Hallo MaMü, der Thread hier ist zwar schon 2 Jahre alt, aber vielleicht liest Du ja noch mit. Ich bin auch PM-SCL75pos (auch PM-SCL100neg.) viele meiner Symptome ähneln Deinen. (Muskelschmerzen (bei mir vor allem Oberarme beim Anheben der Arme, kaum noch Tragen von schwereren Sachen mgl, Beine schmerzen auch rel. schnell, aber anders als bei den Armen ohne merkliche Funktionsverluste). Was ich auch habe, ist die schwere Siccasymptomatik, brennende, masernartig aussehende Erytheme, vor allem am Oberkörper & Armen, Beine schwächer , Asthma, Brainfog, Fatigue.. Dazu ein recht starkes Schmetterlingserythem (Hautbiopsie Gesicht wg V.a. Lupus war positiv). Ich bekomme zZ nur Quensyl & niedrigdosiertes Cortison (2,5mmg/d),. Welche Medikamente bekommst Du? Geht es Dir mittlerweile besser? Ich habe nur niedrigtitrige ANAs, keine CK-Erhöhung, daher soll ich bei den jetzigen Medis bleiben. Aber es geht mir immer schlechter, aber ohne die serologischen Marker fall ich überall durchs Raster. ZZ. laufe ich unter den Behelfsdiagnosen Overlapkoll. / kutaner Lupus /seroneg. Dermatomyositis. Es wäre schön, zu erfahren,was es noch an Behandlungsalternativen gibt. Lg!

Anti-Pm-Scl-75-Antikörper sind ohne gleichzeitig vorhandene Anti-Pm-Scl-100-Antikörper eigentlich nicht bewertbar.

**Bisher hatte ich diesbezüglich nur folgende Informationen:
ANA feingranulär und Cytoplasma feingranulär.**

Anti-PL-7-Antikörper würden hingegen zu einem Anti-Synthetase-Syndrom passen, dann wäre aber typischerweise auch die CK erhöht - und die Antikörper sind meist deutlich positiv, wenn sie wirklich vorhanden sind. Schmerzen ohne (jemals vorhandene) deutliche CK-Erhöhung und ohne Kraftmangel sind vermutlich kein Zeichen einer Muskelentzündung (Myositis). Und die MRT- und EMG-Befund sprechen ja auch gegen eine Myositis.

**Der PL-7 schwankte zwischen ++ und +.
Mittlerweile weiß ich, dass die CK Werte nicht immer vorhanden sein müssen. Als ich die beiden heftigen Schübe hatte, wurden dieser leider nicht überprüft und seitdem ist die Lage unverändert.**

Wenn die Muskel- und Gelenkschmerzen und die bleierne Müdigkeit aber von einem Schmerzsyndrom stammen, ist eine Steigerung der immunmodulierenden Therapie nicht sinnvoll, weil diese keinen Effekt auf ein nicht-immunologisches Krankheitsgeschehen haben kann. Glukokokortikoide (Prednisolon) insbesondere in etwas höherer Dosierung haben so viele Effekte und helfen auch bei nicht-entzündlichen Krankheitsbildern, sodass dieser Effekt kein haltbarer Anhaltspunkt für eine Autoimmunerkrankung ist.

**Danke für den Hnweis, ich wusste nicht, dass dies auch von dem Schmerzsyndrom kommen kann. Das würde es ja dann doch irgendwie erklären.
Sollte das Ganze auf das Schmerzsyndrom zurückzuführen sein, könnte man da mit einer Schmerztherapie Verbesserungen herbeiführen?

Aktuell wird erneut der Auschluss einer neurologische Grunderkrankung geprüft, da das Stolpern und die Nervenschmerzen einfach nicht aufhören. Ebenso die Schmerzen beim Greifen von Dingen (Lenkrad, Besteck, etc.) oder die Aufstehprobleme nach dem Sitzen auf einem Stuhl, Toilette etc.**

Was allerdings durch ein Schmerzsyndrom nicht erklärbar ist, sind die erhöhten Körpertemperaturen. Die sollte man noch mit einem zweiten (und möglichst präzisen) Messgerät kontrollieren. Eine der beiden Messmethoden könnte ein klassisches altes gläsernes Fieberthermometer sein. Wenn weiter regelmäßig Werte von >37,5° auftreten, würde ich vorschlagen, dass Sie diese in einen Kalender eintragen und nochmals mit Ihrer Rheumatologin besprechen.

