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Fragen an die Experten
Reihenfolge 

Verfasst am: 28.02.2024, 21:38
Dabei seit: 10.02.2016
Beiträge: 388

Ohne die Details über Ihre Systemische Sklerose (das "progressive" verwenden wir nicht so gerne, weil die Erkrankung glücklicherweise nicht regelhaft fortschreitet) zu kennen, ist das schwierig zu beantworten. Besonders kommt es auf die Organbeteiligung und die Antikörper an. Wenn keine inneren Organe betroffen sind, keine Gelenkentzündung vorliegt und die Haut nicht schlechter wird, ist meist keine immunmodulierende Therapie erforderlich.

Die Blutgefäß-Problematik spricht auf die heutigen immunmodulierenden Medikamente nicht relevant an. Dafür verwenden wir gefäßwirksame Therapien, von denen Iloprost eine der wirksamsten ist. Die Substanz muss aber als relativ lange dauernde Infusion verabreicht werden - sie existiert nicht in Tablettenform, und eine schnelle Gabe macht zu deutliche Nebenwirkungen. Daher funktioniert Iloprost ambulant nicht, eventuell aber tagesstationär, wenn diese Möglichkeit besteht. Wie lange der Effekt anhält, ist schwer vorauszusagen. Wenn Sie die Therapie aber gerade erst hatten, würde ich hoffen, dass Sie damit bis in die warme Jahreszeit kommen - und dann ist das Problem bis zum Spätherbst meist deutlich kleiner.

Wichtig für den Umgang mit der Raynaud-Symptomatik ist auch, dass Sie im Zweifelsfall zu warm angezogen sind und immer, wenn es kühler ist, Handschuhe tragen. Da gibt es auch welche mit Wärmeelementen, oder Sie können sich mit "Taschenöfen" oder ähnlichem helfen. Unter anderem haben Jagdsportgeschäfte oft solche Wärmegeber auf Lager.

Alles Gute und herzliche Grüße

Martin Aringer


Verfasst am: 28.02.2024, 16:45
Dabei seit: 28.02.2024
Beiträge: 1

Sehr geehrte Damen und Herren Experten,

bei mir wurde im Oktober 2023 eine Progressive Systemische Sklerodermie diagnostiziert, und Anfang Februar war ich 7 Tage in einem Krankenhaus zur Organdiagnostik und erhielt dann täglich Infusionen mit Iloprost.
Wie lange wirken diese Infusionen?
Werden Infusionen mit Iloprost auch ambulant praktiziert?
Gibt es alternative Therapiemöglichkeiten oder -ansätze? (Bislang sind bei mir Organe nicht befallen; die Erkrankung äußert sich hauptsächlich durch ein sehr ausgeprägtes Raynaud-Syndrom an den Händen und auch an den Füßen.)

Mit freundlichen Grüßen




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