@Sonne2230 ich habe Hydroxychloroquin in Form von Quensyl bekommen, aber nicht vertragen. Bekam leider einen allergischen Hautausschlag davon.

Hi Sonne 2023...nein,noch nicht.Mein Rheumatologe meint es würde nichts bringen.Die Krankheitsaktivität wäre zu hoch.
Der eine sagt ,so der andere so. Es ist alles verwirrend.
Euch nen schönen Tag ohne viel Schmerz

Hallo Ihr beiden,
Habt Ihr Hydroxychloroquin schon bekommen? Das Nebenwirkungspotential schreckt mich ab. Vielleicht hat ein anderer Forumsteilnehmer dazu Erfahrungswerte. Ich kann mich momentan nicht mehr auf den Beinen halten und die Schmerzen sind nicht mehr auszuhalten.

Hi Snoopie,
Danke für deine Antwort...das ist für mich sehr interessant.Es ist schade, das solche wirksamen Medikamente, die einem die üblen Nebenwirkungen wohl ersparen, nur auf Umwegen zu bekommen sind.
Ich hoffe ich habe bald eine passende Therapie.
Das wünsche ich hier allen!!

Hallo ihr beiden,
ich habe auch die Diagnose Mischkollagenose und bin oft sehr ratlos. So ein Arzt, der mich einmal richtig gut untersucht wäre schon toll. Auch ich habe den Eindruck, dass mein Rheumatologe leicht überfordert ist mit der Diagnose.
Ich hatte anfangs auch große Probleme mit Myositis. Mittlerweile geht es mir besser. Ich nehme einen Jak-Hemmer, wie genau der Rheumatologe das durchgesetzt hat weiß ich nicht. Aber er meinte bei meinem letzten besuch auch, dass ein Jak-Hemmer bei Sharpsyndrom nicht unbedingt bezahlt wird.
LG
Snoopie

Liebe@sonne2230
Gerne kannst du dich anschließen.
Ich bin ja froh dass ich überhaupt jemanden finde der eine ähnliche Symptomatik hat.Vielleicht gibt es Antworten auf unsere Fragen.Ich fühle mich auch sehr alleine gelassen.Trotzdem hoffe ich auf Hilfe,vielleicht auch von dieser Stelle.Lg aus dem Norden.

Hallo wiju61,
Ich lese gerade deinen Beitrag und finde mich 1:1 in deinen Angaben wieder. Deine Beschwerden habe ich ebenfalls und hoffe es ist o.k., wenn ich mich hier 'anhänge'. Das Krankheitsgeschehen hebelt mich zur Zeit vollkommen aus. Eine adäquate Behandlung gibt es gerade nicht. Die letzten Besuche beim Rheumatologen waren unglaublich!!! Ich suche nach Hilfe und wünsche mir ein Expertenteam für eine gründliche Diagnostik. Würde sonstwohin fahren. Bin völlig kraftlos und habe keine Energie mehr. Fühle mich völlig alleingelassen. Könnte hier jetzt noch einen ganzen Roman schreiben, aber ich denke, dass jede/r Betroffene weiss, von was ich rede. LG

Guten Tag Allerseits,
Ich bin hier neu im Forum und habe eine Frage.
Seit Anfang 23 bin ich erkrankt an einer Mischkollagenose.Ich bin 62 Jahre alt.
Nach einer Odysee über viele Ärzte habe ich im August diese Diagnose bekommen.
Ich werde noch behandelt mit MTX 15 mg und Prednisolon 9 mg.
Nebenwirkungen machen mir das Leben schwer, von 7 Tagen ist mir 4 Tage übel und ich leide unter Bauchschmerzen. Da ich als Krankenschwester in Vollzeit arbeite, ist es so für mich nicht tragbar, genauso wie die 9 mg Prednisolon. Das möchte ich dringend reduzieren.
Nun war ich zur Reha und dort wurden mir JAK Hemmer empfohlen.
Unter der Voraussetzung dass die Diagnose auf rheumat.Athritis als Hauptdiagnose geändert wird. Mischkollagenose als Nebendiagnose.

Meine Hauptsymptome sind eine starke Myositis in den Händen und Füssen ( teilweise kann ich nicht mehr laufen) , Hautveränderungen >> rote Flecken im Gesicht, massiver Haarausfall trockene Augen und Nase, Fatigue und geschwollene, steife Finger mit Raynaud Syndrom, Gelenksschmerzen teilweise in Handgelenken und Schulter sowie Kniee.

Was für eine Therapie wäre angezeigt bei dieser Erkrankung?
Ich weiss nicht mehr weiter und mein Rheumatologe glaube ich auch nicht...

Danke für Antwort des Expertenforums und auch von anderen Betroffenen!