**Das werde ich morgen erneut ansprechen. Dies wurde von verschiedenen Messgeräten bereits bestätigt und ich habe darüber auch Buch geführt.

Vielen Dank!!!**

Das ist eine wirklich schwierige Frage, weil die Diagnosen eigentlich nicht zusammen passen.

Anti-Pm-Scl-75-Antikörper sind ohne gleichzeitig vorhandene Anti-Pm-Scl-100-Antikörper eigentlich nicht bewertbar. Anti-PL-7-Antikörper würden hingegen zu einem Anti-Synthetase-Syndrom passen, dann wäre aber typischerweise auch die CK erhöht - und die Antikörper sind meist deutlich positiv, wenn sie wirklich vorhanden sind. Schmerzen ohne (jemals vorhandene) deutliche CK-Erhöhung und ohne Kraftmangel sind vermutlich kein Zeichen einer Muskelentzündung (Myositis). Und die MRT- und EMG-Befund sprechen ja auch gegen eine Myositis.

Wenn die Muskel- und Gelenkschmerzen und die bleierne Müdigkeit aber von einem Schmerzsyndrom stammen, ist eine Steigerung der immunmodulierenden Therapie nicht sinnvoll, weil diese keinen Effekt auf ein nicht-immunologisches Krankheitsgeschehen haben kann. Glukokokortikoide (Prednisolon) insbesondere in etwas höherer Dosierung haben so viele Effekte und helfen auch bei nicht-entzündlichen Krankheitsbildern, sodass dieser Effekt kein haltbarer Anhaltspunkt für eine Autoimmunerkrankung ist.

Was allerdings durch ein Schmerzsyndrom nicht erklärbar ist, sind die erhöhten Körpertemperaturen. Die sollte man noch mit einem zweiten (und möglichst präzisen) Messgerät kontrollieren. Eine der beiden Messmethoden könnte ein klassisches altes gläsernes Fieberthermometer sein. Wenn weiter regelmäßig Werte von >37,5° auftreten, würde ich vorschlagen, dass Sie diese in einen Kalender eintragen und nochmals mit Ihrer Rheumatologin besprechen.

Alles Gute und herzliche Grüße

Martin Aringer

Hallo Expertenteam,

Ich habe folgende Diagnosen im Verlauf des Jahres 2020 erhalten:
- Myositis-Sklerodermie-Overlap-Syndrom
- Chronisches myofasziales Schmerzsyndrom
- Chronisches Schmerzsyndrom
- Intrinsisches Asthma Bronchiale
- Sicca Syndrom an den Augen

Meine Hauptbschwerden sind die täglichen Schmerzen, Myalgien, Parästhesien der Haut (Stechen, Brennen und Jucken), Muskelschwäche und Atemnot bei Belastung, ständig erhöhte Temperatur (37,4-38,2), steife und ab und an schmerzhafte Gelenke, bleiernde Müdigkeit. Schulter- und Beckengürtel am Meisten betroffen.
Zu Beginn auch einzelne offene Stellen auf der Haut um den Mund und Brustbereich.
Ständiges Stolpern, aber auch schon einige Stürze sind passiert.

Vorhandene Antikörper sind PM-SCL-75 +++ und PL7 + (zwischendurch ++), Kapillarmikroskopie ergab Sklerodermie Stadium 1

Meine bisherige Therapie bestand aus folgenden Medikamenten:
- Prednisolon erst 40 mg dann zu schnell runter auf 2 mg, wieder auf 10 mg, jetzt bei 5 mg
- Pregabalin aktuell 50-0-100 (max 100-0-175)
- Quensyl 200-0-200
- Calcium und VitD

Meine Blutwerte sind meist im Normbereich.
CK Werte waren nie erhöht.
CRP bis Cortison Einnahme erhöht, jetzt normal.
BSG zwischendurch leicht erhöht, jetzt normal.
Leberwerte vor Cortison stark erhöht, jetzt normal.
EMG, MRT normal.

Leider haben sich die Beschwerden nicht gebessert, eine Reha war nicht erfolgreich, nur bei 40 mg Cortison ging es mir einigermaßen gut.
Weitergehende Therapien (zB MTX) werden von meiner Rheumatologin nicht unterstützt, da "diagnostisch keine Verschlechterung erfasst werden kann".

Nun zu meiner Frage:
Was kann ich tun, damit man mir weitere Therapien ermöglicht?
Welche Möglichkeiten bestehen denn, meine Situation zu verbessern?
An wen kann ich mich für eine erweiterte Therapie wenden?

Vielen lieben Dank im Voraus für Ihre Hilfe!