Hallo zusammen unsere Tochter ist 15 Jahre und seit 4 Jahre systemische sklerodermie. Seit zwei Jahre sind wir ehrenamtlich in der reuhmaliga tätig für seltene rheumatischen Erkrankungen für Kinder
Für Antworten und Fragen würde ich h mich sehr freuen
Gruß Stephanie

Vielen lieben Dank für die Rückmeldung! Das beruhigt mich und stärkt mich sehr!
Liebe Grüße

Auch wenn schon die Raynaud-Symptomatik Mist und die Diagnose Systemische Sklerose natürlich beunruhigend ist: es ist überhaupt nicht gesagt, dass Sie jemals eine schwere Organbeteiligung bekommen werden. Gerade bei der limitierten cutanen Form (oft mit Anti-Centromer-Antikörpern) ist es sogar die Regel, dass nichts Aufregendes passiert.

Für den Fall, dass das doch eintritt, haben wir schon heute eine Reihe hoch wirksamer Medikamente und sind sehr zuversichtlich, dass da in nächster Zeit noch einiges an Optionen dazu kommt.

Wichtig sind die regelmäßigen Kontrollen, um Probleme frühzeitig zu erkennen. Aber sonst sollten Sie die verschiedenen Maßnahmen gegen die Raynaud-Problematik versuchen und weiter alles machen, was Ihnen gut tut und Spaß macht.

Alles Gute und herzliche Grüße

Martin Aringer

Guten Morgen Frau Senft,
medizinisch scheinen Sie gut betreut zu sein durch Ihre Ärztin/Ihren Arzt, da Sie ja schon wissen, dass innere Organe bisher nicht betroffen sind.

Ihr Gedanke, die Kinder aufwachsen zu sehen, die Silberhochzeit zu feiern, ist sehr verständlich. Ein liebevoller Ehemann ist sicherlich eine Kraftquelle, gerade kleine Kinder ebenfalls, wenn Sie Ihren Blick auf die Freuden, die Begeisterung und die Neugierde der Kleinen lenken. Dass Kinder auch Mühe machen, Nerven kosten, ist mir selbst sehr bekannt, dennoch kommt es auf den Blickwinkel an. Kinder helfen doch sehr gerne, erkären Sie ihnen auf einfache Art, was bei Ihnen gerade nicht geht. Und wenn sie dann mal die Haferflocken verschütten im Helfereifer, lachen sie alle miteinander!

Sie können selbst etwas für Ihre Durchblutung tun, sanfter, regelmäßiger Sport ist da gut. Das kann der tägliche Spaziergang sein, walken, radeln, schwimmen. Das, was Ihnen gefällt, ist das Beste. Das wird am einfachsten zu einer guten Gewohnheit.

Was sind für Sie persönlich entspannende Momente? Die Kinder mal abzugeben und mit dem Ehemann etwas unternehmen,ein Freundinnennachmittag oder eine Entspannungsmethode wie Progessive Muskelentspannung, Autogenes Training? Sie können das am besten für sich selbst beantworten.

Eine gesunde Ernährung, wie für jeden Menschen empfohlen, ist für Sie ebenso nützlich. Eine spezielle Diät für diese Erkrankung gibt es nicht. Mediziner können anhand des Blutes Mängel feststellen.

Liebe Grüße A. Leyhe

Guten Morgen
Ich habe vor ca 4 Wochen die Diagnose Systemische Sklerose erhalten .
Ich habe zum Glück noch keine weiteren Symptome außer das Raynoud Syndrom an den Händen , die ich jetzt extra vor Kälte schütze und Amlodipin 2,5 mg abends einnehme. Meine Organe sind zum Glück noch nicht befallen . Meine Frage ist . Kann ich präventiv wirklich nichts machen außer hoffen , dass meine Organe nichts abbekommen ? Ernährung ? Andere medizinische Therapien ?
Ich bin Dankbar für jeden Tipp . Ich bin erst 33 und habe zwei kleine Kinder die ich natürlich lange aufwachsen sehen möchte und ein wundervollen Ehemann mit dem ich bitte noch meine silberhochzeit feiern kann .
Lieben Dank für jede Antwort.