Hallo zusammen,
erstmal freue ich mich sehr, dieses Forum gefunden zu haben und bedanke mich im Voraus für eure Unterstützung!
Ich bin heute 37 und habe seit einigen Jahren (genau genommen eigentlich schon seit über zehn Jahren) Symptome einer rheumatischen Erkrankung, die aber immer recht diffus sind, was eine Diagnose erschwert. Auch alle einschlägigen Tests waren bisher immer negativ. Der letzte ist einige Jahre her und aufgrund einer akuten Verschlechterung, die ich gleich noch genauer beschreiben werde, warte ich nun gerade auf die Ergebnisse einer weiteren Rheuma-Diagnostik.
Meine ersten Symptome waren Schmerzen im Nacken und in der Lendenwirbelsäule. Deswegen war ich damals (vor ca. 12 Jahren ,mit Ende 20) beim Orthopäden, der nichts feststellen konnte und mir mehr Bewegung empfahl.
Etwas später habe ich das erste Mal bewusst gemerkt, dass ich nach einem anstrengenderen Abend mit Alkoholgenuss oft nicht richtig schlafen kann sondern mit starkem Herzschlag und heißen Extremitäten wach lag.
Vor ca. 6 Jahren hatte ich - evtl. ausgelöst durch eine Virusinfektion, das war aber nie so klar - starke Erschöpfung und Krämpfe im Hüftbereich mit Ischiasschmerzen, die mich zeitweise quasi immobilisert haben. Das ist anfallsartig mehrmals wieder aufgetreten aber innerhalb etwa eines halben Jahres abgeklungen. Dazu hatte ich damals in der Anfangsphase einen punktförmigen, nicht juckenden oder schmerzenden Hautausschlag an den Knieinnenseiten, den Handgelenken und am Bauch. Später setzten dann Schmerzen in den kleinen Gelenken (v. a. Hände) ein. Langanhaltende Schmerzen in einzelnen Muskeln sind mir auch aufgefallen: Etwa hat von einem auf den anderen Tag ein Muskel innen am Oberschenkel stark wehgetan, was ich noch auf eine falsche Bewegung oder so etwas hätte zurückführen können, aber was unplausibel lange anhielt. Auch nach sportlichen Tätigkeiten hatte ich für viele Tage auffällig starken Muskelkater.
Zu der Zeit war ich dann das erste Mal bei mehreren Ärzten, die diagnostisch Einiges in Richtung Infektionen und Rheuma ausprobiert aber nichts gefunden haben. Sogar eine Knochenszintigrafie wurde gemacht, allerdings mit negativem Befund. Einzig der CK-Wert im Blutbild war auffällig hoch, was aber alleine natürlich für keinen Arzt interpretierbar war.
Danach war für einige Jahre relative Ruhe. Mir ging es zwei Jahre später in einer längeren persönlichen Stressphase nochmal deutlich schlechter. Ich litt wieder an Erschöpfung, hatte das erste Mal Petechien an Bauch, Waden und Füßen, wobei aber hohe sommerliche Temperaturen ein Faktor waren. Oft hatte ich Kreislaufschwäche beim schnellen Aufstehen, phasenweise fühlte ich mich stark unterzuckert. Auch dieser Verdacht hat sich aber diagnostisch nicht bestätigt. Auch das hat sich innerhalb einiger Monate wieder gebessert. Allerdings hat kurz danach ein Tinnitus im rechten Ohr eingesetzt, der seitdem immer dann stärker wird, wenn sich auch mein sonstiger Zustand verschlechtert, vor allem morgens.
Nun war mein Zustand wiederum für einige Jahre einigermaßen stabil. Vor einigen Monaten haben dann die Schmerzen in den kleinen Gelenken am Morgen wieder eingesetzt und ich wachte regelmäßig in den frühen Morgenstunden auf. Vor etwas über einem Monat habe ich dann eine Uveitis im linken Auge entwickelt, die laut Augenarzt klar rheumatisch und nicht durch eine Infektion bedingt ist. Ich habe Cortison-Augentropfen dagegen bekommen, der erste Versuch des Ausschleichens war aber erfolglos; sobald ich die Dosis auf einen ein Mal pro Tag erhöhe, kommt die Entzündung voll zurück.
Vor etwas über einem Jahr hatte ich ein stark entzündetes Muttermal an der gleichen Kopfseite (links). Das habe ich operativ entfernen lassen, obwohl es gutartig war. Im Nachhinein ist es für mich aber sehr auffällig, dass diese plötzliche und heftige Entzündung so aus dem Nichts kam und fast an der gleichen Körperstelle auftrat.
Und das ist das, was bisher geschah. Ich warte nun wieder mal auf Testergebnisse, habe aber nicht die Hoffnung, dass nun plötzlich eine Diagnose kommt. Natürlich ist aber die Uveitis für mich eine drastische Verschlechterung. Nach wie vor ist mir aber unklar, welche Art von Grunderkrankung bei mir vorhanden sein könnte und wie ich diagnostisch und hoffentlich auch therapeutisch vorgehen sollte.
Nochmals vielen Dank für eure Rückmeldungen, vielleicht hat ja jemand eine Idee.