Schlaflosigkeit ist keine übliche Nebenwirkung von Belimumab, und keine, die mir bewusst wäre. Was es als Wirkung aber gibt, ist verringerte Müdigkeit (Fatigue). Das könnte eine vorbestehende Schlafstörung grundsätzlich schon schlechter machen. Da sich eine Wirksamkeit abzuzeichnen scheint, würde ich dem Medikament daher noch zwei Monate geben (nach 6 Monaten ist die Wirkung in aller Regel da), vorerst nicht umstellen, und einmal nach anderen Ursachen der Schlaflosigkeit forschen. Bei Entecavir ist Schlaflosigkeit als häufig beschrieben. Eigene Erfahrungen damit habe ich aber nicht.

Die gleichzeitig vorhandene periphere Spondylarthritis wäre sehr ungewöhnlich. Grundsätzlich wäre aber Methotrexat (MTX) mit Belimumab gut kombinierbar, wenn es von Leberseite keine Einwände gibt - und auch bei einer Lupus-Gelenkbeteiligung brauchbar.

Alles Gute und herzliche Grüße

Martin Aringer

Liebes Expert*innen-Team,

ich schreibe Ihnen, da ich eine Frage zu dem SLE-Medikament "Belimumab" habe, welches ich seit meiner SLE-Diagnose im Herbst 2023 als subkutane Injektion über die Uniklinik erhalte. Es wäre sehr nett, wenn Sie mir weiterhelfen könnten.
Begleitend nehme ich aufgrund eines serologischen Status nach Hepatitis B präventiv "Entecavir".

Seit mehreren Wochen beobachte ich nun, dass ich vermehrt nachts wachliege und davor niemals irgendwelche Probleme mit Insomnie oder dem Einschlafen gehabt hätte. Gibt es viele Patient*innen, welche unter der Behandlung mit Belimumab von Insomnie berichten bzw. wie sähe ein Management dieser Nebenwirkung aus? Gibt es einen "Gewöhnungseffekt", sodass ich eine Chance hätte, dass sich diese belastende Problematik "zurückbildet"? Gleichzeitig hatte ich vor Beginn der Belimumab-Behandlung eine beginnende Proteinurie (noch nicht im kritischen Bereich, jedoch moderat erhöht) sowie einen erhöhten Wert von Erythrozyten im Urin, welche sich nun 4 Monate nach der Behandlung vollständig zurückgebildet haben. Ließe sich dies als "Ansprechen" auf Belimumab interpretieren? Würde man in einem solchen Fall trotz der Nebenwirkung "Insomnie" mit der Behandlung weitermachen, wenn ein Ansprechen zu beobachten ist? Meine Ärzt*innen tun sich gerade trotz der Nebenwirkung sehr schwer, Belimumab durch Anifrolumab zu ersetzen...was ich natürlich auch sehr gut verstehen kann. Als Nebenwirkung des Medikaments "Entecavir" wird ebenfalls von Insomnie berichtet, haben Sie hierzu Erfahrungswerte aus Ihrer Berufspraxis, wie häufig dies vorkommt?

Alternativ wurde mir ganz zu Beginn des Umstiegs auf biologische Therapien "Anifrolumab" empfohlen, aufgrund der die Alltagsgestaltung etwas beeinträchtigenden Infusionen hatte ich mich dann zunächst für Belimumab (subkutan) entschieden. Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit unter Anifrolumab eine Post-Zoster-Neuralgie zu entwickeln? Gibt es einen Prädiktor, der aussagen könnte, dass man auf "Anifrolumab" als neue Substanz anspricht bzw. wenn man schon auf Belimumab positiv angesprochen hat?

Das Belimumab hat bei mir leider (noch) einen geringen Effekt auf die Gelenkbeteiligung, kann dieser nach 4 Monaten noch eintreten oder ist davon auszugehen, dass man dann nur partiell angesprochen hat (Krankheitsgefühl, Fieber/Schüttelfrost, Fatique haben sich gebessert)? Hat Anifrolumab einen höheren Effekt auf die Gelenkbeteiligung als Belimumab, oder sind beide Substanzen vergleichbar? Können infusionsbedingte Reaktionen bei Anifrolumab auch über 3-4 Wochen (bis zur nächsten Infusion) im schlimmsten Falle andauern?

Parallel zum SLE liegt bei mir eine ebenfalls von der Uniklinik diagnostizierte, gesicherte aktive Spondylarthritis mit peripherer Beteiligung vor. Behandelt wird in der Uniklinik aktuell nur der SLE. Gibt es Medikamente für eine Behandlung der Spondylarthritis, welche sich mit dem Belimumab kombinieren ließen? Oder fokussiert man sich in einem solchen Falle aufgrund der Gefährlichkeit des SLE lediglich auf dieses Krankheitsbild und lässt das weniger "gefährliche" Krankheitsbild der Spondylarthritis unbehandelt? Denn leider schreitet auch meine Spondylarthritis weiter voran (Ansatztendinosen, Bursitiden etc.), was mir den Alltag immer mehr erschwert. Daher hatte ich mich gefragt, welche Behandlungsoptionen ´sich für die periphere Beteiligung noch ergeben würden.

Ganz herzlichen Dank für Ihre Unterstützung und Hilfe. Es ist großartig, dass es dieses Forum gibt.

Herzliche Grüße
Elina_M