Liebe Sjögren1
Viele Ihrer Fragen kann man mit konkreten Zahlen (Wahrscheinlichkeiten) nicht korrekt beantworten, denn Ihre Erkrankung ist nicht so häufig, wird oft übersehen, deshalb existieren nur Zahlen von meist spezialisierten Zentren, die nur den problematischen Verlauf der Erkrankung sehen.
Befürchten müssen Sie den Verlauf Ihrer Erkrankung nicht, da man mit großer Wahrscheinlichkeit damit rechnen kann, dass bei immer besserer Kenntnis der Zusammenhänge dieser Autoimmunerkrankung man auch immer gezielter diese Erkrankung beeinflussen kann. Hier wird intensiv geforscht und vielversprechende Therapien sind derzeit in Erprobung.
Allerdings haben Sie Recht, es kann bei dieser Erkrankung zur Beteiligung unterschiedlicher Organe kommen, deshalb ist die beste Prophylaxe eine regelmäßige Kontrolle der Organfunktionen durch die Untersuchung der jeweils zuständigen Fachärzte aus der Inneren Medizin, der Neurologie, der Dermatologie, u.a. je nach Betroffenheit. Entscheidender ist, dass man versuchen muss, durch eine Art beruhigender Therapie Ihres Immunsystems den Verlauf von Anfang an günstig zu beeinflussen, das ist das Ziel der derzeitigen Forschung. Quensyl ist z.B. einer dieser Therapien, aber es gibt darüberhinausgehende weitere Therapien, die immer besser zeigen können, ob sie diesen Verlauf wirklich günstig beeinflussen können. Noch gibt es keine Therapie, die alle Aspekte und Beteiligungen Ihrer Erkrankung gut beeinflussen kann, besonders gilt das für die Trockenheit von Augen, Mund, Schleimhäuten, durch Infiltration von Lymphozyten dieser Schleimdrüsen ausgelöst, mit denen die Erkrankung beginnt. Ursache der Erkrankung ist eine Überstimulation des Immunsystems, da insbesondere bestimmter Immunzellen, den Lymphozyten. Hier liegt auch der bekannte Zusammenhang zu den Lymphomen, bei denen die Vermehrung und das Wachstum dieser Zellen gestört ist. Kommt es dazu, haben wir heutzutage Möglichkeiten, hier einzugreifen.
Das Immunsystem kann durch viele Maßnahmen beeinflusst werden, dazu gehören die Hormone, der Lebensstil, genetische Faktoren aber auch Umweltfaktoren wie Rauchen, Umweltverschmutzung, hier hilfreich korrigierend einzugreifen, ist in jedem Fall sinnvoll. Wie gut das gelingen kann, ist Teil der derzeit laufenden oder geplanten Studien, deren Ergebnisse abgewartet werden müssen.
Deshalb: Sie haben immer bessere Chancen, den Verlauf Ihrer Erkrankung gut beeinflussen zu können, also kein Grund, Angst zu haben. Schwere Organbeteiligungen sind eher selten. Vieles können wir schon jetzt gut beeinflussen!
S. Schewe

Liebes Expertenteam,

ich bin 25 Jahre alt, weiblich und bei mir wurde vor vier Jahren primäres Sjögren-Syndrom festgestellt. Meine Symptome sind hauptsächlich trockene Augen und trockener Mund sowie Gelenkbeschwerden (Gelenkschwellungen sind seit der Einnahme von Quensyl nicht mehr aufgetaucht).
Die letzten Jahre konnte ich die Krankheit ganz gut ignorieren, allerdings schieben sich mehr und mehr Zweifel und Ängste im Zusammenhang mit der Krankheit in der Vordergrund.

Deswegen meine Fragen an Sie:
Wie entstehen beim Sjögren-Syndrom die Schmerzen in Gelenken und Muskeln? Kann man beim Sjögren auch mit Ablagerungen o.Ä. in den Gelenken rechnen? Sollte ich mich in der Zukunft auf dauerhafte, nicht reversible Bewegungseinschränkungen einstellen?

Im Internet lässt sich lesen, dass es beim Sjögren-Syndrom zu Organbeteiligung, Beteiligung des Nervensystems etc. kommen kann. Was genau bedeutet das? Was für einen Verlauf sollte ich tatsächlich befürchten und wie groß sind die Wahrscheinlichkeiten?

Außerdem höre ich immer wieder von dem erhöhten Risiko eines (Non-Hodgkin-)Lymphons. Wie groß ist das Risiko tatsächlich und welche Möglichkeiten gibt es das Risiko vielleicht zu reduzieren bzw. welche zusätzlichen Möglichkeiten der Früherkennung gibt es? (Und wie komme ich daran?)

Das Sjögren-Syndrom wird häufig auch mit Hormonen in Zusammenhang gebracht. Welche Hormone spielen dabei eine Rolle? Ist es sinnvoll (grade in meinem jungen Alter) die Hormone mal genauer in Betracht zu nehmen? Und an welchen Spezialisten muss ich mich dafür wenden?

Herzlichen Dank im Voraus!