die Entzündung in aller Regel heftige nächtliche Schmerzen macht, würde ich damit nicht unnötig lange warten.

Dass die Entzündung durch die COVID-19-Schutzimpfungen verursacht wurde, glaube ich nicht. Wenn zwei Drittel aller Deutschen 2021 geimpft wurden, ist klar, dass zwei Drittel aller neu aufgetretenen entzündlich-rheumatischen Erkrankungen in irgendeinem zeitlichen Zusammenhang mit der Impfung auftreten. Wir suchen aber immer nach dem Warum und verknüpfen alles, was einen denkbarem zeitlichen Zusammenhang hat. Statistisch gibt es bisher kein Signal in diese Richtung. Für den Verlauf ist es auch leider egal, was der mögliche Auslöser war.

Alles Gute und herzliche Grüße

Martin Aringer

Verfasst am: 04.03.2022, 15:14
Newcomerin22
Dabei seit: 04.03.2022
Beiträge: 5
Liebe Leser,

bei mir haben sich innerhalb von 2,5 Monaten(2 CT´s) Erosionen an der Wirbelsäule entwickelt, vom 5.Brustwirbel bis zum 2. Lendenwirbel, mit schweren Knochenmarksödemen und ….starken Schmerzen, zudem besteht eine genetische Osteoporose.
Diagnostiziert wurde zunächst V.a. SAPHO -Syndrom, was jetzt als bestätigt gilt.

Der Behandlung mit Infliximab stand zudem ein positiver QuantiFeron Test auf TBC
im Wege.

Die dann durchgeführte Knochenbiopsie ergab keinen Nachweis der TBC.
Es wurde ein PCR Test gemacht der negativ war, zudem mikroskopische Untersuchungen u. eine Kultur, somit keine Knochentuberkulose?

Nun soll eine Behandlung mit Antibiotika(TBC) durchgeführt werden und danach
die geplante Behandlung mit Infliximab.

Da man ja keine Mycobakterien gefunden hat, konnte ja auch keine Resistenzbestimmung gemacht werden.

Wer garantiert mir, dass die TBC bei der Behandlung nicht doch auflebt, weil es das falsche Antibiotikum war, ist der PCR Test auch für Knochenbiopsien zugelassen?

Die Diagnose ist mir erst seit ca. 4 Wochen bekannt und ich will(kann) nicht so recht daran glauben, zufällig kamen alle Beschwerden im Zeitraum der 3 Corona
Impfungen und gehen vielleicht auch wieder weg?

Bevor ein -Blindschuss- mit Antibiotika erfolgt, gefolgt von Biologika und
natürlich Bisphosphonaten, würde ich am liebsten abwarten, ob mein Körper vielleicht selbst eine Lösung findet.

Da schon einige Wirbel stark angegriffen sind, habe ich aber auch Angst, dass das fortschreiten könnte.

Wohin kann man sich für eine Zweitmeinung wenden, wenn es gleich um
4 Krankheitsbilder geht,
TBC(lat.), Sapho-Syndrom, Osteoporose, Wirbeleinbrüche?

Vielen Dank für alle Infos dazu.