Ohne klinischen Eindruck ist auch das schwer zu beurteilen. Die Autoantikörperkonstellation bei der limitierten cutanen Systemischen Sklerose (früher CREST) ist meist eindeutig und passt auch zu Ihrer Leitsymptomatik. Nach weiteren Kollagenosen würde ich ohne klaren Hinweis darauf nicht suchen. Solche Überlappungen sind echte Raritäten.

Ohne Lungenhochdruck ist die Lebenserwartung bei limitierter cutaner Systemische Sklerose gut. In diese Richtung sollten Sie sich keine besonderen Sorgen machen. Müdigkeit kann bei Entzündungsgeschehen immer ein wichtiges Thema sein. Auch das ist bei der limitierten cutanen Systemischen Sklerose aber meist nicht der Fall.

Abnutzungen (Arthrose) sind sicher nicht der erst seit 5 Jahren bestehenden systemischen Sklerose zuzuordnen. Gelenke und Sehnen können betroffen sein, eigentlich klingt Ihre Schilderung aber nicht danach. Bei ausgeprägten Schmerzen und ausgeprägter Müdigkeit sollte vielleicht auch noch geschaut werden, ob Sie ein begleitendes Fibromyalgie-Syndrom haben. Das bräuchte völlig andere Therapieansätze.

Bei konventionellen NSAR wäre ich in der Situation vorsichtig, Coxibe sind für den Darm hingegen kein großes Problem.

Ich hoffe, das bietet zumindest für einen Teil Ihrer Fragen Input.

Alles Gute und herzliche Grüße

Martin Aringer

Hallo zusammen,
Ich bin männlich und Baujahr 1973.Bei mir wurde Ende 2019 das CREST Syndrom diagnostiziert. Ich habe die Raynaud Symptomatik sowie Teleangiektasien und Schluckstörung. Was mir aber viel mehr zu schaffen macht sind die Schübe von totaler Erschöpfung sowie Gelenk und Muskelschmerzen und auch Probleme mit den Sehnen. Die Finger schmerzen fast immer obwohl keine direkte Gelenkschwellung erkennbar ist nur das die Finger deutlich, bei Schüben verdickt sind, Aufgrund der Einnahme von Ibuprofen hatte ich vor kurzen eine Sigma Resektion wegen einer wiederkehrende Diverticulitis. Aufgrund dieser Erkrankung sowie 2 maliger Schulter OP (SLAP, Arthrose AC-Gelenk und Impingement Syndrom) wurde mir ein GdB von 40 gewährt.
Nun habe ich auch noch Arthrose in der Rechten Hand

Meine Fragen an die Experten:

1.)Kann die Diverticulitis auch in Verbindung dem CREST Syndrom stehen bzw. nicht nur an die Einnahme von Ibuprofen liegen?

2.)Können die Probleme mit den Sehnen und der Arthrose von der Rheumatischen Erkrankung kommen?

3.)Gibt es Studien darüber wenn ja kann man sich evtl. solchen Studien zur Verfügung stellen? Wird in diesem gebiet überhaupt noch geforscht ?

4.) Welche Vorsorgeuntersuchungen bzw. Kontrolluntersuchungen können Sie empfehlen?

5.)Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es noch außer nur der Gabe von Schmerzmitteln wie Ibuprofen und Celecoxib?

5.)Könnte noch eine andere Kollagenose in Frage kommen die, die mit Probleme verursacht und wenn ja wie kann man diese nachweisen?

6.)Wie hoch ist die Lebenserwartung im durchschnitt?

Ich weisss das sind einige Fragen aber leider habe ich keine motivierte Rheumatologin an meiner Seite. Meine Untersuchungen bei Ihr beschränken sich meist nur auf der Bestimmung der ANA titter sowie mal ein abtasten der gelenke mit anschließender Feststellung das ich ja keine Gelenkschwellung habe?!
Dafür habe ich einen sehr guten HA mit dem ich jetzt ein zwei-Jährig eine RG Aufnahme der Lunge sowie Sono der Nieren und des Herzen habe.
Anschließend noch die Frage ob der GdB angemessen ist falls Sie mir darauf überhaupt eine Antwort geben können.
Ich wünschte mir das eine erhöhte Akzeptanz bei den Ärzten herrschen würde gerade weil nicht jeder Rheumapatient einen Rheumafaktor im Blut hat. Auch das CREST Syndrom ist nach meinen Erfahrungen vielfältiger als nur die Abkürzungen im Namen.

Vielen Herzlichen dank für Ihre zeit :-)