Hallo Floxi,

Ich nehme Medikamente die du so nicht einfach bekommst.

Was dir vielleicht helfen kann, als Alternative zu Ibu sind Arcoxia/Etoricoxib. Die Arcoxia sind verträglicher für Magen und Darm und werden nur einmal am Tag eingenommen. 60mg wären für Bechterew als Dauertherapie zugelassen. Mir reicht das aber meistens nicht. Ich bin dann eher bei 120mg. Laut meinem Hausarzt könnte man angeblich 4x 60mg nehmen, habe ich so aber noch nirgends gesehen. Laut Beipackzettelsind 120mg die Tageshöchstdosis.

Zusätzlich bekomme ich als Spritze Adalimumab(Hyrimoz) und MTX. Methotrexat hat aber beim Bechterew kaum Wirkung sondern wirkt eher bei einer zusätzlichen Arthritis der Gelenke. Aber es kann die Wirkung stabilisieren.

Im September bin ich 1 Jahr in Therapie. So eine wirkliche Remission habe ich bisher nicht erfahren. Na und der nass kalte Sommer war dieses Jahr auch nicht sonderlich förderlich.

Du kannst es aber mit Ernährungsumstellung probieren. Ganz gerne trinke ich einen Kaffee mit Milch, Kurkuma und Zimt. Echt lecker! Hilft manchmal ein bisschen. Zum Thema Entzündungshemmende Ernährung gibt es im Internet sehr viele Infos. Aber erwarte nicht zuviel. Wenn du nicht gerade täglich Fastfood und Fleisch/Fettbomben zu dir nimmsts, sondern dich etwas an der Ernährungspyramide hälts, ist die Wirkung nicht allzu groß.

Ich hoffe, dass du beim Rheumatologen in guten Händen bist. Aber ich sage gleich, solltest du die seronegative Spondylitis ankylonsans haben, stell dich auf einen langen Kampf ein. Die Rheumatologen glauben einem die geschilderten Beschwerden schon eher, aber die Form ist ein Fluch.
Wenn du die Bestätigung hast, nach 6 Monaten Antrag auf Grad der Behinderung (GdB) beim Versorgungsamt stellen.

Alles Gute
Radium

Herzlichen Dank für die Antwort. Ich hatte jetzt 3 Tage auf eigene Faust Ibu 600 mg morgens und abends genommen und bin nahezu vollständig schnerzfrei. Da es mein Magen aber nicht lange mitmacht werde ich Ibuprofen jetzt nicht weiter einnehmen und auf den Termin im September warten.

Welche medikamentöse oder nicht medikamentöse Therapie bekommst du?

LG

Floxi

Hallo Floxi,

Ich kenne mich in deiner Leidsgeschichte zum größten Teil wieder.
Ich habe seronegative Spondylitis ankylonsan (Morbus Bechterew)mit pheripheren Anthralgien. Genauso wie bei dir ist mein Blut frei von Rheumawerten, keine sichtbaren Entzündungen oder nur geringe unter MRT, keine Schwellungen... nur Schmerzen ohne neurologische Genese. Was man aber sieht, sind mittlerweile desaströse Schädigungen der LWS und ISG. Davon solltest du mal ein MRT machen lassen. Forsche mal noch in deiner Familie weitläufig nach ob es bezüglich der Rückenleiden gibt. Der Bechterew erfasst nicht alle Familienmitglieder, manche haben auch einfach nur chronischen Rückenleiden mit denen sie gut zurecht kommen, also eine äußerst milde Form.
Aber wenn z.B. Tante, Cousine, Ur-Oma Rheuma haben/hatte liegt es nahe. Der Genfaktor HLA-B27 kann auch ein Indiz sein, sagt allein aber nichts aus.
Ich denke beim Rheumatologen im September wird sicherlich die Nachfrage auf MRT und die Familienanamese kommen. Bereite dich gut vor.

Ansonsten wünsche ich dir alles Gute
Radium

Sehr geehrte Experten!

Ich habe schon eine langjährige Leidensgeschichte hinter mir und wurde bisher von meinen Ärzten, insbesondere der Orthopäden, nicht so recht ernst genommen.
Ich hatte schon Mitte Zwanzig regelmäßig Schmerzen im unteren Rücken. Außer Physiotherapie und Bewegungsempfehlung habe ich nichts weiter erhalten. Der Zustand besserte sich spontan und ich blieb bis zum Alter von 31 Jahren schmerzfrei. Nach der Geburt meines ersten Kindes bekam ich wieder starke Schmerzen im unteren Rücken vor allem nachts, die mich vom Schlaf weckten. Erst durch Bewegung ging es mir besser. Eine damals gründliche Laboruntersuchung bei einer Hämatologin ergab zwar einen positiven ANA von 1:100-1:320 aber die Antikörper gegen Lupus, Rheuma, Sklerodermie… waren alle negativ. Sie vermutete einen Zusammenhang mit einer möglichen antikörpernegativen Thyreopathie. Nehme seitdem auch L Thyroxin.
In den Jahren kamen dann immer wieder mehr Beschwerden dazu vor allem an den Sehnen: entzündete Sehne am Handgelenk links, Schleimbeutelentzündung an der Hüfte, linke und dann rechte Schulter. Plantarfasziitis und Achillessehnenschmerzen beidseits (vermutet wurde hier ein Zusammenhang mit einem Fluorchinolone). Im Alter von 40 Jahren kamen die unteren Rückenschmerzen dazu, die mich wieder lange Zeit wach hielten. Am nächsten Morgen hatte ich zwar keine echte Steifheit aber enorme Schmerzen mich zu bücken. In dem Zeitraum hat sich nach Tragen von engen Schuhen mein linkes Zehengrundgelenk (großer Zeh) entzündet. Das dauerte einige Wochen und sah aus wie der Gichtzeh meiner Mutter. Seit ich etwa 41 bin habe ich Diarrhoe, die laut Hausärztin keine Entzünungshinweise im Stuhl ergaben. Dazu kamen Schmerzen in den Sehnen der Kniekehle beidseits. Seit ich 42 bin habe ich Schmerzen an verschiedenen Fingergelenken aber keine Entzündungszeichen. Mal ist es der mittlere Knochen Zeigefinger, mal der mittlere Knochen vom Mittelfinger. In dem Zeitraum verspürte ich sowohl an Händen und Füßen immer wiederkehrende Parästhesien beim Bewegen. Zb wenn ich den Zeigefinger bewegte, hat dieser im Bereich seiner Sehne gekribbelt. Das dauerte einige Tage und verschwand um dann woanders wieder aufzutauchen. Mrt vom Kopf und Myelon waren unauffällig. Auch die Nervleitgeschwindigkeit war in Ordnung. Der Neurologe sah keine neurologische Grunderkrannung dahinter und empfahl mir heute (43 Jahre bin ich nun) doch mal einen Rheumatologen aufzusuchen. Neben diesen körperlichen Symptomen kommen noch Schlafstörungen, Brainfog und phasenweise Depressionen dazu.

Die letzten Werte bei meiner Hämatologin waren völlig unauffällig: keine Entzündungswerte, keine Anämie, Leber, Niere alles gut. Außer einem erhöhten ANA 1:320 mit homogenem Muster und Verdacht auf AK gegen Trennzone.

Ich nehme keine Schmerzmittel aber wenn ich eine Ibu 600 nehme, habe ich keine Schmerzen.

Nun habe ich doch leider etwas gegoogelt und bin schon in Panik geraten.

Ana und das homogene Muster könnten auf Lupus hindeuten. Kann sich Lupus ohne Sonnenempfindlichkeit, ohne Raynold oder andere typischen Symptome entwickeln und nur mittels dieser Kreuzschmerzen und Sehnenschmerzen zeigen?

Im September habe ich einen Termin beim Rheumatologen.

Danke Ihnen!